移植之路
我是在11岁时发现有糖尿病。还记得那是一个晚上，因祖父胃出血在中心诊所住院，祖父是位中医师，说了一句：若在成年人，我这种症状就是糖尿病。母亲便带我至诊所(或是检验所)检查。还记得有条又黑又暗长长的巷子，我不知自己是如何走的，犹记得是也已茫然无措的母亲拉著我往前走，没想到那条又黑又暗的巷子却也成为往后29年的岁月。
刚发病时正是国小五年级，一连串的打针、抽血成为『生活必要条件』。在60年代抽血要到检验所抽血，一天3次就得报到3次，手臂也是针孔、乌青；验尿母亲以玻璃试管烧酒精灯自行检测；打胰岛素用的是玻璃空针＋铁製针头，妈妈也到医院学著须如何消毒：以缝纫机车布包可以分別包好空针及铁製针头煮沸消毒。当时的医疗器材昂贵又不容易买，铁製针头往往用了许多次，针头钝了、倒鉤了也要用，打针往往也鉤一小块肉，胰岛素又得自行购买，对一般家庭真是很大的开消，，整个家也因为我而焦头烂额、全乱了次序。
在民风保守、医疗资源不是很充足的宜兰，「小孩会得糖尿病？」真是没听过。父母只要听说有何偏方、草药就成了我的「点心」-玉米鬚煮成茶、红豆杉木熬成茶水----，上课时也背著茶壶送来「点心」；甚至於一帖中药800元也在喝，只求得能治癒。看到同龄的孩子们可以隨意地吃东西隨性地玩耍，我却得享受这些「特餐」、「特別地享受—吃药、打针」，也曾拗过脾气，但事后受苦的还是自己，还是得接受事实。
刚发病时却又突发状况特別多，三天两头老是昏迷，记得在国小时就有2次昏迷3天不醒的记录，甚至医生也让父母要有心里准备—放弃。小学生涯就在这上午上课，下午特准回家，晚上老师在来家中为我补课，同学间当我是「异类」、不敢与我多加接触中划下句號。
上了国中，国一时因又发生昏迷3天不醒，导师特別来家中拜访才知道我的状况。有次，因妈妈有事在忙，没时间为我打胰岛素，而我又觉得身体燥热不舒服，决定『自己打针』，从此开始乱戳乱打的日子，也不知道要注意甚么技巧技术、皮肤消毒等问题，当时也没人教过我这些问题，只想到---我需要打针。到了国三，仍只想到联考。或许因家中都是女儿，我的个性又较好强--不想输给男孩，一心只想要去念女中，去考大学。但家人怕我要通车又是联考压力，极力反对，国三一年就在导师与家人的呕气中渡过了。
就业后，才较有在意识自己的糖尿病，真的有在思考未来的路，如果眼睛的併发症、肾臟的併发症等问题。就业赚钱了也开始试著存钱，「未来我的花费定是庞大的」，甚至也想过要洗肾时怎么办？我能真的面对吗？真的能坦然接受这样的事实吗？也曾想过若真的发生了『自杀算了』，但又抱著一点希望---移植，能在台湾是最好，也不排除到大陆去手术(当时只有肾臟移植)。18、20岁的花样年华，別人想的是如何享受青春，我却已在思考著如此灰暗的问题。
灰暗的日子
84年起是我更灰暗的日子，记得是办完父亲的丧事后，9月底来找蔡医师－我该彻底地住院检查了！果然视网膜病变、肾臟病变都发生了。眼睛开始雷射治疗，也开始肾臟病变的控制。当时，有问过蔡医师：我离洗肾还有多少时间？蔡医师：「不会超过五年」。47病房的护理长安娜姐也劝我：状况还好时就出国去玩吧。但我却另有想法：我要好好保持身体的状况延缓恶化的进展，而且更需努力存钱，到大陆去移植肾臟，这是我第一次很坚定地一个想法『移植』。有尿蛋白流失、高血压发生的问题，自己儘量以每个月的检验报告来调整蛋白质的摄取。到了末期，自己已不再摄取动物性蛋白质（肉、鱼、奶类），豆类更是忌口(因是劣质蛋白质且已有高尿酸血症)，蛋白质的摄取只能由淀粉类（米饭类）来添补，同事间都以为我很「挑食」，很多东西都不吃。但在末期肾病时，常有胃不適、呕吐、流鼻血状况，而血糖的状况却是更难掌控，似乎有了胰岛素抗性的问题，今天有了高血糖（＞400），不论怎么增加药量，它就「储存起来」，明后天又乒乒乓乓惨跌一番。
