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一名3岁1型糖尿病孩子写给习大大的信

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发表于 2016-5-21 17:07:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
一名3岁1型糖尿病孩子写给习大大的信
“妈妈,我什么时候可以不用天天打针,好痛啊!”
尊敬的习总书记:
  您好!我代表我们的孩子提笔给您写这封信,虽然知道您可能收不到,但是我们还是想为孩子做点事,希望您能看到后帮帮我们这些可怜的孩子……

“宝宝,该起床测血糖打针吃早点了”,“妈妈,我什么时候可以不用打针和测血糖了啊,好痛啊!我不想打,为什么天天打针,我的病什么时候能好啊,”这是一个三岁孩子每天几乎都要问妈妈的话,妈妈每次都擎着泪水哽咽着告诉女儿,宝贝儿,等我们国家医疗技术发达了,我们就不用打针了!,她又说“什么时候可以发达啊”,我说,“等你长大的时候”,她说,“我什么时候长大呀”,妈妈在也没法回答下去,抱着女儿失声痛哭;爸爸也无声的哭了,这凄凉的哭声唤来了冰冷的黎明。

“老公,家里的试纸和针又没了,而且下周二又该复查了,你记得买试纸和针啊,顺便在买点酒精和棉球,酒精和棉球也快用完了,顺便周一就请好假了啊,好好和领导说,知道吗?”老公说,哦,知道了。这是一位妻子和老公经常性的对话。自从孩子生病后,夫妻间三句话不离开孩子的病,生活没有了其他,他们才刚刚30岁,他们的生活才刚刚起步,他们怀着满腔热情要回报祖国、回报社会、回报养育他们的这片土地。然而,这一切都来的这么突然...

“大夫,这是上午的化验单,我们孩子的结果怎么样,您看看,她为什么午餐前和晚餐前血糖总是高,而且很不好控制,我真的是不知道该怎么办了,您在给调调剂量”,大夫说,我看看你的血糖记录本,出现了好几次低血糖,这样对孩子的损伤很大,一定要注意,而且餐前明显偏高,要多喝水,加大运动量。”我说孩子太小,有时不太听,太强硬的话孩子就哭闹,怎么办呢,大夫说,“那怎么办,那也得哄着她做,不然长期这样很容易会出现并发症。”大夫您别说了我知道了,我尽量去做。这是一位妈妈和大夫的对话,几乎每次都这些问题,一个月就要去检查一次。

上面的三组对话是每个患一型糖尿病孩子的家庭要面对的问题,这些家庭的痛苦无人能知,无人能晓,每个家庭都对这治疗无望的糖尿病,承受着巨大痛苦和折磨,我们的家长决定写这封信给您,希望国家能关注我们这些可怜的孩子和受难的家庭。

  据我们调查了解,一型糖尿病儿童患者,最小的十几天,最大的十几岁,这些孩子自从得了糖尿病后便远离了正常儿童的生活,每天注射2-4次胰岛素、每天监测血糖7次、饮食和运动都受到了很大的限制,孩子自己自尊心受到伤害,身体发育受到严重影响,以后上大学、工作受到限制,组织家庭也成了不可逾越的难题,这些孩子以后的生存是一个很大的社会问题。还有涉及的几个家庭都无法正常生活,严重影响了家庭的生活质量,有的家庭已无法承担沉重的医药费用和社会压力,有的家庭已经严重到了厌世轻生的程度,还有得家庭因为经济原因,眼睁睁看着自己的孩子离去,这是多么大的痛苦啊!

我们反映情况的目的在于:

1. 制定适合1型糖尿病儿童患者的门诊医保政策,降低患者经济负担 
希望国家针对儿童一型糖尿病上调医保报销比例,对于每天使用的一次性耗材(如试纸、针头等)国家也可以报销。还有就是异地看病的住院费用和手术费用希望不受医保地域限制,也能够在医保当地报销,并至少报销在90%以上,同时针对社会医疗保险条件放宽。只要诊断出一型糖尿病就给予赔付,而不是等出现严重病发症才给赔。

2. 加大对干细胞及胰岛细胞移植的研究力度,并建立相关机构加快研究速度,扶持重点医院的临床研究。提高基础医学和临床医学的良好结合,如湘雅二院的新疗法,等权威的专家和医院的研究项目。

3、提高社会公众认知度,减少社会歧视,关爱糖尿病孩子。    
包括上学、就业、婚姻、及一系列社会活动。希望人们正确认识糖尿病,不得以任何理由歧视及窥探隐私,以减轻孩子们的心里负担。相应,在升学及择校和就业方面,希望政府给予一定的宽松扶植政策。目前在学龄中的患病儿童,很多儿童都在学校中受到不同程度的歧视和心理阴影。

4、提高临床对于糖尿病孩子的重视程度,设立国家的专项资金,用于帮助贫困的糖尿病孩子,并且在全国各大医院开设1型糖尿病门诊。目前临床仅对于2型糖尿病患者重视和研究较多,对于一型的关注程度远远不够,而全国对于1型病人的生存率的调查显示,1型糖尿病人的生存率超过30年的屈指可数,这和美国50年的生存率简直无法作对照研究(详细文献可查阅2012年中华医学会糖尿病分会成都12月5日-8日会议),因此如果不加以重视,我国的儿童糖尿病患者的未来将前景堪忧。

以下是我们总结了几个部分,其中有我们几个家庭的真实情况,请总书记能耐心看完。
第一部分:一个糖尿病患儿的一天
第二部分:糖尿病患儿家庭的真实案例
第三部分:儿童糖尿病近几年来的患病因素和趋势
第四部分:儿童糖尿病的治疗现状、
第五部分:医疗保险的报销情况及商业保险无望
第六部分:治疗误区和鱼龙混杂的广告
第七部分:我们的建议和期望 
  
