糖友20多年抗病体验(转贴)
20多年前,一位风华正茂、踌躇满志的青年不幸染上了1型糖尿病。历经20多个寒暑的风霜洗礼,他依然潇洒地编织着多彩的人生…
2004年11月,在北京世纪坛“世界糖尿病日”大型咨询活动的病友活动区,有一位个子高高、青春味十足的“帅哥”正以温馨醇美、诙谐幽默的语言主持着歌舞比赛、模特表演、健身操等病友自编自演的节目,以及生动活泼的医患交流活动。记者被这热烈的场面所吸引,便挤进了病友的行列。在观看的过程中,记者被这位与众不同的“帅哥”主持人所吸引,不由自主地打探起他的“身世”来。一位病友告诉记者:“他是1型糖尿病病友,已有20年病史,事业有成的他,工作之余,奔走于京城的大小社区、机关单位,与病友谈心、交流抗病心得,慢慢地,在他的周围集聚了近千名糖尿病病友,他就是京城第一家糖尿病患者沙龙的创始人—王新捷。”
这是记者第一次从病友那里对这位“帅哥”病友的初步了解。几个月过去了,记者还时常“惦记”着他,经过半年的等待,日前记者终于又见到了他。通过长时间的交谈,记者深深地被他那良好的心态和深厚的“治糖功底”所折服……
不甘沉寂的抗病轨迹
王新捷回忆起发病之初的情形略显几分伤感,他说:“1985年,我大学毕业刚2年,当时只有25岁,可谓风华正茂。就在我踌躇满志、雄心勃勃地想大展宏图之时,不期而至的不幸悄悄向我袭来:全身酸懒无力、精神萎靡不振,多尿、多饮、消瘦,后来又出现腹痛、呕吐、发热等症状,不得已,我住进了解放军海军总医院,一检查,空腹血糖11.8mmol/L,尿酮体‘+++’,已经发展成糖尿病酮症酸中毒,经过一段时间的住院治疗,基本稳定了病情。临出院时大夫说我患的是1型糖尿病,以后要终身注射胰岛素。”
顿了顿,他接着说:“发病之初,我对糖尿病一无所知,大脑一片空白,心理上很困惑、很痛苦,当时我还没有谈对象,又刚参加工作,听完大夫的话,我的第一感觉就是:完了,身体完了,婚姻完了,事业完了……”
这场突如其来的打击,确实曾使他消沉,也曾经历了一段不堪回首的非正规治疗,但他并没有就此倒下。经过一番痛苦的抉择后,一股强烈的求生欲望,使他痛定思痛,一头扎进图书馆,开始了接受糖尿病教育的新历程。但由于当时我国还没有关于糖尿病的科普杂志,仅有的几本杂志和书籍记述的又是些很专业的糖尿病学术论文,从中看到的只是糖尿病如何致盲,糖尿病肾病如何可怕,得了糖尿病足病会截肢等令人恐怖的字眼,具体如何更好地控制糖尿病和防治糖尿病并发症却很少提及。他回忆道:“通过一段时间的‘学习’,我心情更加沉重,更加绝望,真的觉得前途太渺茫了,什么生活乐趣、婚姻、家庭、事业好像已经离我远去,年轻的我就此将忍受终身的疾病摧残。但年轻气盛的我真的不想就这样轻易放弃美好生活,我决心走出低谷,走向健康的人生之路。于是,我出家门,找医生、交病友,与他们交流抗病心得,向他们请教抗病知识,积极参加各类糖尿病教育活动。慢慢地,通过一段时间的交流,我学到了许多有效控制糖尿病的知识,并增强了我抗病的信心。心里的疙瘩终于解开了,心态平衡了,加之配合医生科学控制,病情也稳定了,直至今天我依然健康、快乐地生活着。”
患难与共,创建糖尿病患者沙龙
王新捷是位有心人,通过交流受益后,他没有忘记那些还生活在痛苦和困惑中的病友们。他这样对记者描述道:“我寻思着命运把我与糖尿病扯到了一起,就应该为病友们做点什么,于是,我在13年前成立了京城第一家糖尿病沙龙,给新老病友,特别是1型糖尿病病友搭起了一个交流抗病心得的平台,自此,病友们一传十、十传百,自发地向我靠拢,在这个自发组成的近千人的公益性团队中,我们还结识了许多热心糖尿病教育的专家,通过专家的指导和病友之间的交流,许多病友无论在生活上,还是在心理、生理方面都得到了科学的指导,病友们在这个团队里可谓是无话不谈、无惑不解、受益匪浅。”
他微笑着对记者说:“从1992年到现在已经13年了,我从北京第一家糖尿病患者沙龙到与中央电视台合作成立北京糖尿病俱乐部,后又任北京市糖尿病防治协会理事、秘书组秘书等职,惟一的心愿就是想为病友们能像正常人一样工作、生活尽点力。在这过程中我和许多病友建立了‘兄弟’般的友谊,还与很多外地的患者和糖尿病患者联谊机构建立了较为密切的关系,在传授病友抗病知识的同时,我们还帮助许多病友找到了满意的工作、幸福的伴侣!”
