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[原创] 泵友帮访谈4:在乡下自学成才用好美敦力723的狂舞

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发表于 2015-12-18 15:06:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 lazycat 于 2016-8-23 14:00 编辑

访谈时间:12月12日上午10点到12点;
访谈对象:狂舞;
访谈形式:泵友帮微信群交流;

狂舞简介:
性别:男
年纪:34
省市:江苏
职业:胰岛素泵耗材商
兴趣爱好:高尔夫,钓鱼,跑步,登山,音乐

糖尿病类型(1型/2)型,1型
多少年病史:4
带泵时长:3
带泵品牌:美敦力723泵
胰岛素用量:30-32  大餐会增加,吃零食会增加
血糖控制水平:餐前  一般在7以下 ,   餐后基本上不会超过10

泵友帮:一般用好胰岛素泵已经不容易,而且美敦力723全英文,你是怎么自学用好它的?

狂舞:当初我购买泵之前,我先在网上下载了很多关于胰岛素泵的资料,进行学习,尤其是712泵以上的型号,至于英文的,这个可以和购买官方722泵的泵友进行交流,他们一般都会给予官方的翻译资料拍照给我,也可以问泵商要翻译资料!我自学了好几个月,对泵的操作,调整心里有个底,这样买泵后,自己上手比较轻松简单,我推荐想带泵的糖友购买《胰岛素泵治疗糖尿病》第二版,和《甜蜜的一生由自己》,这2本书,是我们1型糖友的必备书籍!关键要自己爱学习才行。英文泵不是问题,我使用了好几年,用起来很轻松,大约一个礼拜就能熟练掌握使用,专业单词就那几个,我的学历并不是很高,算是高中毕业,后来进入一家工厂工作半年,然后去参军,部队中自学法律,自考大专,感觉没什么用。我以前当兵时在酒泉卫星发射中心,亲眼看到神州2号送上天。

泵友帮:相对于美敦力的712和722,723增加了哪些功能?有什么优点?

狂舞:712应该是04年研制出厂,722是06年研制出来的,723是美国2010年研制出来的,
712泵,有双波方波,和一些基础的设置,不用动态的话,712泵就可以了,722泵是美敦力第一款支持动态的泵,在国内售价高达89800元,呵呵,确实贵,723其实也就是722升级泵,723比722优化的更好,关键在于,基础率最低可以设定0.025单位,也纠正了大剂量向导的计算错误等(使用“体内存量胰岛素曲线”的参数可以设置--722固定为6小时,这个改进很重要,否则大剂量向导功能计算不准,防止胰岛素体内堆叠造成低血糖(并且活性胰岛素可以被显示在屏幕上),这个特性更加适合加餐,补充大剂量等灵活处理,使大剂量想到符合每个人的情况),动态方面改进就是可以提前30分钟,进行对高低血糖的预警,还有就是动态血糖的趋势图,也增加到3.6.12.24小时进行查看!530G,13年研制生产,722以上都是英文的,国内很多患者年龄比较大,对英文比较排斥。723泵,基础率可以细调到0.025,这个适合胰岛素剂量小的糖友,或者血糖波动大的糖友;还有动态功能,可以观察到3小时,6小时和12小时的动态血糖直线图,一目了然感觉非常好。还有大剂量向导功能,比较适合加餐计算要打多少胰岛素。最后是胰岛素活性计算,输入血糖,CHO,泵自动计算出需要输入的胰岛素剂量,比如说你餐前注射了7U,餐后血糖高了,需要补充胰岛素,就要计算体内活性胰岛素还有多少,并且显示在界面上,不计算活动,你补充胰岛素,说不定会造成低血糖,这个功能一般在血糖高,或者加餐,吃零食的时候使用,而且这个涉及到每个人的胰岛素敏感系数,我的敏感系数是3.2,但是每个人的敏感系数都不一样,比如白天和晚上会差别很大,所以公式也只是计算一个大概,也就是1单位胰岛素能降低多少血糖。比如我自己,用的是速效,1800/18/32(我每天胰岛素用量)=32,也就是我一个单位胰岛素能降低3.1单位血糖,但是我白天上午时这样,下午我黄昏现象很厉害,根据我的血糖摸索,我下午的敏感系数在1.5左右,夜间敏感系数在4.5,敏感系数只是一个模糊的概念,泵可以设置多种敏感系数。


泵友帮:如果给自己管控血糖的能力打分,最高10分,最低1分,您能打几分?理由是什么?

狂舞:说实在的,问到这个问题,我还真不好说,要我给自己打分的话,我打个6分吧,前几年我一直在摸索中学习,现在我的血糖也控制的还可以,我很满意,关键,控糖,要多测血糖,不断的学习糖尿病知识,饮食碳水化合物计算,怎么结合泵来稳定血糖等等,泵只是个工具而已。比如吃饭,要学会目测食物,提前了解你常吃食物的含糖量,我一般一餐在110左右碳水化合物,我自己打7个,一般午餐我是用双波的,餐后2小时测血糖,我一般控制在6-8.


泵友帮:使用水货胰岛素泵和耗材有什么风险吗?价格大概是怎样的?

