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[原创] 一型糖尿病儿童写给中央领导人的信

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发表于 2013-1-8 18:18:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 心似狂舞啊 于 2014-6-30 15:10 编辑

一型糖尿病儿童写给中央领导人的信

               —— 我什么时候可以不用天天打针啊,好痛啊!

     “宝贝儿,该起床测血糖打针吃早点了”,“妈妈,我什么时候可以不用打针和测血糖了啊,好痛啊!我不想打,为什么天天打针,我的病什么时候能好啊,”这是一个三岁孩子每天几乎都要问妈妈的话,妈妈每次都擎着泪水哽咽着告诉女儿,宝贝儿,等我们国家医疗技术发达了,我们就不用打针了!,她又说“什么时候可以发达啊”,我说,“等你长大的时候”,她说,“我什么时候长大呀”,妈妈在也没法回答下去,抱着女儿失声痛哭;爸爸也无声的哭了,这凄凉的哭声唤来了冰凉的黎明。
  “老公,家里的试纸和注射器又没了,而且下周二又该复查了,你记得买试纸和针啊,顺便在买点酒精和棉球,酒精和棉球也快用完了,顺便周一就请好假了啊,好好和领导说,知道吗?”老公说,哦,知道了。这是一位妻子和老公经常性的对话。自从孩子生病后,夫妻间三句话不离开孩子的病,生活没有了其他,他们才刚刚30岁,他们的生活才刚刚起步,他们怀着满腔热情要回报祖国、回报社会、回报养育他们的这片土地。

    “大夫,这是上午的化验单,我们孩子的结果怎么样,还算可以吗,她为什么午餐前和晚餐前血糖总是高,而且很不好控制,我真的是不知道该怎么办了,您在给调调剂量”,大夫说,我看看你的血糖记录本,出现了好几次低血糖,这样对孩子的损伤很大,一定要注意,而且餐前明显偏高,要多喝水,加大运动量。”我说孩子太小,有时不太听,太强硬的话孩子就哭闹,哎,愁死我了,大夫说,“那怎么办呢,那也得哄着她做,不然长期这样很容易会出现并发症。”大夫您别说了,我尽量去做。这是一位妈妈和大夫的对话,几乎每次都这些问题,一个月就要去检查一次。

    上面的三组对话是每个患一型糖尿病孩子的家庭要面对的问题,这些家庭的痛苦无人能知,无人能晓,每个家庭都对这治疗无望的糖尿病,承受着巨大的痛苦和精神上的折磨,我们100个家庭的家长决定写这封信给我们相关部门的领导,希望能关注我们这些可怜的孩子和受难的家庭。虽然不知道能不能寄到领导的手里,但是我们也想试一试。

孩子们太小,只能由我们患儿家长向您们反映孩子们的现状。据我们调查了解,一型糖尿病儿童患者,小的几个月,大的十几岁,这些孩子自从得了糖尿病后便远离了正常儿童的生活,每天注射胰岛素、监测血糖、饮食定时定量、定时运动,孩子自己自尊心受到伤害,身体发育受到严重影响,以后上大学、工作受到限制,组织家庭也成了不可逾越的鸿沟,这些孩子以后的生存是一个很大的社会问题。还有涉及的几个家庭都无法正常生活,严重影响了群众的生活幸福指数,有的家庭已无法承担沉重的医药费用和社会压力,有的家庭已经严重到了厌世轻生的程度。我们反映这些问题以及提出的要求和建议,正是基于构建和谐社会,增强人民体质,各部门在政府的统一协调下,投入资金、攻坚克难,共同努力康复孩子们的顽疾,还给孩子们一个正常的童年。

我们总结了几个部分,其中有我们几个家庭的真实情况,请领导们耐心看完。

第一部分:一个糖尿病患儿的一天
第二部分:一百个糖尿病患儿家庭的真实案例
第三部分:儿童糖尿病近几年来的患病因素和趋势
第四部分:儿童糖尿病的治疗现状、
第五部分:医疗保险的报销情况及商业保险无望
第六部分:治疗误区和鱼龙混杂的广告
第七部分:我们的建议和期望


