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标题: 一位特殊母亲的忠告
洞洞
小学

一位特殊母亲的忠告

我是一位特殊的母亲,也就是说,我的儿子乔舒亚有特殊的需要。
     乔舒亚出生于1993年9月10日,有着一头红色鬈发和一对棕色的眼睛。他和普通孩子一样,爱听音乐,爱听妈妈唱歌,爱和爸爸一起玩。可是,这种相似实在太少-----他是个生病的孩子,患有癫痫病、大脑性麻痹、严重听力阻碍以及先天畸形足。他浑身插满了管子,既不会走路也不会说话,虽然他仍然有着世界上最好看的笑容和最好听的笑声。
      照料他听上去很费劲----的确如此。在他出生后的头一年半里,有时候真似乎令人筋疲力竭,难以支撑。但是他是个性格温柔的小孩,这是一切都变得容易。我从照料乔舒亚的经验中学到了很多,我常想,在我的身边,一定还存在着很多和我一样特殊的父母,我希望我的经验,能对他们有所帮助。
       只想当天的事情我们的日子一天天地过,想得太多会让你感觉更为难。
       想哭就哭,想怎么哭就怎么哭。释放你的感情,试着倾诉,朋友、家人或者心理医生都有可能帮助你。
       不要气馁。医生不是什么都知道,即使他说的再惨,美好的事情仍有可能会发生。常常重复这句话。
        爱惜自己。把自己看得重要一些,如果有人对你说“要照顾好那孩子”。你记得反过来问自己“那么我呢”?不要因为一心照顾孩子而忽略你内心的呼唤。去散步、读一本书、做做手工、弹吉他或跳舞。享受这些事情。
         别忘了,眼前的时光十分珍贵。待问题出现是再去处理它,别为未来可能出现的问题而忧心忡忡。不要陷入“假如*****怎么办”的困扰中。努力过好今天,珍惜当下。
         保持幽默感,放宽视野。我和丈夫都说,抚养一个特殊孩子不容易,但我们很高兴在外出的时候有资格使用残疾人停车位!
         多花时间和你的配偶独处,只要你们关系牢固,婚姻生活有生气,就没有什么不能战胜的。
        无论对谁,有问题就问,不要胆怯。孩子是你的,你有权提问题,有权了解正在出现的情况。
         不要拿你的孩子和别人的孩子相比。每个孩子都是独特的。你的孩子要比没有残疾的孩子付出更大的努力。
          不要感觉羞耻或是愧疚。告诉人们你有一个有特殊需求的孩子,豁达地对待别人的提问,帮助人们理解有关残障的问题。
          用心了解你的孩子。不要只看到他的残疾,多发现他的优点。
           总是抱着最好的希望,积极看待事物。
           永远不要放弃。只要你不断激励孩子,给与鼓励和关爱,孩子就会达到他所能够达到的最佳状态。
            有些日子,只做最低限度的事。你也许感觉疲劳或者压力,因为只做最基本的,其他什么也不要干。在我感觉精疲力竭的时候,除了照顾乔舒亚,我什么也不干。我慢慢懂得这没有关系,不需要当一个“超人父母”,你只是个常人。
             从你孩子的内在力量中获得力量。我的儿子乔舒亚是一名斗士,不然他是不会活到现在的。他是个坚强的孩子,我们不会放弃。
             你希望自己受到什么样的对待,就用那样的方式对待你的孩子,这样你知道你尽了自己最大的努力。
              庆幸自己有一个孩子。不管他是不是个病儿,要庆幸自己得到的。
              品尝特别的时刻。一条不可割断的纽带在建立起来后,只会随着时间的推移而更加坚固。
              耐心温柔的对待孩子。孩子的残疾不是他自己想要的,不要向她发泄你的烦恼。

http://bbs.tnbz.com 2007-6-29 10:36 AM




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来自 China WH
发表于 2007-6-29 10:41 AM 资料 个人空间 短消息 加为好友
这是2007年13月刊《读者》中的一篇文章  
虽然我还很年轻 没有结婚  没有孩子
但是这篇文章深深的打动了我
我想到了我的母亲
想到22年来她对我的照顾 想到9年来她对我身体的照顾
真的是不容易
把这篇文章放到这里
给天下有相似命运父母们
你们真的都很伟大
谢谢我的妈妈  呵呵  我的小妈妈





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发表于 2007-6-29 11:06 AM 资料 个人空间 短消息 加为好友
唉!!!!!!!!!!!!!!!





女儿14岁,1型,2005年9月患病。目前采取R-7,R-10,50R-18治疗方案。
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来自 China WH
发表于 2007-6-29 11:46 AM 资料 个人空间 短消息 加为好友

回复 #3 山那边是海 的帖子

不哭不哭 :-)  总会有光明的时候咯





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来自 DALIAN
发表于 2007-6-29 09:13 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友 QQ
应该看一下日剧 一升的眼泪  是根据真实案例 改编的  我哭
感人  那才叫勇气呢






遗忘 想念未曾为打针.血糖......担忧过之前的日子 是什么时候呢?
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