狂舞:这个问题,我有点不好说了,就我而已,我自己使用的是二手泵,价格也就在万元左右,二手泵不具备保修,坏了也就直接丢垃圾桶了,大家购买的时候要注意,推荐大家购买全新的,有保障!耗材方面我一直使用的是美国进口的耗材!哎,没办法,国内的耗材价格是水货的价格的差不多2倍!有点伤不起。不建议买二手胰岛素泵,胰岛素泵的设计寿命是6-10年,二手泵你也不知道买了多少年。我一个月3套管路(58元*3),3套储药器(19元*3)。费用大概250多,耗材并不贵,相当于一只长效胰岛素的价格。我们这买胰岛素要到市医院,药店我买过,有几次失效,网购了一次,也失效,现在我都到医院买,挂号,一次只能买2个,价格贵,但是不要去药店和网购,不要省这些钱。我去买一次胰岛素得花半天时间,一只速效86元,挂号费10元,路费来回50元,找人可以一次购买10只胰岛素,能用几个月。就算正规渠道,我也不会网上购买胰岛素,这个风险太大,运输不是专业的冷藏车运输,来回颠簸,导致胰岛素活性降低,乃至失效,划不来。


泵友帮:在乡下购买胰岛素泵耗材方便吗?一般是怎么买的?报销比率怎样?

狂舞:很方便的,现在年轻人都喜欢网购,一般快递都能到乡下镇上,我一般耗材等都是网购,没去过实体店购买,价格贵,我扛不住!这种没有报销的,纯自费购买!


泵友帮:对抗糖尿病需要不断的自我学习,请问对您帮助最大的学习资料或者方法是什么?

狂舞:上面我说过了,对我有帮助的是,就是《胰岛素泵治疗糖尿病》第二版,和《甜蜜的一生由自己》,一般我们糖友能够研究透彻的话,我想血糖自己就能够掌控了,书籍毕竟是书籍,这个只是给我提供思路,关键还是在于我们自己,我们自己的身体每个人都不一样,什么黄昏现象黎明现象,敏感系数,都不一样,多测血糖,或者观察动态血糖,来摸索清楚!



泵友帮:在面对糖尿病的历程中,您最想感谢的亲戚朋友是谁?他/她给了您怎样的帮助?

狂舞:在我确诊糖尿病的时候,我差不多奔溃,从医院出来,感觉天都塌了,自己活着都没什么意义。后来,还是一个女网友,给我心灵的安慰,我很感激她的无私的鼓励!在我初期控糖的道路上,我非常感谢上海的糖友,他给予我的帮助最大,可以这样说,他是我控糖道路上的导师,从2针预混到4针方案,怎么解决我的黄昏现象,给予我帮助很大,非常感谢!


泵友帮:您还维护着一个近700人的一型糖友QQ群,而且管理得仅仅有条,请问您是怎么建立这个群的?日常您能为群里的糖友们提供哪些服务?

狂舞:这个糖群,在我确诊糖尿病后,我当时无助,不知道有多少人和我一样,就建立起来了,说起来,群的年龄4年多了,每次新人进群,咨询问题,或者刚确诊的迷茫的样子,我很热心的给予劝说,后来我自己控糖水平提高,也帮助群内成员调整血糖,现在群里实现100条自动问答糖尿病的知识和常识,这个也是我花钱投资,年底我将会录入用泵知识,让用泵的糖友,更能细心管理好自己的血糖!


泵友帮:您觉得自己的人生梦想,或者最希望的生活状态是怎样的?

狂舞:没糖尿病之前,我对工作很疯狂,可惜一场大病,把我打入深渊,现在我不求能发财,我只求我的血糖稳定,家庭平平安安就好~!


泵友帮:我国有一半糖尿病人都在农村,但是新农合在购买胰岛素方面都没有报销,您每月治疗糖尿病的花费是怎样构成的?希望政府或者社会提供哪些帮助?

狂舞:我每个月的胰岛素,都是自费的,农村新农合,每个地方不一样,我这里也就只有住院能报销70%,平时购买胰岛素,都是自费,我每个月治疗费,包括,测血糖的试纸,胰岛素泵的储药器和管路,胰岛素,胶贴,棉签,酒精组成!我希望政府能有1型糖尿病大病补助,没补助,真心扛不住!大概算下来,我一个月要花掉差不多900元,试纸一个月300元,胰岛素泵耗材250元,胰岛素330元。


泵友帮:泵友帮希望能把全国各地积极乐观面对糖尿病的泵友都连接起来,交流交友,互帮

狂舞:互助,您对泵友帮有什么建议?愿意参与一些具体的志愿工作么?
这个提议相当不错,每个地区可以组建一个泵友圈,抽空聚会,交流心得,我多年前也建立西安市级协会,开始几个人参加,之后的几年扩展到全部,甚至电视台报纸都报道!不过我早就退出来了,呵呵。
泵友帮,主题在于帮,怎么帮,这个是个笼统的问题,不管在线下还是在线上,我都愿意给予最大的帮助!

备注:在苏州举行的CDS第十四届糖尿病年会上,翁建平教授报告国家已经基本完成一型糖尿病的全国调查,为纳入大病保险做准备,期待这天早点到来!


该用户从未签到

发表于 2015-12-18 19:05:28 | 显示全部楼层
谢谢楼主发帖
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发表于 2015-12-29 17:47:09 | 显示全部楼层
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    2016-6-3 18:18
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-7-30 12:20:11 | 显示全部楼层
    好帖子,顶
    来自苹果客户端
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    [LV.5]小有名气

    发表于 2016-7-30 15:03:30 | 显示全部楼层
    不错不错
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    [LV.9]家园元老

    发表于 2016-8-2 07:30:00 | 显示全部楼层
    写的好
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    该用户从未签到

    发表于 2016-8-23 13:53:18 | 显示全部楼层
    我也买了个723,但不怎么会使用,你能教教我吗?
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    [LV.7]家园达人

    发表于 2016-8-24 14:53:09 | 显示全部楼层
    学习了,不错,关键是心态要好。
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    [LV.4]步入江湖

    发表于 2018-3-11 21:10:33 | 显示全部楼层
    收藏,学习!楼主都打高尔夫了,还买二手泵,一套好的高尔夫杆而已!
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    该用户从未签到

    发表于 2018-4-19 23:40:59 | 显示全部楼层
    学习了~糖友团结一致
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