第一部分:一个糖尿病患儿的一天
画面1:早晨6.30分,妈妈开始测血糖、为孩子注射胰岛素,此时孩子还在睡梦中;然后,按照糖尿病人的用餐食谱做好饭菜,叫孩子起床。7时孩子吃饭,7.30分按要求活动20-30分钟,然后送孩子上学。
中午:妈妈提前准备好做饭用的材料,把孩子接回家,测血糖、注射胰岛、饭后半小时运动,送孩子上学。
晚上:孩子回家后,除重复上述程序外,饭后陪孩子运动半小时至一小时,然后写作业,中间加餐,注射胰岛素。检查完作业一般应在10.30-11时,孩子才能休息,使孩子的正常睡眠时间无法保证,影响孩子的正常发育。
就这样每天重复着这样的程序,不管什么季节,不管阴晴圆缺,孩子们厌烦了,他们终究是孩子;妈妈每天偷偷的流泪、心在滴血,有时对着天空祈祷、呼唤:天啊,谁来拯救我们啊!
这是我们每一个小儿糖尿病患者家属经常遇到的、也是最撕心裂腑的一刻;此时我们叫天不应,叫地不灵,妈妈哭、爸爸哭、爷爷奶奶哭、哥哥姐姐哭。
这就是我们的生活,这就是我们的痛苦,这就是我们无力摆脱的折磨。
上学时学校不让吃零食,而糖尿病儿童为了防止低血糖必须吃零食,又不敢让老师和同学知道,怕对孩子将来影响太大;体育活动、集体活动在很大程度上受到限制,给孩子的生活带来了极大的伤害,学习受到影响,心态失衡,性格逐渐改变,给家庭和社会埋下潜在的隐患。

第二部分:糖尿病患儿家庭的真实案例

案例1,苏北某县
一个1型糖尿病儿童妈妈的自白
    女儿10周岁了。
      暑假结束,领回了新的书本,可是晚上女儿突然冲到卫生间呕吐,而且非常剧烈,我赶紧送她去县人民医院,医生诊断为胃炎,输液:雷尼替丁、5%的葡萄糖。。。。。。,回到家睡到到3日凌晨5点,女儿又冲到卫生间呕吐,我带着她立即奔去医院,医生还是给她挂治疗胃炎的药水。输好后回家,女儿说心里难受,呼吸变的急促,这是为什么?中午输液才结束,现在这样的情况还用去医院吗?正犹豫中,女儿昏睡着,可是我看她睡的实在不正常,我吓的赶紧把又把女儿送到急诊室,和医生诉说症状的时候我的眼泪直流,一瓶药水输完了,女儿还是没醒,第二瓶水在挂,女儿还是没醒,我再也不听医生的宽慰之语,要求救护车送到最近的市区三甲医院。
       一路上看着昏迷中的女儿,我抱着她,禁不住泪如雨下,到市区人民医院,查血糖,结果高达28,血PH值不到7.0,心率161次/分钟。随后医生的宣布让我目瞪口呆:“糖尿病I型,酮症酸中毒,伴高渗昏迷,体内某些目标值接近于死亡值。”我觉得天蹋天陷,强行稳住自己的身体。自从有了女儿,她一直是我最珍贵的宝贝,我愿意用自己的身体代替女儿的痛苦,但恨无法代替。看着眼前紧张的抢救:每小时测一次血糖,二、三个小时抽取静脉和动脉血,痛苦的动脉血抽取中,女儿也没有动弹,我的身体就象游丝一样在空中飘荡,就快瘫倒。
     医生下了病危通知书,递到我手中,我没有看内容,心在撕裂剧痛,平生第一次体验了心痛胜于身体的痛。我是女儿身边唯一的最亲的人,我没有资格也没有权利倒下,只要有一丝希望,女儿就会听到我的呼唤。
女儿清醒了,她睁着迷茫的双眼:“这是哪儿?好象是医院?……”终于摆脱了死亡的阴影,看着女儿瘦削的小脸,我体会到了幸福的含义,和女儿紧紧拥抱庆贺新生,告诉她这几天的我的惊恐,然后说:“妈妈好开心,我们以后不会再有眼泪了,每天都开心地活着。”女儿点头。

住院中的血糖控制
      女儿的身体很虚弱,很多时候都是沉沉地睡,醒来的时候,医生交待我喂她流质食物,最好是米汤。女儿喝第一口米汤,几乎没有力气咽下,即使新生时喝第一口奶水也不会象现在这样的无力。一型DM需要终身输注胰岛素,每天四针,一个月120针,一年1440针,太可怕了。我学会了打针,但每次我都恨不得打在自己身上。但每一次为她扎针,想到以后漫长的岁月都要这样度过,我不知道自己以后怎样面对,我用针头扎向自己的肚皮,很疼,更多的是心疼。”
     医生宣布女儿“治愈”出院,这个治愈不是传统意义上的治愈,需要终生依赖胰岛素控制血糖,这样的生活叫我们无法承受。

