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标题: 以前班廷论坛的老贴,一直觉得很好,转给大家看看—四侠笔记
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以前班廷论坛的老贴,一直觉得很好,转给大家看看—四侠笔记

各位朋友大家好。
    我是在2004年1月1日因整晚腹泻不止入院治疗的(正值元旦,本应该是美好的新的一年的开始,可是...),当时血糖好像是14点多,尿糖和酮体都是四个加号,体重为48公斤(29岁,1.73米),医生初步诊断为一型糖尿病。由于病情还没有严重到酮症酸中毒导致昏迷的程度,在医院输了两天液降酮后即出院,一周后经C-肽测定确诊为一型糖尿病。我从1月2日即开始注射胰岛素控制血糖至今,再过两天就是整整一年了,故发此帖以记之。
   
    时间确实过得飞快,转眼就一年了,年初的情景仍还历历在目。二零零四年对我来说无论是生理、心理、家庭、事业都经历了不少起伏,有痛苦、有悲伤、有欢笑、有振奋、有过犹豫和彷徨,但更多的是信心和勇气。已经忘记是什么时候第一次来我们这个论坛了,不过记得是我老婆最先搜索到这里的,当时注册的名字也不是现在用的这个,而且大多时间是在潜水。论坛中关于胰岛素治疗、运动以及饮食控制等方面的帖子,使我一直受益匪浅;但也许更重要的是在论坛中我总能找到关爱、鼓励、温暖和支持,每次当我情绪出现波动时我都会来论坛里看看,总能让我不再感到孤独,重新获得信心,在这里先向诸位网友表示感谢。因此,我认为对于糖尿病患者来说,心态调整似乎更为重要(我不想用“心理治疗”一词,没那么严重)!目前西方医学主要是依靠生化、物理以及分子生物学(基因工程和遗传工程)等手段研究糖尿病的治疗,其方式方法、药物、辅助设备等并不是我们普通病患可以主动参与研究的,我们一般只能被动地接受其研究成果,并满怀希望有一天能最终研究出根治糖尿病的方法(我一直相信糖尿病的治疗很快就会有所突破,想想PC从出现到现在短短的20年时间,Internet从开始普及到现在的短短10年,有谁能预测到5年后的世界是什么样子!另外,其实我现在要求的并不高,只要能尽快研制出无痛式血糖检测装置、口服式胰岛素或闭环胰岛素泵,我就挺满足的了);我们再看看祖国传统医学:中医有其独到的地方,不过目前大都用作糖尿病的辅助治疗,尤其是对一型糖尿病,是否能在中医领域中找到有效的办法我并无信心。不过中医不同于西医的地方在于它是我们这些普通患者可以自己研究和实践的(当然也得能读进书,最好懂一些古文和易经,好像要求也挺高的!呵!),不需要太多的各种高级仪器和设备,闲暇的时候捧本书看看有益无害,我自己正在试着学习一些中医经典书籍,希望能有所得,不过这也尚需不少时日(打算从《黄帝内经》开始,接着看《伤寒杂病论》和《金匮要略》,据说读通这三本书,想不当神医都难,说不定几年后在我这儿能诞生一绝世神医呢!呵呵!);在诸多因素中,只有心态是真正属于我们自己的,是我们自己可以完全进行控制和调整的,而且其它治疗手段(包括药物、运动和饮食治疗)的成效在很大程度上都与心态的调整好坏有着直接的关系。
    因此,在我正式成为糖尿病患者的一周年即将来临之际,借论坛一隅,重点谈谈糖尿病患者的心态调整问题。首先回顾并反思一下自己在这一年之中的心态变化历程,然后集中谈几点我的粗浅看法。有很多内容取自各种书籍,因非学术和正式著作,恕不一一注明出处,请见谅。
   
