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标题: 3月6日 去协和医院查基因的经历
  本主题由 淡月 于 2008-3-7 06:08 PM 设置高亮 
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3月6日 去协和医院查基因的经历

3月6日 去协和医院查基因

前日,一位儿童医院的病友家属给乖妈打电话,带着非常兴奋的语气告诉我们一个天大的好消息:她家的孩子到协和医院检测,属于基因突变,经过治疗,现在只吃药不用天天注射胰岛素了。建议我们也去协和医院试试,还提供了协和医院肖新华教授的联系方式。乖妈听后大喜,莫非儿童糖尿病被攻克了?乖也兴奋的高喊“以后我可以吃冰淇淋喽!”没想到冰淇淋竟然成了乖病愈后的最大渴望。

其实,这个消息几个月前就有人给我打过电话(自称是糖尿病家属,但我没想起是哪位)。当时我也兴奋的告诉乖妈,她却表示质疑,并鄙夷我的糖尿病知识。糖尿病是世界难题,确实还没有见到被攻克的消息报道,所以怀疑那是个骗局。但这次的消息来源是我们同在儿童医院住院的病友,那孩子生下来4个月被诊断为糖尿病,现在可以不打胰岛素了,他们家长没必要骗我们。

将信将疑间,于是乖妈又给儿童医院以及糖尿病杂志的朋友咨询确认,后来干脆直接与肖教授联系,电话那头儒雅、严谨的学者声音彻底征服了乖妈——此事是真的,于是我们也想去试试。

夜里,乖妈和我都没睡好,与糖尿病相处两年半了,心态被熬得比较平和,不太相信奇迹发生,但还是觉得有点盼头了。

3月6日一大早,我们弄醒睡梦中的乖乖,赶车去协和医院。50公里的路程由于“首堵”走了近两个小时,才到了东单的协和西门。这是我们第一次到协和,进门就被飞檐亭顶青砖蓝瓦的古朴震撼了,这哪儿像医院啊?穿过这老区的住院部,到了门诊楼,看到那种四四方方毫无特点的建筑,感觉这才是医院么。

到六楼直接找肖教授,他一边看病历一边询问我们的基本情况,尤其是家属三代人是否患有糖尿病,还随手画着树状图,从遗传上进行分析。他说已经进行了十几例的基因分析,成功了1例。从概率上说,孩子患病越早且家属三代没有糖尿病患者的情况,基因突变的可能性比较大,可以通过药物治疗。乖乖1岁9个月患病,且我们夫妻的父母一代都有糖尿病患者,所以基因突变的可能性不大,但也可以留下基因来分析。尽管对我们的热情是个小小的打击,但我们早有心理准备,也可以接受。三口子分别被抽了静脉血,即使不能治愈,也提供些基因供他们研究吧。肖教授说,现在技术进步快,有消息会及时通知你们。

回到家后,乖妈上网到她常去的“非常爸妈”QQ群,立刻被围攻,众多患者家长焦急的询问情况,让乖妈应接不暇。这是多少家庭望眼欲穿的事啊!

尽管希望不大,我们也感到很兴奋。用乖妈的话说是:看来那些糖尿病医生没闲着,人家在忙着研究呢,最终攻克顽疾还是蛮有希望的。

http://bbs.tnbz.com   2008-3-7 05:29 PM



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发表于 2008-3-7 05:47 PM  资料  个人空间  主页 短消息  加为好友 

^_^ 好消息

看来那些糖尿病医生没闲着,人家在忙着研究呢,最终攻克顽疾还是蛮有希望的。。。。。。。我相信会有攻克DM的那一天的





糖门----双流分舵
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发表于 2008-3-7 05:59 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友 
哇噻!!!真的假的,我太激动了,真希望有那一天!!!

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发表于 2008-3-7 06:18 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
希望有那一天





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发表于 2008-3-7 06:50 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
其实更期待你家的好消息。

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发表于 2008-3-7 07:08 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
前日,一位儿童医院的病友家属给乖妈打电话,带着非常兴奋的语气告诉我们一个天大的好消息:她家的孩子到协和医院检测,属于基因突变,经过治疗,现在只吃药不用天天注射胰岛素了。.....


我看了后觉得有点不相信.

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发表于 2008-3-7 07:20 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
这类没有很明确的东西做为版主应该等明确了再发出来比较好

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发表于 2008-3-7 07:41 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友 
吃的是基因药物吗?我多么希望这个消息是千真万确的啊?那么有极少一部分小朋友可以不打胰岛素了!

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发表于 2008-3-7 09:25 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友 
不是什么转基因药,是最普通的降糖药

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发表于 2008-3-7 09:29 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友 
特别的个例

MS没有什么参考价值

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