      女儿睡熟了,夜很深,我如饥似渴地汲取精华贴和置顶贴。有些东西我一下子看不明白,就要再看一遍、第三遍……,配合百度查询,和病友交流其中不明白的地方。同时我在电脑上看美敦力508泵的操作视频,有两个光盘,共二十个章节,还有计算食物营养含量的计算器。我默默地背诵其中经常吃的食物的碳水化合物比例:米75%,米饭26%,面粉75%、馒头50%,面条60%、土豆、藕、红薯20%、苹果10%、香蕉26%......基本上记住了日常吃的食物的碳水含量,每天控制在250克的碳水量(碳水量不是食物的重量)。
      网上购回了马学毅《胰岛素泵治疗糖尿病》,我看了三遍,然后让婷子看两遍。…
      遵照医生的嘱咐:“一个星期只要测一个全天血糖,或今天测一次空腹,明天测早餐后,后天测午餐后,以此类推,不用每天测多次血糖。”今天空腹血糖6点几,早餐后在学校没有测。这个观念是错误的,后来通过和高手们交流,才知道1型糖尿病必须每天5—8次测血糖,规律生活方式,才能控制好血糖。
如果每个月换5套耗材,就是500元,加上测血糖和胰岛素,每个月就要近2000元。我的月收入也就4000多元,为了婷子能够自由、灵活地生活,我是准备过苦

难忘的低血糖经历

      期中考试了,下午6:30,老师还在加课。就在这时,女儿出现了低血糖症状,她立即吃了二粒糖,可是症状没有缓解。过了一会,女儿又吃了二块饼干,老师还在讲课中,他不是班主任,女儿不好意思报告:我难受,需要帮助,而且她的食物已经吃完了,眼前渐渐模糊了起来……接到老师的电话,我就在校门外等女儿放学,所以几分钟就冲到了教室,看到婷子躺到课桌上,老师说不知道怎么办,就让她躺在桌子上,然后打我电话,婷子身体象风中的树叶一样颤抖。老师在旁边吓的苍白着脸,不知所措,我身上没有糖,背起女儿狂奔到校门口的商店。向老板要了白糖,化成了水,还好,婷子还能吞咽。10分钟后,身体能够坐起来了,我又买了一个面包让她吃下。问她为什么食物不够?她告诉我:“妈妈,对不起,饼干被我吃完了,打了药,然后低血糖了,食物又不够了……”
      这次低血糖吓坏了我们,上学之前,书包里放了更多分量的糖块、饼干等。告诫她不能随便加餐,妈妈能够理解女儿书包里有食物,却不能随便吃的苦衷,但控制好血糖不是一时要做的功课,必须每天、每个月、一辈子要做好,漫漫长路,我们要为自己的生命负责。
案例2、黑龙江某市。
我家孩子今年11岁男;上小学6年‘特别可爱;从小左邻右社的邻社就喜他;我也是喜欢;看他比我的命都重要;一岁还呀呀学语我就教他123;二岁看别的孩子写做业他就抢;我就找了纸和笔他就瞎画;我就教他正切拿笔和看格式;三上幼儿班他就画啥像啥;写字横平竖直,学啥都快老师也特别喜欢他;六岁上学前班他就学完了小学一;二年级的课程,学习一直很好,我再苦再累,看到他就不苦不累了。
今年过年我发现他尿液干了发粘像糖水,到医院以捡查,确诊是糖尿病,天哪,天都要塌了,我们一家人的精神都瘫痪了,我无心再出去打工挣钱,他妈妈、姐姐每天以泪流满面,从那一天起,我们开始了恶梦般的生活。
对一个孩子一天四针、测五次血糖真是无法想像。他小不放心,不能自理,他妈天天在学校门口等着,就是为了打针。快一年了,我们就这样被痛苦的折磨着,我们这还叫生活吗?这是在受苦受难啊!家人悲痛、孩子受苦、受罪,难道一辈子就这样了吗?我们全家人推失去了曾经的欢乐,整天被痛苦的阴影笼罩着,生活质量受到了严重影响。沉重的医疗费用使我们这个本不宽裕的家庭难以承受。
我们这里距北京远,现在啥病都能治为啥这病治不了呢?后来我一打听得这病的还不少哪,在网上一查光中国就有一亿的人得糖尿病(据说这是不完全统计,有的调查了解说现在应该有2亿多人了。
我做为一个公民,一个小儿糖尿病患者的家属,恳请有关领导重视起来,加大扶持研究持力度,早日攻克难关,为我们解除痛苦,救救我们的孩子吧,只要能救孩子叫我死都行,叫我干什么都行。