92年10月时，肾臟科杨五常主任即告知要有透析的准备—选择血液透析或腹膜透析？当时选择了腹膜透析。93年初杨主任告知：荣总目前有胰肾移植的研究计划，我是否愿意参加？当然这种移植的机会会比肾臟移植等待的时间来的快（肾臟移植等个3、5年是很常有的）。我当然二话不说点头Say：Yes。当天是週四，下午到移植小组时，石医师到健保局开会不確定是否回来。我的运气还不错，石医师已开完会刚回到医院了，拿出同意书之类的东西，他尚未坐好我已开始在签同意书了（让石医师有些傻眼）。我说：生病了这么久，我也不会在乎太多的事情，而且我又未婚没有孩子的牵绊，家人早已尊重我的决定，如有意外绝不有「抬棺抗议」等事发生，而且要谢谢石医师让我脱离苦海—打针验血糖及即將面临的透析，如果身后可为以后的病人留下些许的研究成果，这也是功德一桩，石医师只笑著说最坏就是回到原点－继续打针、洗肾。但仍不敢跟妈妈说我参加了教学研究用之移植，同意书家属栏也请妹妹代签，她们直担心如果妈妈怪罪下来如何承担？我说：病患本人都已签署好了，若不是这张「大体捐赠」需有家属同意，我根本不会向你们提起此事。
从此时起生活有了另一份目標，也认真地思考我的工作问题。当时工作繁重，压力又大，常常一早出门上班，到了晚上七、八点手上却是事情多多，只能带回家继续工作至半夜。自己又已经末期肾病（ESRD），往往到下午时会有下肢水肿厉害、喘、身体极为不適等症状。「鱼与熊掌无法兼得」我该如何取捨？更何况最多只能留职停薪3个月，对於手术及术后疗养够吗？提早回去上班会增加我感染的风险吗？思索许久，决定辞职专心养好身体，留得青山在不怕没柴烧，所以93年4 月1日起正式离职，许多同事还以为是4 月1日的玩笑。
惨澹的13个月
我以为没了工作压力且又专心调养身体应该可再延缓肾臟的恶化（实在很害怕洗肾）。没想到5月中即入院准备插管洗肾（因石医师建议不可做腹膜透析，易引起腹腔感染、腹膜炎等问题，可由胸部插入內管软管做为洗肾用，一次约可使用半年），所以5月25日开始一週三次透析的日子。
心中有了目標－移植，所以有了份认知：「透析是我等待移植的过度期，我不会一辈子都得绑在这台机器旁」，有了这样的想法后，心里就不再有恐惧。但糖尿病本身就属容易感染，所以8月13日仍因皮肤感染改做动静脉廔管进行透析。虽然透析中发生许多不適如全身虚弱无力、抽筋、无食慾、无尿、体液积存体內要小心控制每次取透析时体重勿超过5％、血糖更是不稳定等问题，也都会忍耐等待希望的降临。杨主任也告诉我此时必须移植目標来做准备，所以必须提高营养度、血色素及体力，每日须有30分钟的运动。虽然透析后全身虚弱无力，但仍会勉强自己要去做运动养好体力；胃口不好仍须把所需的蛋白质量给吃完(洗肾中的13个月每天都吃4颗蛋白)，一切听从医师的建议进行不间断，但整个透析后的不適症状也经过半年的时间才改善，將勉强变为生活习惯，今天的努力是明日的希望。所以这也是別的透析病友会感到全身虚弱无力时，我仍活蹦乱跳与常人无异，一点都不像个洗肾病人。
展露曙光
