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标题: 发的帖子被关闭了,我好郁闷!!!
本主题由 小熊 于 2008-6-26 03:19 PM 移动
hh20080808 (狗尾草)
初中

发的帖子被关闭了,我好郁闷!!!

       两个月前,从网上得知有医院开展“自身干细胞移植治疗一型糖尿病”的消息,很振奋,毕竟为我们这些非常爸妈带来了一个新希望。为了全面了解这一新方法,我在此发了一个帖子,征求大家的看法。没想到今天一个叫“淡月”的版主将我的帖子关闭了。请各位网友评评理吧!!!
    我利用这一平台了解一型糖尿病治疗的新方法,应该没有错吧?!而且我反复看了我的原帖及跟帖,似乎也没有使人误解或是诱使他人去接受这一治疗方式的嫌疑。有此帖为证
(是我在原帖发了近一个月后专程到几家医院咨询了后跟的帖):

我在五月十四日至十八日分别到武汉协和医院内分泌科、南京鼓楼医院血液科、上海455医院干细胞移植中心就“自身干细胞移植”治疗1型糖尿病一事进行了咨询,现将有关事宜汇报如下:
    正方(赞成“自身干细胞移植治疗1型糖尿病”):南京鼓楼医院  上海455医院(以上医院均开展这一治疗方式
    反方(不赞成“自身干细胞移植治疗1型糖尿病”):武汉协和医院
   
    正方观点:
             1,目前世界上公认观点,利用自身干细胞移植是(彻底)治疗1型糖尿病的方向。
             2,利用自身干细胞移植治疗1型糖尿病并不是所有病人都适应。
             3,鉴于目前全世界最早采用这一治疗方式的患者也只有两年的时间,没有长期的预后情况可供参考。
             4,国内已经治疗的患者中,最好的情况是停止了使用胰岛素。
             5,最佳接受这一治疗方式的时间是患病7周内。
    反方观点:
             1,利用自身干细胞移植确实是治疗1型糖尿病的研究方向,但目前国际上尚在动物实验阶段;国内医院运用于人体,有急功近利之嫌。
             2,1型糖尿病利用注射胰岛素治疗是成熟的方案。
             3,干细胞移植会使用一些激素类药物,对病人尤其是正处于青春期发育的患儿有很大的副作用。

             本人理解能力有限,对各位医生的观点可能有曲解的情况。以上文字仅供参考,千万不要作为判断依据!!!

   
        本人强烈要求恢复原帖!!!

[ 本帖最后由 hh20080808 于 2008-6-24 10:20 PM 编辑 ]

http://bbs.tnbz.com 2008-6-24 10:12 PM


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糖尿病医院
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发表于 2008-6-24 10:15 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友
呵呵 ,楼主,麻烦问下,你 的 这个 职业的 年薪是 多少啊 ?还 缺人 吗?我 想去 !

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胰岛素泵
淡月 (甜蜜宝贝之家)
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发表于 2008-6-24 10:16 PM 资料 个人空间 主页 短消息 加为好友 QQ
没有什么,很正常,这件事情是经过非常爸妈群里商讨过决定的,是大家的意见,你这么激动没必要,版主是义务服务的,我们是孩子患病,主要交流经验。

我只是按大家的意见关闭了主题,你的帖子还在保留,这么激动,搞的你跟托类似,没必要吧,不要让大家的怀疑,成为真的。





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什么是糖尿病
小熊 (david)
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发表于 2008-6-24 10:17 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友 QQ
版主关闭自然有版主关闭的理由。你要尊重版主的管理意见。





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2型糖尿病
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发表于 2008-6-24 10:20 PM 资料 个人空间 主页 短消息 加为好友 QQ
还有,楼主你在家园加上这个帖子,总共到目前为止发帖了4个帖子,帖子的内容都是干细胞移植的事情,如果你真是孩子生病,希望听到你家宝宝更多的消息,关于治疗,关于控制,如果你真的对这个干细胞那么敢兴趣,去移植的话,我们同样会祝福你。

版主有权对大家举报的帖子进行监督,管理,暂时关闭等,这个是我的义务,如果你真是非常爸妈应该更体会到,更支持我才对





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糖尿病并发症
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发表于 2008-6-24 10:23 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友 QQ
支持版主,关闭这个帖子,干细胞移植根本就不成熟,容易误导,上次中央电视台一帮傻子报道干细胞移植,就是无知,已经被辟谣了,而且受到了严重批评。楼主,你的经验根本没有广泛性。为了那些不了解知识发家属或者病友,淡月的封帖是对的。





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糖尿病医院
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发表于 2008-6-24 10:26 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友
有正反方的观点,我看是探讨帖。

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糖尿病教育
hh20080808 (狗尾草)
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发表于 2008-6-24 10:31 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友 QQ
真是郁闷!一不小心我还成了“托”!
    真心疼专程到武汉、南京、上海去了解情况花的数千大洋!!!累得我那个难受啊!
   我所发的帖子确实都是有关干细胞的,特别是第一帖,发在“咨询”栏目,没有回音,所以就在“非常爸妈”这里又发了,总算能看到大家的意见了,却又成了“托”嫌疑人。后来在网上又看到一些相关报道,就又发了两个。
    我在医院了解情况时还遇到过几个“非常爸妈”,他们应该知道我不是那可耻的“托”!!!

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糖尿病人的饮食
一文
版主
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甘舒霖30R早16晚14 
来自 武汉
发表于 2008-6-24 10:34 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友 添加 一文 为MSN好友 通过MSN和 一文 交谈 QQ
你浪费了那么多钱,得到的只有一个字----等





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糖尿病并发症
淡月 (甜蜜宝贝之家)
版主
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发表于 2008-6-24 10:34 PM 资料 个人空间 主页 短消息 加为好友 QQ
此项技术尚不成熟,不适合小孩子接受试验治疗,只有成人上千次,上万次的手术,成功概率非常高,正规医院才可以在小孩子身上实施手术。(这个大家应该都清楚,儿童是受保护的)

在非常爸妈版区关闭,也是经过大部分父母交流后采取的措施。以免误导新患儿家长,版主管理版面属正常职责,如只是针对此项技术讨论,请换其他版面。

[ 本帖最后由 淡月 于 2008-6-24 10:36 PM 编辑 ]





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2型糖尿病


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