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出柜(2)

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该用户从未签到

发表于 2015-9-8 08:06:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
前一个帖子
http://bbs.tnbz.com/forum.php?mo ... digest%26digest%3D1

        四年之后我来给我之前发的帖子更新一下。我当时写了那篇<出柜>的文章,是写给自己,也是 写给我姐看的。我和我姐生活在同一屋檐下17年,之后是完全不同的轨迹。姐姐1990年诊断为一型糖尿病,我2003年被诊断,中间相隔13年,医疗界对I型糖尿病的认识突飞猛进,而时代大环境的不同也让我们成长的道路很不一样。姐姐现在在南京是幼师,已经参加工作了很多年,和丈夫还有五岁半的女儿生活简单而甜蜜。而我在16岁到18岁间打过工,去安徽和青海支过教,18岁一个人去了美国。这13年里社会认知的进步让一个糖尿病新患者的生活容易了太多,给了我我姐青少年期无法想象的做梦的自由。今年2015年,距离2003已经12年,如果看这篇文章的有的是新病友或者新病友的家人,真的希望一些老病友的故事和经历可以给你们一些鼓励。

        至2015年的秋季,我在美国留学已经整整五年了,四年的本科结束后,我选择在本校继续读研究生,专业依然是食品。说到本科为什么选择食品专业,其实很简单,是因为小时候希望有朝一日可以研究出糖尿病小朋友专门吃的零食品牌,随便吃,不用担心血糖暴升的情况,这个有点幼稚的理想居然支撑着在异乡念到了研究生第二年。
       
        看到自己四年前的文章,最后一句里我写到, “我不希望,我有男朋友的那一天,还需要我妈出面跟他说,谢谢你不嫌弃我女儿”,忍俊不禁了,过去的自己应该很欣慰。我今年8月在美国结了婚,老公也是我们学校研究生的学生。我们从大一认识,从我们刚认识,他就一直知道我的病情。很感恩的,他在我们在一起之后,会帮我测血糖,会替我带着零食和糖在身边,买来关于糖尿病的书,也会忍受我低血糖的时候怪异的脾气。我真的是很幸运,很幸运,我四年前说的那些年少无知,桀骜不驯的话,还没有被任何残酷的现实击垮,我仍然是一腔热血。我仍然是超魔幻现实主义地希望有一天,糖尿病的孩子不需要再隐瞒他们的病情,在成长道路上不再会有歧视和恐惧,生理和心理上他们可以得到正确的引导和帮助。

        在美国学习的期间,我一直很关注美国医疗上对糖尿病研究的进步,现在24小时血糖监测已经很普遍地存在于市场,胰岛移植的研究也在各个机构很水生火热的进行。这些可能国内的糖友也能了解到。医学的先进真的不是我能体验到的最大的落差,社会接受度,以及青少年病友所能接受的精神支持才是我觉得落差最悬殊的地方。

        去年夏天,我在当地的一个给糖尿病小朋友的夏令营作志愿者。我看到成百上千的小病友们,很为他们心酸,也为自己的童年心酸。虽然我较上一年代的糖友,在成长的时候已经有了更多可以一起交流经验的糖友伙伴,有的也是到现在都还有保持联系的,但和大多数人一样,我需要在学校做一个“隐形”的糖尿病患者。而这里的小朋友,他们手上都有很别致的手环,一般会写上,“我叫XXX,我有I型糖尿病,我用XXXX治疗,如果我晕倒了,请帮助我”。这样很小的一个信息,保障了在紧急情况下他们不会接受到错误的治疗。一起志愿者的很多其他人是成年的糖友,他们也是从小就参加糖尿病小朋友的夏令营,在这样的环境里得到理解和帮助,而在别的环境里,也是畅通无阻地可以测血糖,打针,或者向老师提出他们有什么特别的需要。夏令营里的每个小朋友都拿到了一个简介的教育光盘,关于怎样在紧急情况下给糖尿病小朋友帮助,是给他们回到学校后交给新学期的老师,让他们观看学习的。在这样一个周到而安全的环境中,虽然也同我们一样,他们会有时常的困惑或恐惧,但社会给予物质和精神上的支持让他们控制糖尿病的心理压力轻松了许多。