第一部分:一个糖尿病患儿的一天

一个三岁孩子的一天(发病后还未上幼儿园)

时间表 7:00 起床
7:15 测血糖
7:20 注射胰岛素
7:50 吃早点
9:50 测血糖
10:00 根据情况加餐
12:00 测血糖
12:10 吃午饭
14:10 测血糖
14:20 根据情况加餐
17:20 测血糖
17:30 晚餐
19:30 测血糖
19:40 根据情况加餐
10:00 测血糖,根据情况加餐
凌晨3:00 测血糖
  
  从表中可以看到,一天大部分的时间都在测血糖打针,还要根据血糖情况来调节饮食和运动,一个人根本忙不过来,而且每天都是这样的生活,孩子的情绪非常不好。
  一型糖尿病需要终身输注胰岛素,每天四针,一个月120针,一年1440针,孩子的肚子、胳膊全都是针眼,一个大人未必能承受的了这样的痛苦;不仅是这样,而且每天需要测七次血糖,每次都流一滴血,一个月就是210次,一年就是2520次,孩子的小手都快扎成了筛子,每扎一针做家长的心都在滴血。孩子连做梦都喊疼。每个月还要去医院抽血,每次都是三大管子,孩子太小,血都流不出来,护士就使劲的来回弯曲胳膊,每次抽血,连一向坚强的爸爸都是满脸泪水,孩子稚嫩的小脸,还在说:妈妈,我坚强,我不哭.......
孩子必须要上学,上学了还比较麻烦,上学时学校不让吃零食,而糖尿病儿童为了防止低血糖必须吃零食,又不敢让老师和同学知道,怕对孩子将来影响太大;体育活动、集体活动在很大程度上受到限制,给孩子的生活带来了极大的伤害,学习受到影响,心态失衡,性格逐渐改变,给家庭和社会埋下潜在的隐患。
  如果是一个家庭,需要一个家长不工作,专门来照顾孩子,导致经济负担更加重。很多家庭都陷入了这样痛苦的生活中。
  就这样每天重复着这样的程序,不管什么季节,不管阴晴圆缺,孩子们厌烦了,他们终究是孩子;妈妈每天偷偷的流泪、心在滴血,有时对着天空祈祷、呼唤:天啊,谁来拯救我们啊!这是我们每一个小儿糖尿病患者家属经常遇到的、也是最撕心裂腑的一刻;此时我们叫天不应,叫地不灵,妈妈哭、爸爸哭、爷爷奶奶哭、姥姥姥爷哭。
  这就是我们的生活,这就是我们的痛苦,这就是我们无力摆脱的折磨。我们都是为了孩子,我们有一个qq群(547382279),是这个群把我们大家聚在了一起.我们都是为了孩子,我们有一个qq群(547382279),是这个群把我们大家聚在了一起.
  
糖尿病患儿家庭的真实案例
案例1  
一个1型糖尿病儿童妈妈的自白---发病后的的危险情况和抢救过程。 女儿10周岁了。暑假结束,领回了新的书本,可是晚上女儿突然冲到卫生间呕吐,而且非常剧烈,我赶紧送她去县人民医院,医生诊断为胃炎,输液:雷尼替丁、5%的葡萄糖……

回到家睡到到3日凌晨5点,女儿又冲到卫生间呕吐,我带着她立即奔去医院,医生还是给她挂治疗胃炎的药水。输好后回家,女儿说心里难受,呼吸变的急促,这是为什么?中午输液才结束,现在这样的情况还用去医院吗?正犹豫中,女儿昏睡着,可是我看她睡的实在不正常,我吓的赶紧把又把女儿送到急诊室,和医生诉说症状的时候我的眼泪直流,一瓶药水输完了,女儿还是没醒,第二瓶水在挂,女儿还是没醒,我再也不听医生的宽慰之语,要求救护车送到最近的市区三甲医院。 

一路上看着昏迷中的女儿,我抱着她,禁不住泪如雨下,到市区人民医院,查血糖,结果高达28,血PH值不到7.0,心率161次/分钟。随后医生的宣布让我目瞪口呆:“糖尿病I型,酮症酸中毒,伴高渗昏迷,体内某些目标值接近于死亡值。”我觉得天蹋天陷,强行稳住自己的身体。自从有了女儿,她一直是我最珍贵的宝贝,我愿意用自己的身体代替女儿的痛苦,但恨无法代替。看着眼前紧张的抢救:每小时测一次血糖,二、三个小时抽取静脉和动脉血,痛苦的动脉血抽取中,女儿也没有动弹,我的身体就象游丝一样在空中飘荡,就快瘫倒。qq群(547382279) 

医生下了病危通知书,递到我手中,我没有看内容,心在撕裂剧痛,平生第一次体验了心痛胜于身体的痛。我是女儿身边唯一的最亲的人,我没有资格也没有权利倒下,只要有一丝希望,女儿就会听到我的呼唤。
  
女儿清醒了,她睁着迷茫的双眼:“这是哪儿?好象是医院?……”终于摆脱了死亡的阴影,看着女儿瘦削的小脸,我体会到了幸福的含义,和女儿紧紧拥抱庆贺新生,告诉她这几天的我的惊恐,然后说:“妈妈好开心,我们以后不会再有眼泪了,每天都开心地活着。”女儿点头。