一、我的2004   
    1、讳疾忌医的否认期
    现在细细回想起来,其实从2002~2003年之间,我已经开始逐渐出现三多一少的症状了,如口渴、多饮、多尿、多食、体重下降等等,体力、精力也大不如从前,还特别嗜睡。最初由于对糖尿病缺乏必要的基本常识,没有引起足够的重视,仅以为是一般的亚健康状态,就没打算去医院检查。随后症状逐渐明显,体重下降很快,家人、同事们都还以为是由于工作辛苦累瘦的呢!老婆特别委屈,别人总开玩笑说是她不给我做好吃的,其实她的厨艺一直很好,我也特能吃。我自己开始怀疑可能是糖尿病,大概是由于后来发现自己的黑色皮鞋上总是有一点一点的白色斑点儿,开始搞不明白原因,后来才发现可能是小便时溅在鞋面上的尿液(有点不好意思,不过既然是反思,就实话实说了!),由于糖份大,干后黏性较强易于吸附灰尘的原因。当时对糖尿病的认识还只限于其名称本身,即尿是甜的,于是试着尝了一下,还真就是甜的!完了!完了!当时心里一阵恐慌,“糖尿病”三个字不时在脑海里冲击着我的神经,转瞬又不停地找各种理由安慰自己,诸如可能是最近经常喝啤酒而啤酒中含有麦牙糖,也可能是常吃烤羊肉串儿的原因,甚至还想过说不定我的身体机能异于常人,尿本来就是甜的呢!现在想起来真觉得是幼稚加愚蠢,但当时确实就是这样一种矛盾的心态!明知道身体肯定出问题了,但就这样一直瞒着别人,也欺骗着自己,就是不愿迈进医院的大门。究其原因,很简单,其实就是对糖尿病缺乏了解,觉得如果自己真是糖尿病,自己的这辈子就算完了,远大的理想和抱负无从实现,原本美好的生活将蒙上阴影,对不起自己,对不起老婆,对不起父母,是为“讳疾忌医”。这应该就是书上说的糖尿病人的“否认期”吧!只不过我的否认期实在太长了,错过了及早治疗的时机!
   

    2、接受事实
    这种矛盾心态一直延续到2004年年初,就出现了文章开头的情景,在老婆的一再坚持下,我们一起去了医院,我也终被确诊为一型糖尿病。确诊后倒并没有出现书上所说的“愤怒期”,反而有所解脱,当时在医院特别镇定,还跟医生有说有笑的。虽然我现在还能清楚地记起当时在化验结果出来后老婆那渴望听到医生说我一切正常的眼神,但在整个过程中她都表现得极为冷静,这一点对我尤为重要,原本我最怕的就是她承受不了,她的坦然接受给了我莫大的安慰。后来据她说,她也早就发现了我的种种蛛丝马迹,有点儿怀疑是糖尿病,但由于我总是说没事没事,她也就没继续多想。其实和我一样,心里或多或少总有了一些思想准备,因此不至于感到特别突然而难以接受。
    在医院消酮后感到全身无比舒畅,好久没有这种清爽的感觉了,毕竟身体在糖水里泡了太久。听过医生的讲解后,想想不就是打胰岛素吗!只要控制好血糖,日子不是照样过吗!我知道老婆在那段日子里经常偷偷流泪,但她很爱我,带给我的总是一如既往的爱和无微不至的关怀照顾。虽然仍然心怀愧疚,但我们相信能共同渡过难关。我曾经开玩笑地对她说过:我可不会象小说或电视中的人物那样因为自己得了什么不治之症,为了不拖累自己所爱的人,就故意采用种种非常手段使对方离开自己,我这辈子算是粘上你了!我们俩一直相信靠我们自己的努力能够渡过难关,生活仍然可以美好。当时,我们商量好我的病情不告诉双方父母、不告诉单位同事和朋友,除了我们两人和医生外,不让其他任何人知道我得了糖尿病!
    于是,我开始了自己的“新生活”。最开始用的是诺和灵短效的,每天打3次,早晚在家还好,中午在单位就得反锁办公室门或在厕所打。如果必须陪客户或朋友下馆子吃饭,就在饭店厕所里打,档次较高的还好,总有适于隐蔽作业的位置,碰上那条件差的,真是没办法,找地方打针就得费不少功夫,偷偷摸摸得好像做贼心虚。最可气的就是,你好容易打完了针,他上菜的可不一定按时呀,要么早、要么晚,早点也就罢了,大不了我装作只顾聊天不动筷子,晚了我就急了,总得借机溜出去偷吃饼干,现在饭店里上菜一般都还慢。太麻烦了,后来为了减少打针次数,改用预混50R的,早晚2次即可,方便了很多,照常工作、照常出差、照常去丈母娘家、照常回父母家过节,一切都挺好,没人发现!在这期间,诺和诺德的各种胰岛素我几乎都试过了,短效的、中效的、50R的、30R的、诺和锐也试过。买了很多关于糖尿病的书籍,天天自学,老婆做饭也开始加强饮食搭配和热量控制,总体效果还不错,中间测过一次糖化血红蛋白是6.0,很高兴。在这期间,虽然也有过血糖波动,但心态总得来说还挺好。
    总结这一阶段的心态,好的方面在于:能够较快地接受得病的事实,及时调整好心态,积极配合治疗;夫妻双方的感情基础牢靠,经受住了考验,老婆的坚强和爱使我获得了勇气;乐于学习,通过阅读补充了大量糖尿病方面的知识,增强了与之斗争的信心。
    存在的问题是:由于前几个月的血糖控制还不错,心态上有点儿掉以轻心,觉得也没什么大不了的吗!在运动、作息等方面就开始不太规律了,有时还抽口烟、喝点酒什么的,现在想想,对自己的不负责任终将会付出代价的;另外,将病情严格保密的做法有待商榷,病情稳定的时候凭我二人之力尚能应付,一旦出现大的波动,仅靠我们自己将无法承受,这将应验在下半年。