透析期间有病友准备到大陆移植肾臟，也问我要不要一起去，好有的伴？而且等待移植也已一年多了却仍无讯息，我是要再继续等待或至大陆？心中也感到很惶恐。经杨主任的建议再去看石医师的门诊，94年4月时第2次与石医师面谈，告知我研究个案已完成了。与石医师再討论：那胰肾移植会再继续吗？或须等卫生署核准后才会再进行吗？自费额需准备多少？考量后仍觉得仍在台湾继续等待（到大陆只能做肾臟移植，况且胰肾移植在大陆地区也仍是研究中，与其同属新的手术都在研究阶段，为何不留在台湾，且家人又不放心）。此时才告知妈妈：我有参加胰肾移植的研究方案，但现在以结束了。我仍愿意继续留在荣总等待机会。
94年7月12日週二，刚做完散步运动吃完晚餐，19点30分接到移植小组来电恭喜我有了移植的机会。隨即赶搭20点40分的火车北上，到达荣总时已是午夜12时了，接下来一连串术前准备－4小时的透析、清洁灌肠、身体的清洁等，7月13日早上五点多石医师到病房探视並询问我对手术上还有没有什么疑虑？我却回答：我有时间去剪短头髮吗？（真是天兵的问题！）6点验血糖竟有低血糖50＋的状况，此时已是禁食中，与护士討论要打多少的G/W，打太多又怕反弹过高，太少又怕血糖仍升不上来。
13日11点送进手术房，看到石医师以推车送进来两个钢盆，告诉我是將移植的器官。术前最后在看到的时间是11点30分。
再次醒来，意识仍未很清醒，直喊痛，又觉得喉咙有东西（插有呼吸器）所以想吐出来，没想到护士觉得我有呕吐的现象，又被插了胃管引流，糢糊中我拉扯著身上的管路，所以四肢也被绑起来约束。妈妈与三妹至加护病房来探视，看我直喊痛，被五花大绑，差点儿要向石医师说：她那么痛，让她死吧，不要痛苦就好。三妹直拉著妈妈出加护病房话才没说出口（事后，家人聊起这段，一定会让石医师很傻眼：我辛苦地这么成功，让她死了？）。
7月14日，看到床尾的月历14日斗大的字，人虽已经真的清醒了，却仍未意识到自己已移植了，还一直想著14日有肾臟科及眼科门诊，但又想不起来：我怎么还一直躺在床上？也未意识到自己处於医院中，脑中似乎空白了13日一天，慢慢地才想起我已是新的人生了。
新生活、新的开始
有病友问我：术后生活上有何差异？
首先见到的是身上多了条大刀疤，有如被关刀劈下一般又粗又长的疤痕。
术前的糖尿病控制、肾臟病透析的饮食控制，移植后都宽鬆多了。移植前，一天四次测血糖，若再有血糖不稳定再加测1、2次也是常有的。术后隨著遗新胰臟的恢復检测次数也逐渐减少，移植前每个月血糖试纸约需5瓶的量；移植后一瓶可用上数月，花费省了许多。
术后6个月，多注意卫生、感染的问题，会影响排斥药的食物不要吃，公共场所、人多的地方儘量不要去。而且「病人」当那么久，也学会以自己的抽血数值来调整饮食。
以前，从不运动的现在也会儘量养成运动的习惯。所以7/27医院出院后，28日一早即抱著肚子，做好保护措施到住家附近的学校走操场。还记得第一天从家中出去到进门花了30分钟，学校操场走没一圈，回家足足躺了3小时，但第二天仍持续地去做运动不间断。
刚手术后的一切不適及注意事项或许会感到受限很多，但都会过去的，要给自己与移植器官「彼此熟悉、认识」的机会，就如同突然到陌生的地方居住，我们都得互相熟悉瞭解。现在的我比手术前好太多了。
我將一切均视为生活习惯，也当成是生活乐趣来享受这些习惯。血色素足够、营养足够、有適度的运动就是最好的天然抵抗力、防御机制了。
生命中的三位贵人
细数自己40多年，第一阶段的贵人是蔡世泽医师。照顾我的糖尿病，若晚上有突发不適的状况，也打电话找蔡医师求助，真是辛苦、不分日夜地为我们病人烦心。
併发肾病变后，蔡医师將我转介给杨五常主任，这是我的另一位贵人。在肾病变的控制、透析时、移植前后都给予我很大的帮助及正確的观念，让我在移植这条路走的顺利。