案例2 

难忘的低血糖经历—10岁女孩 期中考试了,下午6:30,老师还在加课。就在这时,女儿出现了低血糖症状,她立即吃了二粒糖,可是症状没有缓解。过了一会,女儿又吃了二块饼干,老师还在讲课中,他不是班主任,女儿不好意思报告:我难受,需要帮助,而且她的食物已经吃完了,眼前渐渐模糊了起来……接到老师的电话,我就在校门外等女儿放学,所以几分钟就冲到了教室,看到婷子躺到课桌上,老师说不知道怎么办,就让她躺在桌子上,然后打我电话,孩子身体象风中的树叶一样颤抖。老师在旁边吓的苍白着脸,不知所措,我身上没有糖,背起女儿狂奔到校门口的商店。向老板要了白糖,化成了水,还好,她还能吞咽。10分钟后,身体能够坐起来了,我又买了一个面包让她吃下。问她为什么食物不够?她告诉我:“妈妈,对不起,饼干被我吃完了,打了药,然后低血糖了,食物又不够了……” 

这次低血糖吓坏了我们,上学之前,书包里放了更多分量的糖块、饼干等。告诫她不能随便加餐,妈妈能够理解女儿书包里有食物,却不能随便吃的苦衷,但控制好血糖不是一时要做的功课,必须每天、每个月、一辈子要做好,漫漫长路,我们要为自己的生命负责。
  
  案例3、黑龙江某市孩子11岁男上小学6年级 

我家孩子今年11岁男;上小学6年‘特别可爱;从小左邻右社的邻社就喜他;我也是喜欢;看他比我的命都重要;一岁还呀呀学语我就教他123;二岁看别的孩子写做业他就抢;我就找了纸和笔他就瞎画;我就教他正切拿笔和看格式;三上幼儿班他就画啥像啥;写字横平竖直,学啥都快老师也特别喜欢他;六岁上学前班他就学完了小学一;二年级的课程,学习一直很好,我再苦再累,看到他就不苦不累了。 

今年过年我发现他尿液干了发粘像糖水,到医院以捡查,确诊是糖尿病,天哪,天都要塌了,我们一家人的精神都瘫痪了,我无心再出去打工挣钱,他妈妈、姐姐每天以泪洗满面,从那一天起,我们开始了恶梦般的生活。 对一个孩子一天四针、测五次血糖真是无法想像。他小不放心,不能自理,他妈天天在学校门口等着,就是为了打针。快一年了,我们就这样被痛苦的折磨着,我们这还叫生活吗?这是在受苦受难啊!家人悲痛、孩子受苦、受罪,难道一辈子就这样了吗?我们全家人推失去了曾经的欢乐,整天被痛苦的阴影笼罩着,生活质量受到了严重影响。沉重的医疗费用使我们这个本不宽裕的家庭难以承受。 

我们这里距北京远,现在啥病都能治为啥这病治不了呢?后来我一打听得这病的还不少哪,在网上一查光中国就有一亿的人得糖尿病(据说这是不完全统计,有的调查了解说现在应该有2亿多人了。 

我做为一个公民,一个小儿糖尿病患者的家属,恳请有关领导重视起来,加大扶持研究持力度,早日攻克难关,为我们解除痛苦,救救我们的孩子吧,只要能救孩子叫我死都行,叫我干什么都行。
  
  案例4 山东 一个四岁1型糖尿病患儿妈妈的自白 
  
直到现在,2012年6月27日,我都记忆犹新,这一天我这辈子都不会忘记,这一天就像一枚炸弹落到我们这个普通的农民家庭,这一天是一场噩梦的开始……
  2012.6月份儿子一直感冒反复,由于天气炎热,儿子这几天喝水多,尿尿也多,27号中午我从集市上买了菜,特意给儿子买了他爱吃的各种水果,想到孩子看到这些好吃的脸上高兴的表情,我的心里特幸福。回家后儿子说腿疼,心想可能是在外面玩累了,吃饭后睡一觉就没事了,我清楚的记得孩子那天脸上懒洋洋的表情,儿子无力的躺在床上不一会就睡着了,他奶奶在家陪着他,说等他睡觉起来后去我五老爷那里看看病(五老爷是医生),我就上班去了。下午四点多接到电话,我妈说带着孩子要去市中心医院,一听就有点不好的预感,我和老公急忙跑去,赶紧挂号,找大夫,那时大夫就快下班了,我们是最后一个病号,说明情况后大夫让我们赶快去做个血常规,尿检查,抱着儿子从三楼又回到一楼去,等出来结果还有20分钟,我们三个大人互相看了一下,我妈说“可不要是糖尿病啊,听说糖尿病就是尿多”,我们的反应是不可能,我们家好几代也没有一个人得过这病啊,孩子不会的。结果出来后我们拿着化验单飞跑着去找大夫,大夫的第一句话就是“不行,这孩子有危险要马上住院,化验单上酮体4+、尿糖3+,是糖尿病,先住院我再给你们说”,接着大夫就给住院部打电话,让我立刻去办住院手续,孩子爸带着孩子直接去住院部,到那里再作进一步检查,当时我的脑袋翁的一下,心都揪在一起了,眼泪不自觉地就出来了,强行稳住自己的身体,当我办完住院手续再次看到儿子时,儿子躺在床上,三四个护士围着他,给他量血压、抽血,手指上,胳膊上静脉,护士让我们大人按住孩子的腿和头,然后拿着一个好粗的针头,朝大腿根的内侧动脉扎进去,哪里的血管不好找,针头在里面转来转去,“奥运,你是勇敢的男子汉,不哭,你看,护士阿姨们都夸你勇敢呢!”儿子很棒没有流一滴眼泪,而我们三个大人已经哭成个泪人了,眼泪就像失灵的水龙头关不住。
  惊天动地的几个小时过去了,儿子用上了泵,是医院固定在病床上的那种,每小时扎手指测一次血糖,二、三个小时抽取静脉,值夜班的医生把我和老公叫出去,老公这几个小时一直是呕吐不止(是精神紧张造成的),大夫先是安慰我们,让我们接受现实,儿子当时的血糖是29.8,轻微的酮性酸中毒,如果再晚点送来可能就会呼吸急促,导致昏迷,以致死亡.“糖尿病”我们只是听说过,对病情一点常识都没有,我们东一句、西一句,语无伦次的问医生关于糖尿病的相关问题,病因是什么,医生没能给我们答案。
   在市医院住了9天,血糖基本趋于稳定,我们还是不甘心,不相信一个四岁的孩子会得糖尿病,不甘心一辈子都要靠打胰岛素来维持生命,当时治疗方案是每天打四次胰岛素(三餐前+睡前),测七次血糖(三餐前后+睡前),一个正常人这样长期下去也会疯掉的,何况是一个孩子,他还有很长的路没走,他还没有真正上学、还没有成家立业,好多快乐美好的事物都会与他擦肩而过,我愿意用自己的身体代替儿子的痛苦,但恨无法代替。
  之后我们排了三天的队来到了北京儿童医院,我们认为这里是全国最好的、最权威的儿童医院,我们要求医生给儿子重新做一次检查,结果又像是一个晴天霹雳打在我们身上,我们最后的一丝希望破灭了,残酷的现实告诉我们必须接受事实。
  
