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[原创] 宝贝是DM,真的是不能说的秘密吗?

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该用户从未签到

发表于 2016-5-19 16:04:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
      还记得女儿刚刚生病住院的时候,我跟单位领导请假,只说“孩子生病了”,领导问:“什么毛病?请多久”,我说:“是脑炎(医院在腰穿结果出来之前确实怀疑是脑炎)。”很清楚的记得当时特别不愿意让别人知道孩子是一型糖尿病的事实。领导说:“脑炎治疗及时的话,不算严重的病,有困难就说,需要什么大家一起想办法。”我哭了出来:“不是脑炎,是一型糖尿病……”
      慢慢同事、朋友、亲属都知道了,我以为大家会笑话我,会背后议论我,但是慢慢你会发现,大家在经历初期的惊讶和追问之后,都是怀着同情和安慰之心,并没有预想中糟糕的反应,反倒得到了很多温暖的照顾。
      现在距离当时已经过去了4年,回想一下走过的路,也许勇敢面对,接纳现实,坦诚相对,也是一条可以选择的方式。
      我很庆幸没有刻意隐瞒孩子生病的事情。住院第3天的时候,北京的一个同事给我打电话,询问孩子生病的事,他说:“这么大的事你怎么不来北京?在当地是不行的,他们一年也遇不到一个呀,怎么给孩子科学的治疗?”所以我们以最快的速度去了北京,接受初期的治疗。随着孩子的成长,病程的延长,打针治疗效果越来越差,决定给孩子装泵。装泵的咖啡——戴茂杰老师,也是通过同事介绍才认识的,因为咖啡老师的出现,孩子的血糖逐渐稳定,我和孩子爸爸也才有机会追求自己的人生梦想。现在想想,如果一直隐瞒,也许根本得不到先进的医疗信息。
      我也很庆幸孩子遇到一位伟大的启蒙老师。北京治疗回来以后,孩子正好上学前班。本来5月份已经报好名,没有意外9月份就直接上学了,但是孩子6月份发病,在北京住了2个月,8月份回来的时候,情况已经发生了变化。如果告诉老师孩子的病情很担心老师收不收,如果隐瞒,万一孩子在学校发生什么意外怎么办呢?最后的决定是告诉老师孩子的实际情况,很诚恳的跟她说了孩子需要定时测血糖,及时加餐,这些琐碎的事情可能会和学校的作息时间有冲突,另外可能会发生低血糖的情况……说完这些以后,很紧张的等待老师的答复,结果,她说了这一辈子让我铭记于心的话:“孩子生病是谁都不希望的事情,孩子现在已经很不容易了,不能因为生病咱就不让她上学,放心吧,你把孩子的情况写给我,什么时候需要做什么事情,出现什么情况我们应该怎么处理,紧急时候应该联系谁,都写给我,我可以安排实习老师提醒孩子测血糖和加餐。”不能不说,她是一个伟大的老师,在她身边,孩子度过了快乐而平安的一年。正是她的支持和接纳,在我们最消沉最无助最自卑的时候,给了我们生存下去和争取受教育权利的勇气。坦诚相待,或者比隐瞒更能获得别人真心的接纳。
      孩子上小学以后,因为有学前班的经历,所以我和她的班主任也如实的说了孩子的情况,但是请求她不要把孩子的情况写入档案当中。这应该是每一个DM孩子入学时都可以采取的办法,就是和亲近的老师说明情况,但是尽量不记入档案。因为,第一,记录档案会影响孩子以后的升学和就业,第二,说不上哪天DM就彻底治愈了,在档案里改来改去多麻烦,呵呵。上学的前两年,同学都小,似乎不会注意她测血糖的事,女儿也会悄悄的自己跑到卫生间测血糖。不过谁也做不到永远的不被别人知道,尤其是3年级装胰岛素泵以后,与别人不同的行为越来越多,比如腰部总是高出一块,比如血糖飚高了需要加药,总会被同学看到的。开始的时候同桌问女儿:“你腰上是什么呀?你拿它出来干嘛呀”,女儿说:“这是我的小兔子,需要按时喂!”后来慢慢的越来越多的孩子知道了,也有的小朋友悄悄传出了“她是糖尿病”的话语。
      有一天放学以后,女儿情绪很低落,告诉我:“小A跟小B说我是糖尿病。”
      我:“你不开心啦?”
      女儿:“那我们班同学不就都知道了!他们就不和我玩了。”
      这应该是一个值得警惕的信号,算是一个危机,孩子开始意识到自己的与众不同,开始担心和害怕。我没有想到好的办法,所以我只是告诉她:“如果在学校有不开心的事,和小朋友闹别扭了,谁说了什么让你不高兴的话,一定要告诉妈妈好不好?妈妈会帮助你。”想了一个晚上,第二天放学的时候,我跟女儿聊:
      我:“宝贝不希望同学们知道是吗?”
      女儿:“我怕他们不喜欢我,不和我玩!”
      我:“那现在的同学们喜欢你么?”
      女儿:“喜欢!他们喜欢和我玩。”
      我:“为什么呀?”
      女儿:“……不知道……”
      我:“妈妈告诉你,他们喜欢你爱笑,喜欢你懂礼貌,喜欢你会画画,你自己想想,他们还喜欢你什么呀?”
      女儿:“他们还喜欢我笑声大!”
      我:“你看,大家并不是因为你没有生病而喜欢你,而是因为你有趣才喜欢你。所以呢,也不会因为你生病了就不喜欢你,如果你一直这么有趣,就算大家都知道了也一样会喜欢你!”
      不管懂没懂,反正女儿又高兴了。只做孩子的工作是不够的,因为在孩子中间没有能主导他们思想的人是不行的,你没有办法干预突发状况,比如有同学当面说她是DM,比如有人嘲笑她是DM,这些情况都要想到的。所以我寻求班主任的帮助,推心置腹的从一个妈妈的角度,说了孩子成长的不容易,更不希望她受到伤害,希望她能被同学接纳,老师可以在适当的时候,比如班会,比如和孩子们一起做活动的时候,简单说说女儿的情况,让大家对她的情况不以为然,让大家在不是特别敏感、介意的年龄接纳和习惯孩子的病情,这样,会给一个DM孩子营造最和谐温暖的成长环境。三年级马上就要结束了,当我问起女儿在学校的生活的时候,她会告诉我同桌在她忘记测血糖的时候,会提醒她:“哎,你的小兔子该喂食了!”
      我很感激她的班主任,我不知道老师具体是怎么处理的,但是她给了一个DM孩子最好的心理呵护。
      孩子生病,我无法分担孩子的痛苦,但是作为家长,要给孩子最大的成长空间。
      作为父母,要接纳自己的孩子,一型DM很少有成年人,都是幼小的孩子居多,他能依靠的就是父母,如果父母给不了安全感,让他如何拥有健康的心理呢?孩子生病以后,我说的最多的就是:“不要怕,妈妈陪你!”她不需要你反复苍白的告诉她:你要坚强!你要勇敢!你要自立自强!而是给她一个温暖的支持,让她知道:不要怕,遇到任何可怕的事都有爸爸妈妈陪你。只有父母接纳自己的孩子,外界才能接纳她。
      作为父母,不要刻意隐瞒孩子的病情。很多家长在孩子生病以后,生怕别人知道,把周围一切的人都对立起来,只要有人知道了,就如临大敌。但是有些人是绝对不能隐瞒的,比如至亲、好友,总要聚会吧?可能推掉一切和外界接触的机会吗?比如老师,总要知道孩子的情况才能帮助她吧?比如她的好朋友,总有同学一起出去玩的时候吧?有几个人在她身边总是放心的。
      总之,接纳孩子,接纳现状,才能坦然面对,才能让整个家庭回归正常温情的生活轨道。