第三部分:儿童糖尿病近几年来的患病因素和趋势
儿童糖尿病是指儿童的胰岛功能受到严重损伤,以至于几乎不能分泌胰岛素,所以需要进行胰岛素注射治疗。儿童糖尿病的患病因素主要有:1、遗传因素:2、环境因素3、病毒感染:4、肥胖和缺乏必要的锻炼。
可是我们的一个qq群里(全国这样的群大概有几百个),一百多位儿童,其中有90%不是遗传因素。大部分说是病毒感染,每个人的病因医生都无法解释清楚,说病因很复杂。
儿童患有糖尿病的人数占全部糖尿病人数的5%,且每年都以10%的幅度上升。
据了解,1型糖尿病患者在全球大约有2000万,中国至少有300-500万。因为1型糖尿病的治疗必须是持续且长期的,如果患者能够接受足够的培训,增强疾病的防治意识,以及合理的照顾及胰岛素补充,然而,我国目前对1型糖尿病的治疗关护还存在很多不足,不合理的胰岛素补充所导致的高血糖或低血糖现象严重,以致各种并发症接踵而至,患者寿命普遍缩短。
据中华医学会糖尿病学分会主任委员纪立农介绍,去年中华医学会糖尿病学分会、国际糖尿病联盟启动了中国1型糖尿病3C研究项目,调查显示,中国1型糖尿病患者的死亡率远远高于其他疾病,许多1型糖尿病患者带病生存不超过30年。
我们看到上面专家的的调查,简直不敢去想,我们的孩子才三岁,难道这种疾病就这么可怕,要她生下了就承受痛苦,直到......,我们真的不敢在想下去,我们真的就这样与死亡相伴30年,就这样被折磨一生,还有我的孩子以及几百万个年幼无知的孩子们。
   一型糖尿病可怕的并发症:
★一型糖尿病会低血糖,有的一型糖尿病患者可能会出现低血糖反应,这个也是一型糖尿病并发症的一种,轻度低血时可有心慌、手抖、饥饿、出冷汗等表现,严重时可昏迷、甚至死亡。
★酮症酸中毒是一型糖尿病比较严重是危害,严重者昏迷,抢救治疗不及时可危及生命。
★糖尿病的分型之一型糖尿病还会有一些慢性的并发症,包括糖尿病肾病、糖尿病眼病、糖尿病神经病变、糖尿病足、糖尿病心、脑大血管病变等。
所以我们希望国家能够重视儿童糖尿病,能够重视得了一型糖尿病的儿童!

第四部分,儿童糖尿病治疗现状
一、我们做为糖尿病人家属,目睹了孩子们治疗的全过程,小儿糖尿病就是胰岛素控制,这种方法只能说是维持生命,谈不上治疗,因为它只是药量的培养增减与血糖的高低,其他就是饮食、运动、教育,也就是五驾马车。这样的治疗对孩子们没有任何意义,起不到康复的作用。
二、干细胞移植(自体细胞移植)、胰岛细胞移植、胰岛移植、胰腺移植、胰腺修复疗法、细胞渗透疗法等,由于其安全性、有效性无法确定,国家限制其临床,但还有的医院在做。
三、口服药物
口服降糖药物五花八门,常用的就那几种,一些新药的疗效也不确定,适用于2型糖尿病,其作用是好的,但不能取得较好的效果,也是以控制为主,治疗为辅,不能逆转糖尿病。
四、手术治疗:
外科手术只适用于2型成年人糖尿病,只代表一个侧面,再说也不是一个很成熟的手术,有效性也不能完全确定。
五、看病难,难于上青天
我们这些孩子本来已经患上了这种让家长和孩子饱受痛苦折磨的疾病,但到医院看病,特别是专家,要预约、排队,还不知道能不能看上,因为专家一周就出一个半天或两个半天,而孩子们的等待,就象一支支待哺的羔羊。
按每个专家每天后接诊20名患者计算,如:北京儿童医院,5名专家,每天100-150名患儿,每月接诊3000名患儿;以此推算,省级儿童医院按30个计算,每天约有10000名,每月300000名患儿,省级以下医院接诊按每月300000名计算,合计全国每月接诊约600000万名糖尿病患儿,全年约6000000万名。这个数字是相当惊人的。当然这里边也有复诊的,这个数字只是一个推算数字。
   六 新疗法的误区
干细胞移植(自体细胞移植)、胰岛细胞移植、胰岛移植、胰腺移植、胰腺修复疗法、细胞渗透疗法是不成熟的,现在有些医院还在做细胞移植,这并不是什么坏事,但国家相关部门应加强这方面的引导和规范,明确研究部门完成这些课题,一棒子打死,那也是不对的,总得有人去研究、去探索,不然,什么时候才能出成果,就让这些可怜的孩子们和其他糖尿病人们这样走完自己的悲惨的一生吗?
如:309医院,疗法虽不成熟,但至少他的成功率是有的,怎样改进,提高成功率才是政府部门和科研机构人员努力的方向,最终达到攻克糖尿病难题的目标。我们患者也会大力支持的。
上海瑞金医院的孙首悦也有成功的病例,应该支持他们继续研究,造福于小儿糖尿病患者。
中南大学湘雅三院的王维教授,苦苦研究胰岛细胞移植多年,积累了大量的经验,也做了一些病例,虽未完全摆脱胰岛素,终也取得了一定的疗效。
南京军区福州总医院谭建明教授的干细胞移植,也为全国开创了先例。
根据了解湘雅二院正在准备做细胞移植。
中药治疗也取得了一定的成果。
这些成果的取得虽然说安全性、有效性没有得到证实,但有一定的疗效是肯定的,在这基础上,国家、政府给予大力支持,我们中国突破这一世界难题是指日可待的。我们国家有过这样的历史和经历,血吸虫病、非典不是都被有效控制并成功治疗了吗?那时候的科研水平比现在相差甚远,说到底还是一个人的问题、精神问题、敬业问题、全心全意为人民的问题。
糖尿病是一个无法治愈的疾病,而这个病的危害大大超过了现有的疾病,通过上述数据可以表明,全国11万个家庭正在饱受其痛苦的折磨,国家、相关部门应该引起重视,想想自己应承担的责任和义务。我们呼吁国家要加大和重视这方面的研究,希望能够让孩子们摆脱痛苦和可怕的并发症。

