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标题: 想说爱你不容易——胰岛素泵选择历程
淡月 (5钻信誉)
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想说爱你不容易——胰岛素泵选择历程

大家都很关心我家小乖是否要带泵的问题,我把自己选择泵前后的历程记录了一下,供各位家长参考。


想说爱你不容易——胰岛素泵



一直在为给孩子带泵的问题,左右徘徊着。由于儿童糖尿病爱波动的特点,当孩子血糖平稳的时候,俺笑着说:“不用带泵了,勤测着就好”,当孩子血糖波动大,出现18以上或者3以下的数字的时候,俺又着急的说:“赶紧买个泵去。”就这样左右徘徊着数日,白头发差点就钻了出来。

人人都说带泵好,谁知带泵有烦恼?

首先面临的是孩子选什么泵?人人都夸自己的牌子好,服务好,这也好,那也好,除了美敦力的品质被销售者不贬低外,其他泵几乎都遭受了相同的命运。

不管别人怎么说,关键是自己要看清。那英唱的好啊:“借我一双慧眼吧,让我把这纷扰看得清清楚楚、明明白白。”

于是俺就象“母鸡”一样,为了保护自己的孩子,展开了“调查”的翅膀。

首先翻杂志,找广告,按着上面的电话,一个一个拨过去,接电话的人员,再派一个销售人员打过来,每次交流都在30分钟以上,从不知道怎么问,只是听着他们说性能,到询问价格、耗材、最小孩子的使用情况等等。寻问的我声音逐渐沙哑,耳朵带动头部发热,可是心里仍旧一片黑暗!

听听群众的声音吧,于是给甜蜜家园里熟悉的好朋友,一一发去短信,询问哪款泵更适合我家3岁孩子?

有的朋友积极回音,不怕浪费自己的手机话费,非常让我感动!一想起这个心头暖洋洋的,忍不住要说声:“兄弟、姐妹们,额爱你们”

兄弟姐妹们推荐的有美敦力、丹纳、海创、戴尔特等等,众口不一啊!提供了很多有参考价值的信息。

通过“某网友”(没有争取同意,不能擅自公布)一篇比较直观的性价比比较后,我初步选择了丹纳泵,看中它的原因是针头短,最小3.5mm,适合小孩子,并且耗材相对便宜。然后是美敦力,看中它的输注准确,服务保证等,但是对它的耗材价格和针头长度望而怯步。

这么小孩子带泵会不会有问题,非常想找有相同经验的家长沟通,于是到泵的论坛和家园里发贴咨询,有经验的糖友们,听了我的详细汇报后,部分建议我孩子太小、用量小,不建议带泵。建议很中肯,字字敲打在我的心坎上,带泵的热情暂时下降。

抱着孩子早晚有一天会带泵,晚带也是带,早带也是带,不如先学习一下知识吧,拿着雷鸟送来的马学毅教授编写的〈胰岛素泵治疗糖尿病〉,我开始熬夜苦读。书里的东西字字珠玑,用如饥似渴来形容我当时的感受一点都不过分。这本书读下来后,我对泵有了些了解,试着按上面的方法算了一下孩子的用量,觉得确实是用量太少了,又开始担心堵管路的问题,还有孩子能接受么?这也很关键!

     试着问了一下乖乖的想法,给她看泵的图片,说这个泵如何如何好,不用天天打针之类的话。而小乖大声的说:“我讨厌带泵,我喜欢打针!”这又让我踌躇。把孩子领到她身高标记的地方,经过她的同意,在墙上她认为很高的地方划了一条线,上面写着“乖乖带泵日”。

正好此时是乖乖糖化血红蛋白检查的日子,拿到结果“5.9”内心一阵惊喜。在喜悦的心情下,带泵成为一个将来时,然而我给孩子带泵的想法,并没有因此而消除。

(待续)

[ 本帖最后由 淡月 于 2007-2-5 05:35 PM 编辑 ]

http://bbs.tnbz.com 2007-2-5 05:32 PM



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  • 本帖最近评分记录
    静悄悄 2007-2-5 09:08 PM 金钱 +30 可爱可敬的妈妈!
    平衡行者 2007-2-5 08:57 PM 金钱 +8 真实感人,文笔细腻。




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    发表于 2007-2-5 09:28 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友
    带上泵以后,饮食就会自由些,可是稍一放松,血糖还是有波动,有时连原因也找不到,随着孩子的成长,体重一天天增加,胰岛素的用量也会慢慢加大。你现在四针孩子控制的很好,虽然偶有波动,也是难免的,还是建议等宝宝大点再装泵,不忍心看到宝宝幼小的身体上一直插着针头,带着输液管。我女儿9岁8个月装的 泵,看到她身上一直插着针,我心里难受了好久才慢慢接受。还望慎重!!