3、生命不能承受之轻
    病情的变化发生在5月中下旬,先是两大腿根和臀部后侧开始发麻,书上和医院大夫说可能是神经系统病变,于是先后服用过“怡开”和“多贝斯”等调理神经和微血管循环的药物,无效。后胃出现问题,呕吐不止,无法进食,普通的胃药和输液也没用,不过腿部倒是不麻了。我怀疑其实是周围神经和自主神经的问题,不过不是常说的神经系统并发症,而是由于之前一直在高血糖环境下,注射胰岛素后血糖降低,神经系统一时无法适应的缘故,控制好血糖应该可以逐步缓解,乱吃西药反而破坏了胃肠功能。由于无法正常进食,因本身体质瘦弱,酮体就又出现了,只好住院消酮并调理胃,输液、吃药、打针,一住10天,终于恢复正常。由于是初犯,也没怎么害怕,在医院心情也不错,还看了好些平日无暇翻及的闲书。老婆每日下班后即回家为我做饭,然后送到医院,虽然辛苦,但看着我逐渐好转,心情倒也不差。
    出院后,吃一堑长一智,各方面包括饮食、用药都很注意,但一个月后同样的毛病再次发作,再次入院。这次,我的心态发生了变化,因为有些想不明白了,各方面注意得挺好,怎么还是出问题呢?于是就开始出现消极悲观的情绪,连护士都看出来了,说怎么不象上次那样有说有笑了。心态的变化直接影响到病情的恢复,胃的状况也不象上次那样康复得快了,而我的情绪也不好,时常低落,有时莫名其妙地发脾气。看着我情绪越来越差,又吃不进东西,连书都不想看了,老婆有些无法承受了,凡人的承受能力毕竟是有限的,她每天下班后即为我做饭、送饭、陪我在医院住一晚上,第二天还得装作若无其事似的去上班,还得编各种借口向父母解释我为什么突然失踪了。这一切都需老婆自己承担,无法向别人诉说,在我面前她还得尽量装作若无其事以不增加我的心理负担。这时,我已经开始琢磨是否将病情告知父母,但思前想后还是无法下定决心,总是担心父母们年岁大了无法承受这一打击。虽然这样,经过半个多月的治疗还是基本好转,出院了。
    这段时期从心态上来看,问题较多:首先是出现并发症状后,不应着急,象我们这种岁数,应该还不很严重,血糖控制是关键,口服西药应慎用,对胃及肾均有副作用;第二,对自己的病情应有充分的思想准备,可能会有这样那样不同程度的反复,不过也不必想得过于严重,如果治疗和控制情况与预期不同,也是正常的,各种外在和内在的因素都会对身体的机能发生作用,盲目地悲观失望于事无补,还是应该积极配合治疗和调理,保持心态的平和更有助于身体的康复;发脾气不是解决问题的态度,如果愤怒集中在某一个人身上,她会受到伤害,而你也会为你发脾气而伤害到你身边的人感到愧疚,更重要的是,愤怒会经常使你不能有效地控制血糖,应该精力集中把怒火和牢骚转移到如何治疗糖尿病上!
   