案例6江西丰城 维持了六个月生命的糖尿病宝宝

  糖尿病 在我们农村来说是个陌生而又可怕的名字、它是个不死的癌症、 在我们这些普通的农民眼里它也就是绝症。 在农村他们根本没有意识去做什么身体普查、 除非病的不能动了、才会去医院。更别说这个糖尿病了、 平时不痛、不痒的他们根本就不拿它当回事、能吃、能喝、能下地干活就不管了、有的不去检查、 检查到了还要隐瞒、像得了传染病一样。 特别是小孩子得了这个病、更是隐瞒。 导致多少可怜的孩子就这样不幸的夭折。 在农村糖尿病知识和教育根本就没有人知道、 没有人去宣传。 
  我们村里一个可怜的孩子、一出生几天就诊断出 一型糖尿病、 爷爷奶奶都六十多岁了,为了给孙子治病、去城里打工、 留下年轻的爸爸妈妈照顾孩子、 可他们还刚刚为人母为人父、 还不知道怎么去照顾小孩子、 而且还是这样的一个孩子、在农村,没什么学历知识,也没有多少钱去医院,看病也断断续续,他们只能天天抱着孩子哭,村里都说、算了吧、放弃吧、这样的一个孩子怎么带、经济上谁吃的消、不要到时候人财两空。 可孩子的爷爷奶奶爸爸妈妈怎么会舍得放弃、坚持照顾孩子、他们把家里所有的钱都用在这个孩子身上了、可命运就是这样,孩子到6个月左右 还是夭折了、一个小小的生命就这样没了、他来到这个世界才不到两百天。本来不是一个马上就要人命的病,可是在他们那偏远的农村,由于交通的不便、知识的缺乏,在检查和治疗上是何等的艰难,这些都成了夺取孩子生命的因素。
  我们也希望有关部门能够加大儿童糖尿病的教育和宣传、 特别是在我们农村、 让他们知道糖尿病并不可怕、可怕的是并发症、 如果能让大家正确认识、就会让更多的生命活下来。
  
  案例7 芳龄早逝
   
  这是一位有28年一型糖尿病病史的朋友亲生经历记录他身边的另一位糖友朋友的悲惨命运。  
各位患者朋友:今年的4月底,我的北京病友终究未能走出眼疾合并症的困扰,在绝望中服药自尽了。虽然我与她仅是于2002年的国庆节相识,相知的,但因为共同疾患,共同的奋进使我们有着很多的共同语言,所不同的则是她因为工作、学习的需要而多年未加注意,同时也不敢向周围的人公开自己的身体情况,最终导致了14年的病程毁之一旦,对于她的更大折磨则是单位当获知她的情况后单方终止了与她的工作合同及医药费的报销,所有的这一切终于导致她的英年早逝。
  作为一名老病人,我的观点是大家首先应该自尊、自信、自立、自强,目前我国的很多病人均为2型,也就是说他们多数是在学业有成,工作找到后,婚姻有着落的情况下患病的,这样他们的医药费还是可以由国家承担一部分的,同时学业以及工作、婚姻所受到的影响也还是和1型相比相对较小的,而1型则需要面对这些问题的考验,因此我觉得所有的糖尿病人依靠国家固然应该,而且国家也应该管。

但是因为目前我国的经济条件和经济状况和其他的资本主义发达国家无法相比,因此个人也还是需要想尽一切办法的,否则国家不管,个人又无办法,那么只有等待死亡,而你的死亡对于我们这样一个13亿人口的大国来说不过是九牛一毛,虽然在我国的历届中央领导班子成员中均有糖尿病人(也包括现界),但是他们是不会过多的重视有关糖尿病人的生活状况,因为今天的中国我们这些人还是比上不足,比下有余的,否则大家就不会有过多的时间和金钱来上网交流,因此我还是希望大家不要怨天尤人,而应该想尽一切办法让自己生活的更好,同时我也希望大家能够更多的想一下自己的未来,更多的向自己周围的人或多或少的渗透一些有关糖尿病的知识,否则大家(国家)认为患者少,不必重视,而这样(大家)国家就也不会重视,这样国家也就不会管各位患者朋友了,这次的SARS不是可以充分的重视这一点吗?国家重视了,各地也跟着重视了,于是各种治疗的方法和手段也应运而生,至今不是还在研究吗?再有中国残联因为有邓扑方(实际上他并不应该算是真正的残疾人),所以残疾人的生活也在一定程度上得到了改善,虽然不是全部,但是也是有所帮助的,而糖尿病人则是得不到的,因此我觉得大家还是应该自尊、自信、自立、自强,一切靠自己。 我们都是为了孩子,我们有一个qq群(547382279),是这个群把我们大家聚在了一起.
   