石医师是给予我新生活的贵人。若没有精湛的手术技巧，就不可能有现今的我，更不会有后续得胰肾移植病友。
当然也很感恩我的捐赠人及其家属，有你们的大爱奉献，才赐予我新的人生、新的开始。虽然我们並不认识，但我相信：我们彼此是有缘的，你选择了我继续你未能走完的人生。从今以后我不再是一个人；而是二个人（我与捐赠人）一起过人生，我绝不可有任何放弃自己或放任自己的行为，给予我新的生命是要我过得更积极有意义。
于移植2週年前夕
母亲的眼泪
5/10日回诊时，在诊间外遇到2.3位也想询问移植个案。
其中有位约为国中一年级的IDDM，去年发病今年父母就带著他求医，彷彿又见到童年的我。刚发病后，上了国中时，妈妈也想送我至美国就医(因听闻美国在研究基因工程)， 但因种种考量（国外不比在台湾方便；孩子一人放到外国去；尚且仍是研究发展阶段）而作罢。但移植真的是一劳永逸？对一个仍然懵懂无知得孩子而言，却是个「沉重的未知数」。孩子还小尚无自我照顾能力，服用排斥药后可能產生的免疫系统的感染等等未知数，是谁也无法去预料的。
我们一些移植后的「过来人」，劝著妈妈：好好的与新陈代谢科医师配合，好好的控制血糖，依然有著数十年的好时光，况且已有「吸入式胰岛素喷剂」开始进行实验使用，不如与新陈代谢科医师好好地配合，是否能有打针的替代方式。
看到孩子仍在一旁打的电玩，依然不知父母亲想为他做的努力；而为母亲含著泪水走出诊间，我又彷彿见到当年妈妈含著泪水，牵著我走出又黑又暗的长巷。
好像是84年时，已与蔡医师联络好住院，也办好住院手续，但已近中午，自己也不知为何会昏迷在中正楼餐厅外的走廊，而被路人送至急诊室，经电脑查询是B047病房的病人，再紧急送到病房。醒来后又是一脸茫然，蔡医师：宜惠，好丟脸了耶！竟被人家扛上来。自己也觉得好丟脸（现在想起来却觉得自己好好笑）。
那时父亲刚过世，蔡医师找了位一位实习医师（或许是做研究个案，让实习医师瞭解一些病史）及社工人员来谈谈父亲过世的一些心情。（想不起来是在哪位访谈时发生状况）病房监测有低血糖而不自知，蔡医师急忙的走到病房內，「宜惠你还好吗？」还问访谈者「她说话还有条理性吗？有没有顛三倒四」『都很正常，不觉得有异状』，蔡医师只好叫我要多小心，摇摇头走出病房。（这段要问蔡医师有没有好气有好笑了）。
93年5月住院准备插管透析，某天中午时自测血糖50＋，喝著果汁到护理站报告血糖值及要求更改早餐（不吃稀饭，血糖会骤然变高但又下降很快），小姐一听低血糖很紧张，我却老神在在50＋小事一桩，20＋、30＋也是常有。住院中请病房开会诊单请蔡医师来会诊调胰岛素剂量，但病人听懂了；住院医师却听不懂（我们常会以血糖值来加减剂量，而且不同时段会调整中效或短效胰岛素），我只好再解释一次给他听（我也搞不清楚他听懂没？或是病人懂了就好？）但每每要打胰岛素时要跟护士再確认剂量、再解释一次，「这样剂量不对，应该是------」，这是我们可恨的地方吧，病人自主性太高了。但也很怀疑IDDM ＆Nephropathy应该有不少病患，难道他们打胰岛素时没怀疑过这次打了多少剂量？还是小姐怎么打怎么接受？