    4、大白
    二次出院后,还曾去中医医院看过专家特需门诊,每次单挂号就要100元,连续吃了14副中药,效果一般。一个多月后,可怜的胃又出问题了,我都开始怀疑是否每一个月就会复发一次了。我终于对医院失去了信心,妄图在家自我调整,可惜无用,其实是越来越失望了,哀莫大于心死。万般无奈之中,只好鼓足勇气咬紧牙根将实情告知了双方父母,父母其实比我们想像的承受能力强很多,来家里帮我们做家务,为我做可口的饭菜,陪我上医院检查,为我按摩,与我聊天排解我的烦恼,在他们的帮助下,我终于日渐好转。在这一阶段,休息、饮食调理、血糖控制当然很重要,但最关键的是我和老婆心里的一个大包袱终于完全放下了。我不再过多地乱想,我终于明白我目前的首要任务就是调整好心态、控制好血糖、调养自己的身体。这是第一位的,其他的都在其次。思想上想通了,其他各方面也就迎刃而解了。
    从这次事件中,吸取的教训如下:首先是当出现问题时,不要总是希冀独自承担,地球离了谁都照样运转,从家人、朋友那里得到足够的支持很重要,不要使自己觉得总是在孤军奋战;事情其实一般并不是象我们想像地那般糟糕,退一步往往海阔天空;平和的心态很关键,不是常说“宁静以致远”吗,努力控制自己的情绪不要有太大的波动对整个身体机能和各系统的正常运转十分重要,尤其是象我们这样的一型糖尿病患者的神经系统和消化系统方面的问题,我发现我只要心情平稳,不着急上火,胃肠就不出问题,脸上的包也起得少多了,呵呵。
   
    总之,糖尿病患者的心态调整是一个长期的、动态的过程,人非圣贤,情绪总会有好有坏,重要的是要有心去主动控制,善于及时发现和调整自己的思想苗头,不使之恶化,而朝好的方向转化。在好的、正常的身体和情绪状态下,任何人都可以侃侃而谈应该如何如何(就象我写这篇文章时的状态,呵!),只有在特殊、非常、甚至恶劣情况下才是考验我们心态调整能力强弱的时候。
   
二、我的一些看法
    关于糖尿病人到底应该持一种什么样的心态,仁者见仁,智者见智,很难说全面,即使能说明白,实际实施起来也与每个人的具体情况有关。下面仅谈谈我最近的一些体会。
    1、何为勇者
    前些天看《公主日记》一片,其中有这样一段:原本普通的女主人公不愿意承担做一名公主的责任,准备放弃公主的身份和爵位带着自己的小狗驾车逃跑,突然发现了父亲(前国王)生前写给自己的一封信,信中提到“勇者并不总是无所畏惧的,但是勇者知道在这个世界上除了恐惧之外,还有更重要的事情需要他去做”。
    得了糖尿病,除非无知,不可能不害怕高血糖、低血糖和各种并发症,但是恐惧本身除了能让你更恐惧之外再无益处,积极控制血糖、快乐的生活比恐惧都要来得更重要,除了糖尿病,你还有亲人、爱人、朋友和事业。
   
    2、你并不孤独
    以下内容摘自阿兰.罗宾著《傻瓜系列之糖尿病》一书。
    你象尼克儿.约翰逊(1999年的美国小姐)一样漂亮吗?你象杰克.格林森或杰克.本尼一样有趣吗?你是和依丽莎白.泰勒一样有天赋的演员吗?你象海明威一样写小说吗?你至少有一样与这些名人相同,你们都有糖尿病。
    糖尿病是一种很普遍的疾病,当然会出现在一些名人身上。他们都已患病很长时间,你可能很惊讶在你身边有很多人患有糖尿病。关键是虽然他们都有这种慢性疾病,但他们仍然能在生活中做出一些很不平凡的事情。
    政客们似乎是糖尿病的高发人群。可能是他们吃了太多的大盘子,里面含有很多的酒精、淀粉和富含卡路里的食物。很多著名政治家如赫鲁晓夫、戈尔巴乔夫、温妮.曼德拉、铁托等都患有糖尿病。很多的歌唱家、音乐家、艺术家都有糖尿病。糖尿病并不妨碍体育明星们取得好成绩。
    上面所提到的人名只是患有糖尿病并取得了非凡成就的一部分人,他们的成功在于他们坚信:糖尿病不能阻止你去做你想做的事情。你必须遵守完善的糖尿病护理原则,那样你一定会比那些虽没有患糖尿病但抽烟、过量饮食、不运动或有其他不健康习惯的人要更健康。如果你遵守了这些规则,你会和没有糖尿病的人们一样健康。
    可能大多数有糖尿病但取得了不俗成绩的人们,他们可能都有同样的毅力来克服糖尿病所带来的困难。或者是糖尿病迫使他们使自己更强壮,更加能坚持,因此会更成功。
   