第五部分:医疗保险的报销情况及商业保险无望

针对医疗保险
关于糖尿病医保保险报销情况,各个地区应该是不相同,我举例我家孩子的医保销情况:
我们生活在北京,由于不是北京户口,没法上北京儿童的一老一小保险,只能在孩子的户口所在地天津上,三甲医院报销50%,二甲医院55%,一级医院60%。但是由于孩子小,二甲医院和一级医院紧急情况下看不了孩子的病,所以只能在三甲医院北京儿童医院看病。

而且由于糖尿病的费用加起来非常大,列举如下:
1、孩子发病住院20天,住院费共13800元
2、按我们家血糖仪及试纸计算:(单位:月)
每天监测血糖七次,罗氏卓越血糖仪:630元(一次性投入费用),(血糖试纸:50片185元,每片试纸3.7元,每天的费用:3.7*7=25.9元,一个月的费用777元。
3、胰岛素注射器(BD):一支注射器2.4元,每天两支,一个月注射器费用144元(还有的病友用胰岛素笔和胰岛素泵,费用更高,一个泵的费用在五六万左右)
4、诺和诺德胰岛素短效和中效。一支63元, 2支126.5元(由于孩子刚发病胰岛素用量相对比较少,以后会越来越多)
5、每个月复查一次,检查费用是200-300元左右。
6、棉签、酒精、打针用酒精棉、大约每个月50元左右。
一个月的费用总计是1397.5元(不含血糖仪、胰岛素笔、泵的费用)
我们10月12日入院到现在12月12日,2个月的时间,一共花费了:住院13800+血糖仪2个776元(一个进口一个国产,以备校准)+试纸1600元+酒精棉球100元+注射器(不含废弃的)288元+检查费3次(1000元)+胰岛素260元)总计:17824元整
  以上所有的费用,能报销的只有诺和诺德胰岛素,和检查费用(而且办了门诊报销后才可以),且报销比例是50%。也就是213元,而且每年还有门槛费。所以每年能报销的几乎寥寥无几。而个人承受的费用非常重,一般的家庭真的是难以承受。
  希望国家能够针对一型糖尿病的儿童放宽政策,减轻糖尿病患者家庭的负担。

针对商业保险
    商业保险针对糖尿病是一律拒保,根本就不可能上商业保险,就算之前上的,而且条件也非常苛刻,要有严重的并发症才给一定的报销。否则也一点用也没有。

