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互动活动:橙友一家亲,说出你的故事

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发表于 2016-3-14 11:16:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 橙心关爱 于 2016-3-14 11:19 编辑

2016年世界肾脏病日是3月10日。为此,小腰特别企划了“橙友一家亲,说出你的故事”活动,这个3月让我们轰轰烈烈“说”一回!

大家可有听说过“互助会”?

这个词在国外电影和电视剧中频繁地被提到,例如“戒酒互助会”、“戒毒互助会”、“抑郁症互助会”等等。顾名思义,就是互相帮助,比如大家围坐在一起或排排座,分享感受、情绪、观点、经历、以帮助大家解决一个或多个共同的问题。

小腰就想了:我们橙心关爱有辣么多的橙友,完全可以通过“接地气”的方式,鼓励大家勇敢的“说”和“分享”。于是,就有了“橙友一家亲,说出你的故事”。

要知道我们“橙友一家亲”的力量不容小觑!
1)大多数橙友不曾相识,然而大家有着相似的经历,感同身受,给予支持和关爱,无形中就织起了一张“橙心关爱”力量的大网,缓解独自“面对疾病”的孤独感。

2)助人本身可以给自己带来一种成就感,形成一种良性的“橙心关爱”传递模式!

3)收获内心的支持、坚强的信念;请相信,你永远不会独行。

这里是一方肾友的橙色天地,盛放真情的关爱平台。
在面对疾病与治疗的日子里
少不了迷茫与无助,而更多的是对生活的渴望!

小腰以橙心关爱志愿者:“正能量”河南肾友张桂日的故事《心中装着明天,未来就会属于我们》来抛砖引玉,在3月31前内橙友们可以:
1)积极投稿:不论是肾友还是家属、不论是进行何种治疗,只要与“慢性肾脏病”相关就可以。将故事化作文字并附上您的联系方式,发送至邮箱:chengxinguanai@jsure.com。邮件中注明参加互动活动!

小腰不是作家,不需要华丽的词句;期待的是真实、朴实的文字,小腰也会以此选择投稿与大家分享。凡是选上的,将会赠送一份“橙心关爱”纪念品。

2)积极提问与评论:读了志愿者河南肾友张桂日的故事后,还有什么希望了解的,可以进行提问;或者读了故事后,因为自己有过相似的心境和经验,有感而发进行评论,可通过以下两种渠道来告诉我们!
(1)进入http://www.shentouxi.com.cn/huodong/aidefenxiang/页面,找到张桂日,点击“向志愿者提问”。
(2)扫一下二维码,关注橙心关爱微信评论


后续,小腰会视情况推出“特色”或者“优质”评论投票评选,将为优胜者赠送橙心关爱礼品一份。

下面我们就细细品读一下河南肾友张桂日的故事吧~

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     在患病前,我从事的是幼儿教育工作,每天看到孩子们欢乐地玩耍,嬉戏,我的心情特别舒畅,孩子们的欢笑陪伴着我度过了每一天。直到2011年春天,在万物复苏的季节里,有一段时间我总感觉浑身困乏,没劲儿,爱打瞌睡,面色发黄,怕冷,时不时地感冒,开始我并没有太在意,因为平时工作忙,身子累是难免的。然而,到了暑假后,我感觉症状越来越严重,就去了县医院检查了一下,医生说是慢性肾衰竭,必须得抓紧时间治疗。当听到这一消息时,我头脑一片空白,恐惧、失落、无助,所有负面情绪全部都向我涌来,生命一下子进入了低谷状态,很难去接受和面对这突如其来的重击。为了进一步确诊病情和更好地治疗,我在妻子的陪同下,又去了北京的两家大型医院,最后,我不得不面对患上尿毒症这一事实,并从此开始漫长的求医之路。

       2012年初,在河南信阳中心医院接受腹膜透析手术后,我就开始每天测血压,称体重,观察手术切口和出口处皮肤是否有渗血、漏液、红肿等,这些繁琐的事情不断消磨着我的意志,但刚过不惑之年的我绝不能向命运屈服,我坚信只要不放弃,就会有希望,再多的苦难,也要挺过去。虽然精神上和经济上的压力不断冲击着我们这个不宽裕的家,但在妻子的关心、鼓励和呵护下,我的心情日渐开朗,身体也在治疗一段时间后,渐渐好起来。

       时间一天天流逝,家里的经济每况愈下,每天使用的诸多种药品成为家里沉重的经济负担,而我参加的新农合医保报销不了多少费用,因此,在治疗没多久,家里就债台高筑,全家人只能靠亲友的资助勉强度日。无奈之下,妻子和我商量要去南方工厂里打工,开始我并不同意,但她反复地去说服我,一想到现在的家境,我也没有不让她去的理由。在那之后,妻子每月都从南方寄回她辛苦做工的钱,来补贴家用和供我治病。每次收到钱时,我都百感交集,因为这些血汗钱浸渍着妻子朴实而深深的爱,在这深爱中,我也曾陷入深深地苦楚中,——正当壮年,理应意气风发,大展宏图时,命运却和我开个大大的玩笑,让我不能尽人夫,尽人父的责任,而且成为他们的负担。想想在外辛苦的妻子,看看未成年的幼儿,多少个不眠的深夜,让我这个七尺男儿泪满枕巾……。

       在多年与病魔的斗争中,有妻子无私的爱,有孩子的理解,还有亲友的帮助,这些都成为我力量的源泉。在医生悉心治疗下,我的身体也渐渐好转,生活可以自理。每月到医院检查后,看到化验单上指标好转,我都会第一时间通知在远方辛苦工作的妻子,让她一起分享我的喜悦,希望她在异地能放心我和孩子。

        时常,我会很释然,因为这个世界比我不幸的人很多,但他们一样生活得很精彩,以他们为榜样,我也应该更坚强。平时,我会去郊外,欣赏大自然的旖旎风光,呼吸绿野中的新鲜空气,远眺河上漂流而过的船只。回到家中,我就把这一切风景、人物、故事写下来,让自己精神的田野里,充满着生气,同时把它寄向远方,让字里行间流淌着的清新,舒缓一下远方妻子的疲惫。

       在透析过程中,我除了配合医生治疗,自己也读了很多关于肾脏病以及透析知识的书籍,这些书籍让我获益良多,比如在透析手术后应该注意哪些事情,如何预防腹膜炎,该怎么运动才算合适,饮食中要注意哪些能吃哪些不能吃等等。另外,我还参加一些患者教育会,在会上可以结交更多朋友,听他们分享自己的抗病经历,也收获不少。

       有时,我在想,短暂的人生中最珍贵的是什么?是爱,没有妻子无私的真爱,可能我的人生路不会走的更远。在生病后的恐惧、彷徨和苦闷中,是妻子的爱,如同夜空里的流星,瞬间驱走了我心中的黑暗,为我的生命再次带来光明。在这里,我也希望,千万个同我一样的患者朋友,在家人的关爱下,勇敢面对疾病,积极治疗,早日康复,开创更美好的明天。
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