第三部分:儿童糖尿病近几年来的患病因素和趋势  

儿童糖尿病是指儿童的胰岛功能受到严重损伤,以至于几乎不能分泌胰岛素,所以需要进行胰岛素注射治疗。儿童糖尿病的患病因素主要有:1、遗传因素:2、环境因素3、病毒感染:(如肠道病毒和EB病毒)4、肥胖和缺乏必要的锻炼(一般二型居多)。
  可是我们的一个qq群里(全国这样的群大概有几百个),一百多位儿童,其中有90%不是遗传因素。大部分说是病毒感染,每个人的病因医生都无法解释清楚,说病因很复杂。
  儿童患有糖尿病的人数占全部糖尿病人数的5%,且每年都以10%的幅度上升。
  据了解,1型糖尿病患者在全球大约有2000万,中国至少有300-500万。因为1型糖尿病的治疗必须是持续且长期的,如果患者能够接受足够的培训,增强疾病的防治意识,以及合理的照顾及胰岛素补充,然而,我国目前对1型糖尿病的治疗关护还存在很多不足,不合理的胰岛素补充所导致的高血糖或低血糖现象严重,以致各种并发症接踵而至,患者寿命普遍缩短。 
   据中华医学会糖尿病学分会主任委员纪立农介绍,去年中华医学会糖尿病学分会、国际糖尿病联盟启动了中国1型糖尿病3C研究项目,调查显示,中国1型糖尿病患者的死亡率远远高于其他疾病,许多1型糖尿病患者带病生存不超过30年。
  我们看到上面专家的的调查,简直不敢去想,我们的孩子才三岁,难道这种疾病就这么可怕,要她生下了就承受痛苦,直到......,我们真的不敢在想下去,我们真的就这样与死亡相伴30年,就这样被折磨一生,还有我的孩子以及几百万个年幼无知的孩子们。
一型糖尿病可怕的并发症:
  ★一型糖尿病会低血糖,有的一型糖尿病患者可能会出现低血糖反应,这个也是一型糖尿病并发症的一种,轻度低血时可有心慌、手抖、饥饿、出冷汗等表现,严重时可昏迷、甚至脑死亡。
  ★酮症酸中毒是一型糖尿病比较严重是危害,严重者昏迷,抢救治疗不及时可危及生命。
  ★糖尿病的分型之一型糖尿病还会有一些慢性的并发症,包括糖尿病肾病、糖尿病眼病、糖尿病神经病变、糖尿病足、糖尿病心、脑大血管病变等。
  专家说糖尿病就算控制的在好,也会有并发症的出现,只是时间长短罢了,因为,人体的胰岛素,除了有降血糖的作用,还有其他的功能,而我们注射的胰岛素,只有降血糖的功能,没有其他的功能,所以时间长了,就会发生严重的器官受损,从而导致并发症的发生。
   所以我们希望国家能够重视儿童糖尿病,能够重视得了一型糖尿病的儿童!
第四部分,儿童糖尿病治疗现状
  一、我们做为糖尿病人家属,目睹了孩子们治疗的全过程,小儿糖尿病就是胰岛素控制,这种方法只能说是维持生命,谈不上治疗,因为它只是药量的培养增减与血糖的高低,其他就是饮食、运动、教育,也就是五驾马车。这样的治疗对孩子们没有任何意义,起不到康复的作用。
  二、干细胞移植(自体细胞移植)、胰岛细胞移植、胰岛移植、胰腺移植、胰腺修复疗法、细胞渗透疗法等,由于其安全性、有效性无法确定,国家限制其临床,但还有的医院在做。
  三、口服药物
  口服降糖药物五花八门,常用的就那几种,一些新药的疗效也不确定,适用于2型糖尿病,其作用是好的,但不能取得较好的效果,也是以控制为主,治疗为辅,不能逆转糖尿病。
  四、手术治疗:
  外科手术只适用于部分2型成年人糖尿病,只代表一个侧面,再说也不是一个很成熟的手术,其有效性也不能完全确定。
  五、看病难,难于上青天
  我们这些孩子本来已经患上了这种让家长和孩子饱受痛苦折磨的疾病,但到医院看病,特别是专家,要预约、排队,还不知道能不能看上,因为专家一周就出一个半天或两个半天,而孩子们的等待,就象一支支待哺的羔羊。
  按每个专家每天后接诊20名患者计算,如:北京儿童医院,5名专家,每天100-150名患儿,每月接诊3000名患儿;以此推算,省级儿童医院按30个计算,每天约有10000名,每月300000名患儿,省级以下医院接诊按每月300000名计算,合计全国每月接诊约600000万名糖尿病患儿,全年约6000000万名。这个数字是相当惊人的。当然这里边也有复诊的,这个数字只是一个推算数字。
六 新疗法的误区  
干细胞移植(自体细胞移植)、胰岛细胞移植、胰岛移植、胰腺移植、胰腺修复疗法、细胞渗透疗法是不成熟的,现在有些医院还在做细胞移植,这并不是什么坏事,但国家相关部门应加强这方面的引导和规范,明确研究部门完成这些课题,一棒子打死,那也是不对的,总得有人去研究、去探索,不然,什么时候才能出成果,就让这些可怜的孩子们和其他糖尿病人们这样走完自己的悲惨的一生吗?
  如:309医院的血液科,疗法虽不成熟,但至少他的成功率是有的,怎样改进,提高成功率才是政府部门和科研机构人员努力的方向,最终达到攻克糖尿病难题的目标。我们患者也会大力支持的。
  上海瑞金医院的孙首悦也有成功的病例,应该支持他们继续研究,造福于小儿糖尿病患者。
  中南大学湘雅三院的王维教授,苦苦研究胰岛细胞移植多年,积累了大量的经验,也做了一些病例,虽未完全摆脱胰岛素,终也取得了一定的疗效。
  南京军区福州总医院谭建明教授的干细胞移植,也为全国开创了先例。
  根据了解湘雅二院正在准备做细胞移植。
  中药治疗也取得了一定的成果。
  这些成果的取得虽然说安全性、有效性没有得到证实,但有一定的疗效是肯定的,在这基础上,国家、政府给予大力支持,我们中国突破这一世界难题是指日可待的。我们国家有过这样的历史和经历,血吸虫病、非典不是都被有效控制并成功治疗了吗?那时候的科研水平比现在相差甚远,说到底还是一个人的问题、精神问题、敬业问题、全心全意为患者的问题。
  糖尿病目前是一个无法治愈的疾病,而这个病的危害大大超过了现有的疾病,通过上述数据可以表明,全国11万个家庭正在饱受其痛苦的折磨,国家、相关部门应该引起重视,想想自己应承担的责任和义务。我们呼吁国家要加大和重视这方面的研究,希望能够让孩子们摆脱痛苦和可怕的并发症。
  