第六部分:治疗误区和鱼龙混杂的广告
   近年来,网络、媒体、电视广告(包括央视及以下电视台),对糖尿病的治疗、降糖药物进行了大量的宣传,这是好的,能够给患者提供大量的信息。但又存在着欺骗、误导患者就医,有的甚至上当受骗、危害患者的身体健康,这些宣传的背后有着巨大的利益驱动,有些媒体只着重经济利益而忘记了自己应恪守的职业道德和规范。
    医疗单位,在网络上大肆宣传新疗法,自称已治愈糖尿病几千例、几万例,而实际呢,其疗法国家相关部门并没有批准其临床;还有的医疗单位,在文字上下功夫,在文字上做游戏,夸大治疗效果,且不承担任何责任。
    一、目前对小儿糖尿病治疗的误区
我们做为小儿糖尿病患者家属,对当前小儿糖尿病的治疗有我们自己的看法:
    1、各医院对小儿糖尿病患者,一经确诊为糖尿病,就立即给予胰岛素注射(包括使用胰岛素泵)治疗,前期诊断是否准确,无从考证,对发病原因没有进行认真、科学的分析、归类,不能做到科学诊治,有的甚至把本不严重的可以通过其他方法治疗逆转的糖尿病最终转化为终生依赖药物的糖尿病人;
   我们病友之间做过一个比较,每个患儿的检验结果指标是不一样的,有的差别很大,但医院给出的治疗方案却是千篇一律,胰岛素加降糖药,我们认为这不是对症施治,可以说连实验都说不上,只是一种无知而导致无效的医疗失误,我们不是说医生的医德有问题,这是由目前的医疗水平所决定的,是由医疗单位对患者的责任心所决定的。
    2、医疗单位、科研单位满足于现状,对小儿糖尿病的治疗方法安于现状,不思进取,一味的保守治疗,虽有的在搞这项研究,但没有紧迫感、压力感,在思想上没有把解除患儿的病痛放在重要位置。
    没有大量的科学研究、没有积极向上的责任心、没有全国一盘棋统一协调、没有来自内心的压力、没有对小儿糖尿病弱势群体的爱心,就不会很快的研究出好的方法。
    我们并不是指责哪一个部门或哪一个人,这是一个社会问题,60年代我们就研制出了胰岛素、血吸虫病被有效控制并成功治疗。我们国家不缺乏人才和技术,缺乏的是当年全心全意为人民、脚踏实地干实事、自我加压明确目标的精神。
    沈阳奉天医院院长冯虹曾说:国外很多研究细胞移植的牵头人是我们中国人;所以我们全体病友认为,在我们国内也有很多医疗机构、科研单位在致力于攻克糖尿病的研究,但缺乏的是信息的沟通、技术的整合、管理的规范、统一的领导、周密的计划、阶段的总结、有效的评估等。
    我们始终相信,我们中华民族是伟大的,以我们的聪明才智,科学家、医疗工作者攻克糖尿病这一世界难题为期不远,据我们了解,权威医院“湘雅二院”在周智广教授的带领下,正在着手准备推出糖尿病新疗法,我们可怜的孩子们快要有救了。
    1型糖尿病,最长存活30年,我们做为患儿家属,心情沉重、饱受折磨,我们期盼着新疗法早日问世,给我们的孩子们一个美好、正常的生活。
    二、亟待规范的糖尿病治疗广告
    目前,一些商家、医疗机构,抓住患者焦急、无助、有病乱投医的心理,纷纷打出诱人的广告,夸大治疗效果,愚弄患者,给本来已经生活困苦、悲痛欲绝、生存无望、面临崩溃的患者及家庭雪上加霜,其道德何在、良心何在、人味何在。只追求金钱,忘记了自己同胞的疾苦,这样的广告为什么就没有管理的部门,应该加强管理,予以惩罚,这是一种赤裸裸的诈骗,构成犯罪的就要追究刑事责任。
    我们希望,国家新闻管理部门、网络管理部门、卫生部、药监局、公安部门加大管理力度,明确监管责任,凡是涉及疾病治疗的广告,必须由有权部门发布,从而保证广告的质量和可信度,一切应以患者的康复为目标,给糖尿病患者营造一个安全、稳定、健康的治疗环境。
第七部分:我们的建议和期望

