我今天早晨五点刚从北京回到家,根据事先的联系,我和妻子带着孩子于3月11日上午来到了北京协和医院内分泌科,在联系人王彤医生的安排下,我们等待肖教授看完专家门诊后,有了和肖教授进行了面对面的交流机会,肖教授为人和善\谦逊,详细的询问了孩子的确诊时间\治疗方案\目前情况\家族病史等等,主要是询问了家族的遗传方面,且很详细的记录并用树状图进行了剖解,当即为孩子留下了很有特点的就诊资料,在询问结束时,他亲自带领我们一家三口在化验室进行了抽血检测,所有的结果要等到基因检测结果出来后才能确定各DM孩子的具体情况。
做为DM孩子的家长，这次远赴北京并不报能即时改变孩子治疗方案的希望，因为我总感觉大家都要把自己的基因情况统一的交由资深的内分泌专家处，以便研究人员更统筹的掌握儿童DM的发病基理，以便在今后的研究中找到突破口。
真正的检查时间只用了一个小时，不管最后的结果会是怎样，我们都依然要和DM抗征下去，为了给孩子一个更好的明天，所有的努力，只要是科学的，有潜力的，我们都应该去尽自己的力量，其实专家们也正在渴望得到更多，更详实的第一手资料，因为突破DM是每个患者和每个从业医生的最大的心愿。
北京协和医院很好找，个人认为那儿的看病人员很多，要是哪家还想去做检查，最好先和肖教授或他的研究生联系，在他们安排好的时间内前往，这样更能节省时间，那儿的内分泌病人特多，挂个号都会很难的。
在协和医院候诊时见到了一位8岁春节前发病的北京孩子的家长，看到她无望的眼神，我上前主动打了招呼，并把家园的网站情况和非常爹妈群的交流情况告诉了她，不知道她们是否也来到了这儿，因为家园真的是一个DM患者和家属学习的乐园，在其中能得到的知识有很多正是自己最渴望得到的，希望她们能找到这儿，从中学习和交流，更好的对稳定孩子的血糖、掌握可口的食物等。
最后我希望所胡去检测的孩子家长回来后都象淡月夫妻一样，在版块里发个自己的贴，以便更多的孩子家长以掌握和了解，我们团结才有力量，一心才有希望！

期待你们的检测结果出来。

我告诉女儿，想等暑假全家去北京。

全家行动，就是费用太高。不知道到底概率有多高。

坚持就是胜利.期待好消息的来临.

这样的家长越多越好

高兴不管谁家有结果都是好消息。

孩子假期，奥运会前期，不知道是否有人员限制。
我给你泼桶水，记得你家有遗传基因
不过为了能早日治愈糖尿病，这点付出是值得的

[ 本帖最后由 天使之光 于 2008-3-13 08:33 PM 编辑 ]

谢谢你能记录的这么详细,我们应该以平常心对待,如果是孩子就省了打针还能把血糖控制好,如果不是也是为研究提供一点帮助,我也下王彤医生联系了,我们也要去,想先问你一下,去了不用排队挂号排队抽血吗?从进医院到出来多长时间呀?因为带着孩子比较麻烦,想测完了接着回来,安排一下做火车的时间?谢谢!你孩子多大了,几岁得病的呢?

去北京协和医院不用直接排队挂号,事先要和联系的医生约定好时间,一般估计肖教授在十点左右就会渐渐少了门诊检查了,耐心在候诊处等一会儿,找联系医生拿一张约诊的通知单去楼下挂号处挂号,那时挂号的人就少了,其实就是去拿一个门诊的本子,记得把你孩子以前检查的所有资料复印带上,肖教授那儿要留存,抽血化验都是有特别的地方,不用在医院统一抽血处抽血,这很方便,抽血检测是免费的.我认为从见到肖教授到抽完血出来,大概也就要一个小时的时间,在11点半之前可以出医院门的,可以适当把孩子早上的针延后一些打,这样不管是用短中效混合的,还是短效的都可以按时去吃饭.我们那天中午带孩子去吃了协和楼下的肯德基,做为奖励 .大家要注意的是一定先要和联系医生约定好,要不很难有时间给孩子接诊,这是关键.
我孩子今年四周岁半了,2周岁半发的病,快两年了.

我是宁夏的，我刚从北京回来，没有找到肖教授，我是在一个叫李教授哪里看的，也说能查基因，我的结果还没有出来，他说可能性不大，让我回家待消息，

谢谢!我们约好下周去.