第五部分:医疗保险的报销情况及商业保险无望

针对国家医疗保险 
 
关于糖尿病医保保险报销情况,各个地区应该是不相同,我举例我家孩子的医保销情况:
  我们生活在北京,由于不是北京户口,没法上北京儿童的一老一小保险,只能在孩子的户口所在地天津上异地保险,而且天津在办理门诊特殊病(如糖尿病)还需要两年进行一次复查,(每次还要喝葡萄糖水,然后抽血化验,对于糖尿病患者来说每一次的检查无疑又是一次莫大的折磨和痛苦)以确定是糖尿病(详细采访资料见健康时报2012年第84期记者胡媛相关采访稿件),三甲医院报销50%,二甲医院55%,一级医院60%。但是由于孩子小,二甲医院和一级医院紧急情况下看不了孩子的病,而且有的药在一级和二级医院也是没有的,所以只能在三甲医院北京儿童医院看病。而且必须是选定的三甲医保医院。
  而且糖尿病的费用加起来非常大,按照我们家孩子的花费列举如下:
孩子发病住院20天,住院费:13800元
按我们家血糖仪及试纸计算:(单位:月)
   每天监测血糖七次,罗氏卓越血糖仪:630元(一次性投入费用),(血糖试纸:50片185元,每片试纸3.7元,每天的费用:3.7*7=25.9元,一个月的费用777元。
胰岛素注射器(BD):一支注射器2.4元,每天两支,一个月注射器费用144元(还有的病友用胰岛素笔和胰岛素泵,费用更高,一个泵的费用在五---七万左右,耗材每月大约300-500元左右)
诺和诺德胰岛素短效和中效。一支63元, 2支126.5元(由于孩子刚发病胰岛素用量相对比较少,以后会越来越多)
每个月复查一次,检查费用是200-300元左右。
棉签、酒精、打针用酒精棉、大约每个月50元左右。
一个月的费用总计是1397.5元(不含血糖仪、胰岛素笔、泵的费用)
我们10月12日入院到现在1月10日,3个月的时间,一共花费了:住院13800+血糖仪2个776元(一个进口一个国产,以备校准)+试纸2340元+酒精棉球150元+注射器(不含废弃的)432元+检查费3次(1000元)+胰岛素380元)总计:18878元整
以上所有的费用,住院期间的费用,在医保范围内的可以报销50%,大约也就是3000元左右。门诊能报销的只有诺和诺德胰岛素,和检查费用(而且是在办了门诊特殊病报销后才可以),且报销比例是50%。也就是690元,而且每年还有门槛费。所以每年能报销的几乎寥寥无几。所以而个人承受的费用非常重,一般的家庭真的是难以承受。而且还有很多地方没办法办慢性门诊,除了住院报销一点之外其余都是自费的。 
面对这样的家庭,很多家长其中有一方必须放弃工作来照顾孩子,无形中又增重了整个家庭的负担。希望国家能够针对一型糖尿病的儿童放宽政策,减轻糖尿病患者家庭的负担。我们都是为了孩子,我们有一个qq群(547382279),是这个群把我们大家聚在了一起.