        我在美国也认识了一些糖尿病的朋友,其中一个和我年龄和病龄都一样大的女生,她完全不能理解我为什么会需要在长大的时候隐瞒我的病情。她每年都会组织一些朋友参加walk to cure diabetes的活动,是一个非盈利的募捐活动,为糖尿病的研究募捐,我有一年也同她一起去,很多十几岁的小朋友每年可以通过不同的方式募捐到几百甚至上千美金捐给美国糖尿病研究中心,支持他们继续寻找根治的方式。对这些孩子来说,糖尿病并不是一个让他们成为特殊的弱势群体的身份,而是一个让他们生活有激情的特别的存在。

        从在这个论坛发了第一篇文章,听到有的家长说,觉得很励志,很欣慰,要给他们孩子分享的时候,我一直在想我到底可以用满腔乱七八糟的热情做些什么,我有留美的经验,我有食品学科的背景,我有12年的病史和一个有25年病史的姐姐,我有一对竭尽全力支持我的父母。在想法还非常不成熟的时候,两年前我回到南京,采访了一些近年来刚刚诊断为一型糖尿病的孩子的情况。我去到他们家,听着这些妈妈们说很熟悉的诊断的故事,和绝望、无措的过程,看他们一克一克地称量孩子的饭量,看见孩子们看到血糖仪上不错的数字笑逐颜开看看妈妈,也看看我的样子,我离开这些家的时候都有点心情沉重。有一个妈妈拉着我的手说,我看见你生病这么多年,看上去很健康的样子,我就觉得好像多了一点希望。
        那些采访稿后来我没有好好整理,也一直不知道我到底可以做些什么,我还是很想了解病友们的故事。我仍然相信在以后的10年里,会有突飞猛进的医疗的变化,也会有社会态度的改变。我仍然相信,对歧视和误解的逆来顺受只能是短期的委曲求全,可以推动改变的最有力量的动力是真实的个体的故事。希望可以在论坛多交流,也希望有有愿意的糖友和家长可以和我分享他们的故事。



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该用户从未签到

发表于 2015-9-10 08:52:20 | 显示全部楼层
国人整体的认知有巨大的误区,受到传统的影响太大。

这些年来,感觉受到现代教育的影响,80后的新一代对此病的包容度远大于上一代人。

糖人自己的内心一定要强大起来,别人瞧不起咱们,难道我们自己也瞧不起自己么!
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-19 08:46
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-9-8 08:14:19 | 显示全部楼层
    写的太好了,真希望每一个孩子都能健康长大
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    该用户从未签到

    发表于 2015-9-8 08:32:45 | 显示全部楼层
    医学一直突飞猛进,就是不能根治糖尿病,因为病因一直搞不清楚
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-5 10:06
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-9-8 08:39:19 | 显示全部楼层
    你应该为DM做点什么?
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    该用户从未签到

    发表于 2015-9-8 08:58:50 | 显示全部楼层
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    该用户从未签到

    发表于 2015-9-8 09:24:02 | 显示全部楼层
    只有做家长的才能体会糖人的无奈
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  • TA的每日心情
    开心
    14 小时前
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    连续签到: 47 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-9-8 09:31:46 | 显示全部楼层
    祝异国他乡的糖友生活幸福
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    该用户从未签到

    发表于 2015-9-8 10:12:19 | 显示全部楼层
    看了你的文章我为你感到骄傲,也为你有这样的父母而幸运。你在国外的生活环境同国内真的无法比的,在国内只有阴藏,政府部门也不重视,不加大教育与研究的力度,不知道人与人之间的关系平等的重要,从国内人人都想为官,哪怕一个小小的村官就可看出在近年对l型糖尿病人不平等看待是不可能,更有大学不招l型的,也不知道我们的习大大知道这种事没有,只有彻底改变这种不良习气,社会才会进步,我们l型才有幸福可言。
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    该用户从未签到

    发表于 2015-9-8 10:38:53 | 显示全部楼层
    呵呵
    来自苹果客户端
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-4-28 22:23
  • 签到天数: 2 天

    连续签到: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-9-8 11:28:42 | 显示全部楼层
    患糖尿病,环境也是很重要的一个因素。国内与国外比真是差的太远。
    来自苹果客户端
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