1、一、国家成立一专门组织,政府有权部门或机关负责组织管理,以文件形式明确科研单位及人员组成,明确治疗目标、完成时限、预期效果、资金投入或资金来源(如:从儿慈会、青少年基金会调拨、国家财政拨付、群众捐款等形式,满足科研经费),明确临床实验、研究医院,必须是三级甲等医院,可在每个省设立一个或多个,防止其他医院欺世盗名,杜绝患儿上当受骗。提高治疗管理标准,同时加大对干细胞及胰岛细胞移植治疗糖尿病的研究力度,我们认为没有什么事情比孩子们的生命更重要。
二、提高糖尿病医保规格。建立糖尿病档案,所需资料应以县级以上医院诊断证明为依据,所发生的费用(包括门诊取药、治疗费用、治疗设备、日常必须的医疗用品),除与治疗无关的费用外,全部予以报销。
只要诊断出一型糖尿病就给予赔付,而不是等出现严重并发症才给赔。
   我们呼吁国家出台针对1型糖尿病的门诊特殊政策,降低患者及家庭经济负担。
三、以地级市以上为单位,成立专门的学校,师资由师范学院毕业并经过糖尿病管理专门培训的人员承担,学生必须是经诊断为糖尿病的学龄儿童。这样便于管理,减小孩子们的心理障碍和压力。
各学校(包括高等院校)取消对糖尿病学生入学的限制,并为糖尿病学生提供生活和治疗的方便,照顾好糖尿病学生的生活,任何人不得岐视糖尿病学生。教育部门应在文件中明确,各类学校在招生简章中,取消对代谢病的限制,对糖尿病患者择校及考试给予特殊的优惠政策,确保完成学业。
四、国家机关、事业单位、中央企业、中直企业,在人员录用时,不得岐视糖尿病人,糖尿病人报考上述单位,不受糖尿病疾病限制。工作中,只要糖尿病人不侵犯法律、法规,不得无故辞退。
不得以任何不正当理由扣减或降低糖尿病人工资、福利待遇。
各省市民政部门负责糖尿病人的就业管理,劳动和人事保障部门应全力配合完成糖尿病人的就业问题。
五、糖尿病人及家属应及时到当地医保部门登记,国家需要糖尿病人参与科研实验或研究时,糖尿病人及家属不得拒绝,在不伤害糖尿病人健康的前提下,糖尿病人及家属应服从相关部门的安排。
我们呼吁中央领导、共青团中央、相关部门、科研单位、儿慈会、青少年活动基金会、人事劳动保障部门、民政部门等相关部门,要切实关心小儿糖尿病儿童的疾苦,关心这一弱势群体,给他们创造良好的生存环境,加强领导,加大资金投入,加快科研进度,明确目标,责任清晰,救救这些可怜而又不幸的孩子吧!
我们代表孩子们向你们深深的鞠躬!

患儿家长:




希望家园管理员能够置顶,让更多的一型患者,一型孩子家长能够看见,能够支持!
为了孩子的将来,我们做爸爸妈妈的,必须努力!
一型糖尿病QQ群:54662281






















点评

支持!支持!支持!  发表于 2013-6-6 22:46
强烈支持  发表于 2013-6-6 22:46
强烈支持  发表于 2013-6-6 22:46
强烈支持  发表于 2013-6-6 22:45
直接转发给政府网站和社保网站吧,你写14封信就有一个收信的是糖尿病患者,不可能都石沉大海的:)  发表于 2013-6-2 21:39

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发表于 2013-11-12 13:42:00 | 显示全部楼层
这封信说出了所有糖尿病孩子家庭的心声和现状,现在我们哪个家庭不是天天以血糖为必要话题,心情以血糖和复查结果而起伏,经济上不但承受巨大压力,更重要的是心理上,情感上,包括孩子本身,都要承受别人难以想象的压力和折磨,在现在中国,人口太多,人员素质参差不齐,我们这些孩子要保密,怕受歧视,这也是现实情况,包括上学,就业,社交等等,作为家长,心理上长期煎熬,不敢要求孩子太高,但又怕将来孩子如何能够生存下去,需要太多太多,和国外相比,我们国家对这个情况还不够重视,很多服务跟不上,国外有24小时医疗服务团队,能够及时提供医疗救助,而且胰岛素泵,和很多器材都是免费的,对这部分人群都有特殊照顾,我们这出院了,就没人管了,有问题还要预约,或重新挂号看病如果出院后有什么问题,没人会回答你。我们应该联合起来向高层呼吁,关爱这些孩子,帮助这些家庭,但是媒体,报端,官方很少有相关报道,让我们一起联合起来吧
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发表于 2013-8-30 11:12:43 | 显示全部楼层
各学校(包括高等院校)取消对糖尿病学生入学的限制,并为糖尿病学生提供生活和治疗的方便,照顾好糖尿病学生的生活,任何人不得岐视糖尿病学生。教育部门应在文件中明确,各类学校在招生简章中,取消对代谢病的限制,对糖尿病患者择校及考试给予特殊的优惠政策,确保完成学业。
四、国家机关、事业单位、中央企业、中直企业,在人员录用时,不得岐视糖尿病人,糖尿病人报考上述单位,不受糖尿病疾病限制。工作中,只要糖尿病人不侵犯法律、法规,不得无故辞退。
不得以任何不正当理由扣减或降低糖尿病人工资、福利待遇。
各省市民政部门负责糖尿病人的就业管理,劳动和人事保障部门应全力配合完成糖尿病人的就业问题。
五、糖尿病人及家属应及时到当地医保部门登记,国家需要糖尿病人参与科研实验或研究时,糖尿病人及家属不得拒绝,在不伤害糖尿病人健康的前提下,糖尿病人及家属应服从相关部门的安排。
我们呼吁中央领导、共青团中央、相关部门、科研单位、儿慈会、青少年活动基金会、人事劳动保障部门、民政部门等相关部门,要切实关心小儿糖尿病儿童的疾苦,关心这一弱势群体,给他们创造良好的生存环境,加强领导,加大资金投入,加快科研进度,明确目标,责任清晰,救救这些可怜而又不幸的孩子吧!
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发表于 2013-7-21 17:41:45 | 显示全部楼层
qianqian 发表于 2013-3-27 22:38
支持,我们都应该行动起来做点什么。
全国首部儿童题材微电影《一样的天空》上映了,取材于我们院长写的纪 ...