    3、活在当下和第八号当铺
    林清玄《以爱为灯》散文集中有一篇名为《当下大师》的小短文,是说有一位善于解决人生困境的老师,每次有人有疑问来问他,他总是只说一句话:“要活在当下呀!”。林清玄写道:在时间转动的滚轮上,只有现在才有感觉的价值,一切的一切都是从“此时”开始,有此时,过去的回想才有落脚处;有此时,未来的愿望才有根源处。让我们不要再后悔过去,也不要一味地憧憬未来,尽全力去体会、去感觉、去生活在“现在”吧!使我们无所畏惧迎接“不可知的未来”,源于“当下的每一念心”。记得论坛里有网友说过这样的话:“我们一定要活到糖尿病彻底攻克的那一天”,是的,我们一定要着眼于现在,把自己的身体、情绪等各方面都努力控制好,使各系统机能不至于继续恶化,不然真到那一天根治的办法是有了,但你的身体状况已经很差了,那治起来的难度可就加大了,别到时候再后悔呦。
    前些天刚刚看了凤凰卫视播出的由杜德伟和天心等人合演的《第八号当铺》一剧,感触颇深(可惜只演完了上半部,全剧BT上有,但是太大了,有100多集呢)。八号当铺的买卖就是吸引对现实不满有各种欲望的人去典当其现在拥有的美好事物,包括器官、四肢、爱情、亲情、智商、运气等,去换取你所谓的梦想的实现,但八号当铺的宗旨是“只有典进,没有赎出”,人的欲望是无限的,最终你将典当自己的灵魂永远成为黑暗中的奴隶。因此,珍惜你现在所拥有的吧,即使是病痛,那也是你这个原本灿烂多彩人生的一部分。
    突然又想起一点,记得年中两腿发麻的时候,真是如坐针毡,当时就抱怨怎么会在我身上出现这种讨厌的并发症状,换点别的诸如拉肚子、感冒什么的也比这舒服,结果不出一个月就开始胃难受,呕吐不止,吃不了东西比两腿发麻痛苦多了。所以,人生在世真不该抱怨,任何病痛都是痛苦的,不只是糖尿病,得什么病都痛苦,你想想什么白血病、癌症、艾滋病不是更痛苦?!原来以为关节炎没什么,那天看电视才知道严重的风湿性关节炎有多恐怖。所以,抱怨老天不公平是没有用的,就算你没有什么病痛,如果碰上其他什么挫折、坎坷,比如家庭生活不幸福、事业不顺利、或者碰上海啸地震什么的,如果没有好的心态一样只会抱怨老天不公!   
   
   
    好了!就写到这里吧!其实说起来容易,做起来难,我至今也并没有完全做到所有这些,只能算努力中吧。刚才在论坛上试了一下,发现第一批的BLOG试用名单里没有我,有些失望,还需要继续努力啊。新年的钟声马上就要在耳边敲响了,先祝自己和大家在2005年都能有个好心情,也祝论坛兴旺!
    最后单独感谢我最亲爱的老婆陪我渡过这多事的一年,以及今后的每一天。
    (全文完)

http://bbs.tnbz.com   2006-7-1 11:26 AM



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小人物   2006-7-1 12:42 PM  金钱  +10   作为患者的妻子,我非常谢谢作者能够体会和
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发表于 2006-7-1 12:49 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友 
上文的作者是不幸的,但也是幸运的,因为他有妻子和家人的支持,我老公也是患者,他也是努力不让他的家人知道他患病的事,最终虽然知道了,却是知道和不知道区别不大,真替老公感到难受,无助感在我心中从未消失过,唉,不说也罢。





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发表于 2006-7-1 03:14 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
对于一个成年人而言,不是太大的不幸。

我们还是应该多关注青少年儿童。





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发表于 2006-7-1 07:11 PM  资料  个人空间  主页 短消息  加为好友 
我也想过第八号当铺,想过如果真有这个当铺,我拿什么典当换来健康,傻傻的思考了很久,什么都不舍,所以只有珍惜还拥有的。好像每个得病得思想历程都很类似:)





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发表于 2006-7-1 07:36 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
好贴!!!!!!!!

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似乎在写我!似乎不是!

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我和我老妈刚刚都看了,思索中

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发表于 2006-7-2 03:19 PM  资料  个人空间  主页 短消息  加为好友  QQ ICQ 状态 Yahoo!
成年人可以理解,可是给同龄的青少年知道了,他们会怎么想·他们不理解~解释会很累 啊`





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发表于 2006-11-29 11:38 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友 


QUOTE:
原帖由 丫头 于 2006-7-2 03:19 PM 发表
成年人可以理解,可是给同龄的青少年知道了,他们会怎么想·他们不理解~解释会很累 啊`

有什么不能理解的事吗,解释来听听

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