权利要靠我们去争取 责无旁贷
五一放假去参加维权组织益仁平中心开设的反歧视培训,感受颇深,最近一直在考虑我们群体。益仁平中心主要是维护乙肝人群的权益,在会上了解到有很多群体(如艾滋病,血友病,同性恋群体)都有自己专门的组织来维护自己的权益。而且他们的工作也取得了很多进展。拿乙肝群体来说,他们面临严峻的就业,受教育歧视,还有商业广告严重误导大众对乙肝的看法等等问题。在益仁平的引导下他们群体通过上访,写联名信给很多部门及国家领导,找人大代表反应等形式。在去年就有了保护乙肝人群工作读书权利的法律条款的出台。他们联合搞的药物倡导,要求商务部严管乙肝广告等也有进展。当然所有的这些进展都是在他们群体很多人的呼吁努力下的结果。他们互相称作战友,还有严密的地方工作组。再看,国家前不久立法保护残疾人的权益了.
想到我们DM群体也存在很多要去改变的。首先就是治疗费用了,这应该是每个患者都要考虑的问题。特别是在农村,这样一个病足以致使还算可以的家庭倾家。在我还没得病前我村里有个十几岁的女孩得的就是这个病,家里困难,之后光吃了些中药,一年后不知道什么具体原因病逝了,所以大家可想而知我得病之后我的一家是多么恐惧了。因此父母为了我走了很多弯路,后来不惜代价想法子安了安姆泵,所以对我来说我很庆幸。而且在农村医疗极端差,一个县里就只有县医院有一个专业内分泌医生,而且我问他有些东西他回答很含糊。所以在农村对我这样的病人意味着什么大家清楚,所以当初要退学了我的心情大家可知。为什么医疗费用这么贵,胰岛素,泵,试纸这么贵,这是国家把我们的医疗当作赚钱的行业来对待了。
再就是歧视问题,我去年的遭遇就是很好的例子。而且听说小孩上幼儿园都成问题,还有大家在家原理的留言多少都流漏着被歧视的无奈。而且我们病人的亲人也承受着巨大的压力。
药品市场也问题不小,在巨大的市场利益作用下骗子假药无孔不入,其潜在的间接危害不亚于这次汶川地震。大家可以看到各种假药宣传无处不在,害得台湾的病人都急盼来大陆把病治好,广告大行其是的同时明显是我们的同胞在受生命的伤害。
看到淡月姐姐早在06年就呼吁大家来争取权利了,明显没看到成果。究其原因是我们的呼声太小,不足以让决策者听见一个庞大的群体的疾苦。
该行动起来了,权利是不会自己砸在我们头上的,要我们自己去向国家要。我们要学习乙肝群体,我们要国家扶持糖尿病医疗行业市场,加大对糖尿病研究的投入,严管糖尿病相关医药......当然我们要一步一步的来.我们要团结一切可以团结的力量,寻求各种支持,找媒体呼吁,请深知我们疾苦的医生专家为我们说话,甚至可以寻求国际糖尿病组织的帮助......
当然,困难是不少的.最起码我们发起人都没有,建议有条件合适(有时间,愿意站出来)的人来发动,而且我们还可以寻求有些糖尿病企业的资金支持,我们好了他们才有饭吃.总之要作出努力来推动这项事业.
最后,建议将此版块改为“糖尿病人权益”版块,最初没想到我的事件能让甜蜜家园如此重视,在此正式感谢甜蜜家园,感谢大家!
http://bbs.tnbz.com 2008-5-21 08:45 PM
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