看过了,感觉不太真实,里面小女孩没有一次测过血糖
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发表于 2013-6-2 21:30:56 | 显示全部楼层
政府网站和社保局网站可以实名写信告知,能联系人大代表也能通过其书面转达讨论。糖尿病是常见病,中南海肯定也有人得一型的,就算再有钱领导得糖尿病画的精力和时间和大家都是一样的。大家区政府市政府的官网海量发信吧,这事中央领导肯定知道很多,大家再推一步,医疗改革会有所改善的。
别说寄信是没用的,任何人都有责任转发和寄信,患糖尿病的人比例很大,收到新的人大代表或公务员也有得这病的,大家努力转发啊!!!
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发表于 2013-5-10 15:53:25 | 显示全部楼层
强烈期待,给孩子一片明朗的天
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发表于 2013-4-28 13:13:58 | 显示全部楼层
写的很动情,代表1型儿童家属的心声,必须要顶!
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发表于 2013-4-22 14:22:19 | 显示全部楼层
这信确实令人揪心,我女儿快十四岁了,上初二,刚四个月前查出一型DM,经过最艰难的酮中毒抢救后,感觉现在打针、测血糖反而是那么的幸福和真实,毕竟她还活着!而且女儿的坚强也超乎一般成人,她用她的笑脸和乐观抚平了我们的心灵创伤,给我们全家带来的不是痛苦,而是温馨。一度的经济艰难确实令人压力很大,但孩子将来的梦想是否真能顺利实现倒是我们无法面对的,因为社会和学校能否象常人般接纳这些孩子呢?能否让他们的梦想如常人般实现呢?想起就会是种痛,除了对这些孩子和家人们经济的帮助,对他们将来的工作和学习国家能否有何帮助,不把他们拒之门外吗?因为据说有许多学校和企业将这种病是当作拒绝的门槛,这将会对他们造成多大的心灵伤害呵!国家能在发生自然灾害(昨日的汶川、今日的雅安)时毫不吝惜地去救助成千上万的生灵,为何不在咱们近一亿的苦难生灵面对慢性病症折磨时给予一定的帮助呢?帮帮他们吧,我们作为父母终有一天老去,希望在我们不在的日子里他们不再孤独!
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发表于 2013-2-27 10:34:44 | 显示全部楼层
肯定是支持!
不管现实如何,总归国家是有进步的,现在医保全面覆盖,反正是能报销一些了,总是比以前好一些的,总比不报强吧。希望在有生之年还能看到国家更加强重视!
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  • TA的每日心情
    开心
    6 小时前
  • 签到天数: 417 天

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    [LV.9]家园元老

    发表于 2013-1-8 18:37:39 | 显示全部楼层
    支持!
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    发表于 2013-1-8 18:38:56 | 显示全部楼层
    写的真好!
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    发表于 2013-1-8 18:40:32 | 显示全部楼层
    我们愿意支持,但真正的领导估计没空看我们的论坛哦

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    谢谢这位糖爸爸写出了我们这些家长的心里话,谢谢!  详情 回复 发表于 2013-11-1 16:04
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    发表于 2013-1-8 18:52:21 | 显示全部楼层
    顶起
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     楼主| 发表于 2013-1-8 18:55:58 | 显示全部楼层
    请大家到各大网站社区,转帖,总有领导会看见的,比如天涯社区
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    发表于 2013-1-8 19:01:15 | 显示全部楼层
    希望领导能够看到,能够重视
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    发表于 2013-1-8 19:06:32 | 显示全部楼层
    顶一下,写的非常好。。
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    发表于 2013-1-8 19:08:20 | 显示全部楼层
    写得好,不知道领导能不能看到

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    没戏。  发表于 2013-1-29 07:49
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    发表于 2013-1-8 19:12:34 | 显示全部楼层
    支持!!!!

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    写得太好了,看到最后我的眼泪也落了下来,是的,这是我们家里有糖尿病孩子家长的心声!  发表于 2013-5-10 18:24
    支持  发表于 2013-3-11 09:46
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