第一次进手术室插管（perm cath.），心里一直「自我建设」：管子在右胸口，曝露身体是必要的，想像自己是没有生命的人型模特儿。但执刀的总医师跟一旁的助手医师小声地说：患者还是single，不要曝露出太多的身体。自己听到这样的话，心里放宽许多，生死早已看很淡，但医师可以考虑到女性病患的心理，我觉得很这是位好医师。晚上睡觉转动脖子时似乎也听到怪怪的声音。第二天至透析室时，发现管路不通只能在手上挨两针洗肾，但有呼叫医师来看（刚好也是那个月的总医师）没来。第二次再送进手术室（仍是同组人员，不知是否为『包工制』？），但麻醉科陈主任有来技术指导：颈部刀口太小了，活动时容易折到，对小姐不要顾忌太多，怕伤口难看。陈主任「大手一挥」切了一刀续交由总医师处理。手术结束后因还要作PT PTT（凝血试验），二妹即推著我到3楼做检查。抽血时，惊闻检验室小姐大叫一声，原来右侧伤口渗血厉害，隔离衣已全失透了，但我仍未感觉，只是很镇定地说：请赶快送我回112病房或开刀房，里面在做检查的医师们全衝出来，看著一脸惊慌的小姐，已嚇呆的二妹及没昏倒的病人在下达指令，联络病房后，一群人七手八脚（好像在捧著老佛爷回宫）帮我压住伤口回病房。还叫了位实习医师帮忙直接压迫止血（可怜的实习医师午餐时间还得做苦工）。第二天仍去洗肾，管路仍是不顺，报告值班医师来诊视（还是那个月的总医师），没来。只电话中交代打血栓溶解剂，回病房后依旧未来探查。第三次还要进手术室时，我发了脾气，「要嘛帮我换心臟外科，我不找同组医师做第三次手术」，很为难病房住院医师（江X平医师我忘记了，但知道隔年升总医师），职权职责上他都帮不了忙，但还是得面对刁蛮的病人。还好主任帮我联络了麻醉科陈主任亲自操刀，我才乖乖地进手术室。
11点时送到开刀房。术后仍是渗血不止（血液中已是透析时的抗凝剂再加上血栓溶解剂，就如麻醉科医师：『一发不可收拾』），总医师及助手医师轮流来压迫止血，我们还再聊天宜兰那些好玩、好吃的地方，(医师们担心血压降低，还好我的vital sing稳定)。
中午过后，又送来一位病人（医院员工的家人拜託陈主任开刀），从门口就一直听到：主任救我！主任救我！助理准备好后请陈主任上刀，「陈主任：我知道了，我会帮你的」。术后陈主任跟病人在打声招呼后『飞奔而逃』（病人从进→出手术室一直喊著主任救我！，我觉得是把医师嚇跑了，会惹人厌的）。那边结束后总医师仍轮流来止血（聊天），陈主任也很好奇了，人为什么都聚集到这边来了？病人意识良好（还在聊天）为何不送回病房？你们都在聊什么？但主任一到大家就禁口了（主任有其威严，大家会收敛些，或许他也想来『听看看』，但大家都不敢吭声了，报告过我的状况后大家闭嘴三分钟，等陈主任走后有继续话题。）
下午麻醉科要开会，决定將我转至加护病房观查。我也请小姐帮忙向家人转告：平安，我很好。（明明告知手术30分钟就结束，但4个多小时了仍未送出，还看小姐们拿著血袋进而，门外的家人是很心慌，不知门內的病人聊天聊的很高兴）。6点多开完会麻醉总医师再来访查，我只喊肚子饿、口很乾，从前一晚就开始禁食饿昏了「可不可以送我回病房吃饭？」总医师还问护士「可不可以將晚餐送进来」，想当然尔是不可能的，只能沾点水给我。肾臟科总医师终於见到人了，我狠狠地瞪他，「你现在才出现不觉得太晚了，当初只以电话 order处理，你放心？」
晚上6点多送来一位因糖尿病须截肢而闹自杀的病患，医师担心情绪不稳定而要护士需有人在旁边观察；而另一边的我似乎还是个「聚集地」，护士忙完工作后又来聊：以某一定点为方向有那些好玩好吃。想想2种DM患者，2种情境；心態的不同，有著不同的生活方式。8点多终於送我回病房了，结束这场「闹剧」。隔天才知道自己有「多危险」，Hb只剩5.x还一直输血球、血浆，渗血还没停止，真是六月菜鸭不知死活。但心里还是很感谢那位总医师，医术是可以磨练的，但「同理心」可以考虑到病患的心理感受是很难得的。
作者wendy
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