针对商业保险 

商业保险针对糖尿病是一律拒保,根本就不可能上商业保险。我们在孩子没发病前给孩子上了重大疾病保险,但是得了病后最后的一线希望也被打破,保险条款特别苛刻,要有3条严重的并发症(双目失明、掉了脚趾、大血管病变)才给一定的报销,否则也一点用也没有。可是我们要交20年的费用,却帮不上一点忙。目前国内的知名商业保险公司没有愿意给糖尿病人上保险的,不管是何种险。
  
第六部分:治疗误区和鱼龙混杂的广告 

近年来,网络、媒体、电视广告(包括央视及以下电视台),对糖尿病的治疗、降糖药物进行了大量的宣传,这是好的,能够给患者提供大量的信息。但又存在着欺骗、误导患者就医,有的甚至上当受骗、危害患者的身体健康,这些宣传的背后有着巨大的利益驱动,有些媒体只着重经济利益而忘记了自己应恪守的职业道德和规范。 医疗单位,在网络上大肆宣传新疗法,自称已治愈糖尿病几千例、几万例,而实际呢,其疗法国家相关部门并没有批准其临床;还有的医疗单位,在文字上下功夫,在文字上做游戏,夸大治疗效果,且不承担任何责任。 一、目前对小儿糖尿病治疗的误区我们做为小儿糖尿病患者家属,对当前小儿糖尿病的治疗有我们自己的看法: 

1、各医院对小儿糖尿病患者,一经确诊为糖尿病,就立即给予胰岛素注射(包括使用胰岛素泵)治疗,前期诊断是否准确,无从考证,对发病原因没有进行认真、科学的分析、归类,不能做到科学诊治,有的甚至把本不严重的可以通过其他方法治疗逆转的糖尿病最终转化为终生依赖药物的糖尿病人; 我们病友之间做过一个比较,每个患儿的检验结果指标是不一样的,有的差别很大,但医院给出的治疗方案却是千篇一律,胰岛素加降糖药,我们认为这不是对症施治,可以说连实验都说不上,只是一种无知而导致无效的医疗失误,我们不是说医生的医德有问题,这是由目前的医生医疗水平所决定的,是由医疗单位对患者的责任心所决定的。
  另外就是很多私营医院也利用这一机会进行宣传,其实是在治疗中采取投机取巧的办法,而这些私营医院份的相关负责人是不是也应该得到应有的处罚和相关部门的处理。 

2、医疗单位、科研单位满足于现状,对小儿糖尿病的治疗方法安于现状,不思进取,一味的保守治疗,虽有的在搞这项研究,但没有紧迫感、压力感,在思想上没有把解除患儿的病痛放在重要位置。没有大量的科学研究、没有积极向上的责任心、没有全国一盘棋统一协调、没有来自内心的压力、没有对小儿糖尿病弱势群体的爱心,就不会很快的研究出好的方法。 我们并不是指责哪一个部门或哪一个人,这是一个社会问题,60年代我国就成功合成了动物了胰岛素、血吸虫病被有效控制并成功治疗。我们国家不缺乏人才和技术,缺乏的是当年全心全意为人民、脚踏实地干实事、自我加压明确目标的精神。 

沈阳奉天医院院长冯虹曾说:国外很多研究细胞移植的牵头人是我们中国人;所以我们全体病友认为,在我们国内也有很多医疗机构、科研单位在致力于攻克糖尿病的研究,但缺乏的是信息的沟通、技术的整合、管理的规范、统一的领导、周密的计划、阶段的总结、有效的评估等。 

我们始终相信,我们中华民族是伟大的,以我们的聪明才智,科学家、医疗工作者攻克糖尿病这一世界难题为期不远,据我们了解,权威医院“湘雅二院”在周智广教授的带领下,正在着手准备推出糖尿病新疗法,我们可怜的孩子们快要有救了。1型糖尿病,最长存活30年(这个观点有误,我们所熟悉的咖啡姐姐已经患1型糖尿病37年多,还没有任何并发症——编者注),我们做为患儿家属,心情沉重、饱受折磨,我们期盼着新疗法早日问世,给我们的孩子们一个美好、正常的生活。 

二、亟待规范的糖尿病治疗广告 目前,一些商家、医疗机构,抓住患者焦急、无助、有病乱投医的心理,纷纷打出诱人的广告,夸大治疗效果,愚弄患者,给本来已经生活困苦、悲痛欲绝、生存无望、面临崩溃的患者及家庭雪上加霜,其道德何在、良心何在、人味何在。只追求金钱,忘记了自己同胞的疾苦,大肆的在电视和收音机上播放,大肆的在报纸上刊登(如北京京华时报、天津中老年时报等),这样的广告为什么就没有管理的部门的监管,应该加强管理,予以惩罚,这是一种赤裸裸的诈骗,构成犯罪的就要追究刑事责任。 我们希望,国家新闻管理部门、网络管理部门、卫生部、药监局、公安部门加大管理力度,明确监管责任,凡是涉及疾病治疗的广告,必须由有权部门发布,从而保证广告的质量和可信度,一切应以患者的康复为目标,给糖尿病患者营造一个安全、稳定、健康的治疗环境。

第七部分:我们的建议和期望

一、提高治疗管理标准,同时加大对干细胞及胰岛细胞移植治疗糖尿病的研究力度
国家成立一专门组织,政府有权部门或机关负责组织管理,以文件形式明确科研单位及人员组成,明确治疗目标、完成时限、预期效果、资金投入或资金来源(如:从儿慈会、青少年基金会调拨、国家财政拨付、群众捐款等形式,满足科研经费),明确临床实验、研究医院,必须是三级甲等医院,可在每个省设立一个或多个,防止其他医院欺世盗名,杜绝患儿上当受骗。

二、制定适合1型患者的门诊医保政策,降低患者经济负担。
建立糖尿病档案,所需资料应以县级以上医院诊断证明为依据,所发生的费用(包括门诊取药、治疗费用、治疗设备、日常必须的医疗用品),除与治疗无关的费用外,全部予以报销。针对商业保险要立法,只要诊断出一型糖尿病就给予赔付,而不是等出现严重并发症才给赔。我们真诚恳请国家出台针对1型糖尿病的门诊特殊政策,降低患者及家庭经济负担。