在与病友“共患难”的同时,王新捷的抗病知识也得到了很大的提高,成了一位名副其实的抗击糖尿病的标兵,其深受社会关注的患者交流教育活动也受到糖尿病专家的广泛好评与支持。经历20年的科学治疗,他的病情得到了满意的控制,生活上可谓是潇洒自如,至今没有发生任何并发症,可以说是一位健康的带病者。他心情豁达,兴趣广泛,酷爱体育运动。排球、羽毛球、交谊舞等业余体育比赛场上经常可以见到他的身影;每当病友聚会,他会以浑厚的歌喉高歌数曲,并以幽默风趣的语言调动大家的情趣,使患者的活动既活跃又有收益。每年的国际糖尿病日及多种患者交流活动都在他的参与和主持下搞得生动而又有意义。
当记者问到他的家庭时,他自豪地说:“我的生活能像正常人一样温馨、幸福、快乐,应该说与我温柔体贴的妻子和可爱的儿子的支持与呵护分不开,正是她们为我撑起了布满‘疮痍’（注射胰岛素的针孔达20000多个）的身躯和营造了积极生活的温馨环境。所以,今天的我,依然是健康、快乐的!”
愿与病友一起分享20年的抗病心得
交谈中,记者问:“你的精神状态这么好,看上去比实际年龄年轻许多,你有什么抗病秘诀吗?”他爽朗地笑答:“我的喜怒哀乐、我的精神支柱都与糖尿病息息相关,为普及糖尿病教育,为病友做点儿事,我乐此不疲。‘抗病秘诀’谈不上,但我的20年抗病历程确实积累了些经验,今天我愿意讲给你,希望借《糖尿病之友》杂志介绍给广大病友,但愿能给病友一些启迪。”他的点滴体会可以概括为以下六点:
1.相信科学,充实自己,树立正确的健康心理。
多读、多看有关“糖尿病”的书刊,掌握科学治疗糖尿病的知识,逐步确立良好的康复心理,乐观处事,不要太相信广告。
2.配合医生,正确用药,坚持定期的相关检查。
多听糖尿病专家的意见,积极治疗,针对病情科学用药。同时,不要怕麻烦,坚持定期作相关检查,以便对症用药,避免病情反复或恶化。自己应记录好病史及检查结果,以利就诊时方便医生诊断、用药。
3.药食兼顾,合理调整,掌握适宜的生活规律。
对于病友来说,治病第一,具体的给药方式及用药量等应遵医嘱,尽量不要自己调整药量;饮食要有规律,要用毅力科学节制;运动要长期坚持,掌握适度,不要过度劳累;要针对自身的特点及时调整好生活、工作、用药的规律。
4.积极应对,不背包袱,创造良好的生活环境。
积极面对人生,努力适应周围的生活及工作环境;病友的家属不仅在生活、治病等方面给病友创造良好的康复环境,还要积极与病友建立良好的沟通关系,不要在生活中制造紧张、闭塞、事事制约的环境。
5. 放松自己,多学勤问,学习他人的良好经验。
自己放松,不为病情所累。病友间的交流是十分有益的,相互间可以学到许多从医生那里得不到的生活、用药、运动、饮食、心理调理、康复控制等经验,并可帮助自己树立战胜疾病的信心。
6.持之以恒,避免反复,享受美好的人生。
要有毅力,坚持不懈,不使血糖大起大落,避免病情反复,只有控制好病情,才能很好地生活、学习、工作、健康生活。
http://bbs.tnbz.com 2008-2-16 02:19 PM
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