评分

参与人数 4金钱 +7 收起 理由
strawberry007 + 2 温暖感人
deguo + 1 好妈妈
苏格兰式情书 + 2 向母亲致敬,你对孩子的教育方式对我深有启.
果缘老童 + 2 赞一个!

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该用户从未签到

发表于 2016-11-9 20:38:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油 !照顾好孩子,一切并没有什么不同。

点评

有不同,但是适应了就没有不同  详情 回复 发表于 2017-1-29 18:09
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-8 09:37
  • 签到天数: 43 天

    连续签到: 1 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-5-19 16:20:09 | 显示全部楼层
    看哭了,我家宝宝才几个月我就发现自己糖了,最担心的还是孩子以后会遗传,或者自己控制不好不能陪着她了
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  • TA的每日心情
    开心
    8 小时前
  • 签到天数: 341 天

    连续签到: 179 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-5-19 16:22:16 | 显示全部楼层
    伟大的母亲,坚强乐观的孩子。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-5-30 07:44
  • 签到天数: 3 天

    连续签到: 2 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-5-19 16:24:35 | 显示全部楼层
    认真仔细地看完啦!我流泪了,眼睛始终是模糊的。父母给啦孩子的生命,同样也要给他们和同龄孩子一样的快乐!看到孩子快乐就想到母亲的付出!!!
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  • TA的每日心情
    开心
    昨天 10:22
  • 签到天数: 132 天

    连续签到: 2 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-5-19 16:49:29 | 显示全部楼层
    母亲的伟大,宝贝加油,不怕
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-17 20:57
  • 签到天数: 88 天

    连续签到: 1 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-5-19 17:43:04 | 显示全部楼层
    无法语言表达我对一个伟大母亲的敬爱
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  • TA的每日心情
    开心
    4 天前
  • 签到天数: 201 天

    连续签到: 1 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-5-19 18:17:38 | 显示全部楼层
    busan1013 发表于 2016-5-19 16:20
    看哭了,我家宝宝才几个月&#25 ...

    一型还是二型?
    二型遗传的是易感基因,注意生活方式可以有效干预,不要慌。
    我二型,血糖稳定后要的二胎,双胞胎女儿健康可爱。
    我当医生的朋友都说没事。
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-5-19 18:59:26 | 显示全部楼层
    busan1013 发表于 2016-5-19 16:20
    看哭了,我家宝宝才几个月&#25 ...

    不会心情不好就说出来,事情可以往坏处想,但是生活不会往坏处走。加油吧,慢慢会好起来,大家陪你!
    来自苹果客户端
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-5-19 19:00:02 | 显示全部楼层
    不可思议! 发表于 2016-5-19 16:22
    伟大的母亲,坚强乐观的孩子。


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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-5-19 19:00:37 | 显示全部楼层
    二型@ 发表于 2016-5-19 16:24
    认真仔细地看完啦!我流泪&#20 ...


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