三.提高公众认知,减少社会歧视,关爱糖尿病孩子。 
各幼儿园、学校(包括高等院校)取消对糖尿病学生入学的限制,并为糖尿病学生提供生活和治疗的方便,照顾好糖尿病学生的生活,任何人不得岐视糖尿病学生。教育部门应在文件中明确,各类学校在招生简章中,取消对代谢病的限制,对糖尿病患者择校及考试给予特殊的优惠政策,确保完成学业,保证一个糖尿病人的求学的权利。
国家机关、事业单位、中央企业、中直企业,在人员录用时,不得岐视糖尿病人,糖尿病人报考上述单位,不受糖尿病疾病限制。工作中,只要糖尿病人不侵犯法律、法规,不得无故辞退。
  不得以任何不正当理由扣减或降低糖尿病人工资、福利待遇。各省市民政部门负责安排糖尿病人的就业管理,劳动和人事保障部门应全力配合完成糖尿病人的就业问题。
  
糖尿病人及家属应及时到当地医保部门登记,国家需要糖尿病人参与科研实验或研究时,糖尿病人及家属不得拒绝,在不伤害糖尿病人健康的前提下,糖尿病人及家属应服从相关部门的安排。
我们不希望看到的答复是:胰岛素治疗是最佳方案;我们期望的是新疗法及科研方案的具体落实,让孩子们摆脱顽疾的折磨。
  我们呼吁中央领导、共青团中央、科研单位、人力资源与社会保障部管理、 儿慈会、青少年活动基金会、人事劳动保障部门、民政部门等相关部门,要切实关心小儿糖尿病儿童的疾苦,关心这一弱势群体,给他们创造良好的生存环境,加强领导,加大资金投入,加快科研进度,明确目标,责任清晰,救救这些可怜而又不幸的孩子吧!
我们代表孩子们向你们深深的鞠躬!
   患儿家长签名(由于大家都是来自不同的地方,所以不能亲笔签上自己的名字,只能由我代劳打出来,但我们的心是一样的,我们都是为了孩子,我们有一个qq群(547382279),是这个群把我们大家聚在了一起.
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    2016-10-9 06:59
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    [LV.7]家园达人

    发表于 2016-5-21 17:39:14 | 显示全部楼层
    唉,心酸那!那么小得了糖尿病真的真的很痛苦,很无奈!但愿小糖人们以后的日子过得有声有色。
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  • TA的每日心情
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    9 小时前
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    [LV.9]家园元老

    发表于 2016-5-21 19:28:34 | 显示全部楼层
    哎,写这些看着好心酸,不过我想习大大是看不到的,这些领导谁能理解咱们啊
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    2017-3-5 23:17
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    [LV.6]家园支柱

    发表于 2016-5-21 21:31:40 | 显示全部楼层
    加油吧!苦是苦了点,但是为了她以后的生活
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    2017-7-13 21:31
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    [LV.4]步入江湖

    发表于 2016-5-21 23:43:12 | 显示全部楼层
    看了让人心痛,期待一切都更好。
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    [LV.9]家园元老

    发表于 2016-5-22 05:51:35 来自手机 | 显示全部楼层
    希望人人关心这个群体
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    该用户从未签到

    发表于 2017-8-21 00:33:33 来自手机 | 显示全部楼层
    亲!你写的很好!我支持你!我是一个1型糖尿病患者!我22岁的病,今年已经的9年了!泵带了2年是因为生宝宝的原因!但是不方便经常堵管!造成好几次酮症酸中毒入院抢救!最近今年还可以控制的马马虎虎!没有任何并发症!本以为自己生病了是很痛苦的事情!但是顺利的工作结婚生子!本以为这是老天爷为我关上一扇窗一打开一扇门!给我一个健康的宝宝(好几个三级医院的医生告诉我这病不遗传孩子!生的时候就很纠结要不要,最后还是选择生了男孩帅气可爱主要是非常乖)可是就在一个月前我6岁的宝贝儿子确诊了!遗传我了,血糖24.5!我当时真想带着儿子跳楼去!我疯了一样告诉我儿子妈妈不应该生你妈妈害了你!就在这时候儿子一句话让我清醒了。他说妈妈你不要后悔生了我!我好爱你们的!我有经验感觉去我们当地医院急诊出化验尿,结果没有酮体!第二天直接去西安军大三甲医院!孩子空腹3.9正常。但糖耐量异常!被确诊为2型!不用治疗饮食控制监测血糖!我给他买了雅培瞬感!不用扎手指!每天可以测20测!一个探头可以用14天!可以给宝宝用上减轻痛苦!孩子自己可以操作!我在一次次崩溃中坚强起来!但是不管1型还是2型对家庭的伤害是巨大的!孩子发病到现在我没办法上班了!又要兼顾我还要照顾孩子!不过各位糖妈!我们还是要坚强一些!我们要为孩子撑起天!
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    2017-9-19 10:08
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    [LV.3]家园青年

    发表于 2017-8-21 07:21:50 来自手机 | 显示全部楼层
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    [LV.6]家园支柱

    发表于 2017-8-21 07:26:48 | 显示全部楼层
    快来救救我们吧
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    2017-8-20 11:40
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    [LV.2]家园少年

    发表于 2017-8-21 10:03:15 | 显示全部楼层
    世界性难题,习大大也没有招。只能擦亮眼睛,一型最有效的治疗方案就是补偿胰岛素
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