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    发表于 2007-2-6 10:25 AM 资料 个人空间 短消息 加为好友
    我也觉得孩子现在带泵年龄小了点,虽说方便多了,但是对于她那小的年龄来说,也真是负担.因为她必须每天身体上插着针头,带着输液管。你的时刻盯着她的.现在我的心理就是儿子一时不在我眼前晃悠,我就担心,可不是,那天跟一帮小朋友们玩,不小心就把针头给扯开了,血糖飙升,找不到原因,最后才发现针头脱落了.只要血糖能控制的稳定,还是再等两年吧.

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    发表于 2007-2-6 11:43 AM 资料 个人空间 主页 短消息 加为好友 QQ

    想说爱你不容易——胰岛素泵选择历程

    糖化虽然好,但是我更追求的是血糖的平稳,小孩子的许多不确定性,造成血糖一阵好,一阵坏。每到血糖波动的日子,我对泵的渴望就越激烈。

    最后通过美敦力的营销人员,我找到了一个4岁开始带泵的孩子家长,跟她进行了一次长达45分钟的电话交流。这位孩子的妈妈很热情,自己本身也是一位医生。我向她咨询了孩子打针和带泵后的区别,她耐心的向我阐述了,孩子带泵的原因,现在的情况,毫不夸大事实,缺点和优点都告诉了我。并且告诉我选择泵的注意事项,我非常感谢她的热情和爱心。放下电话后,却依然是惘然。

    带着这些惘然,我参加了1月7日北京病友的聚会,到会人员带泵的占了多数。在吃饭时候,他们潇洒的拿出泵来,按动两下就吃饭,真是让人心动。但是在主持人调查那些带泵者谁控制的好时,寥寥几个人举起的手,不免让我对泵有些失望。

    聚会后的几天,孩子的血糖一直在波动,追打胰岛素的每一次,都让我渴望拥有一台泵。总觉得自己通过对泵知识的学习,应该很快能够掌控,让孩子减少痛苦。更重要的是,孩子的打针部位面积太小,腿部由于注射了1年多,有一小块硬结,必须经过修养,才能让皮肤恢复。我担心位置不够,再引起其他皮肤的问题,带泵的决心开始变得坚定。

    每日我在网络上游荡,关心泵的所有资料,无论是在QQ上和大家谈论,还是上论坛搜索帖子,所有关于“泵”的话题,我几乎全看了一遍。控制好的,让我羡慕,控制不好的,让我忧虑。后来看到新带泵的“花儿无心”家宝宝,控制的不错,我带泵的欲望升到了高峰。

    后来还找了几个孩子家长,准备一起为小孩子们,团购一款价格优惠的、适合孩子佩带的泵。我们看中的是**泵,但是由于最后价格比我们预期的相差太多,最终宣告团购取消。

    而美敦力被我称之为:“贵族泵”,买的起用不起。所以只能望泵兴叹了!此时,我的一位邻居(是内分泌科的护士),向我推荐了福尼雅国产泵。价格相比要便宜很多,最关键的是耗材也便宜,对我的服务也让我异常心动。虽然对国产泵有些疑虑,但是超强的服务,优廉的耗材,把这些顾虑打消了。我又找到了使用福尼雅泵的几位网友咨询了一下泵的使用情况,确定泵本身没有问题。

    我们初步计划在北京儿童医院糖尿病儿童交流会后,2月6日这天试泵,如果孩子不拒绝,血糖平稳,这泵就带上了。

    在这次交流会上,我咨询了带泵儿童的年龄,和我们的医生说明了想给孩子带泵的想法。主任医生的一番话,让我彻底打消了带泵的念头。(巩秀纯主任学术水平很高,经常参加国际糖尿病交流会,也是我孩子住院时候的主治医生)

    巩主任根据我们目前控制的情况,每天胰岛素注射总量,帮我分析了带泵的不妥之处。强调了孩子的胰岛素用量小,爱堵管问题,从经济角度上也帮我分析了一下。因为我们孩子不存在严重的黎明现象,控制糖化水平在理想范围内,她建议我孩子大些再考虑。李医生热情的帮乖乖看了看腿部皮肤,只是一小块有些鼓,再次强调了一下注射部位。

    这让我彻底不去想泵了,俺家老公说:“你琢磨那么久了,医生的几句话,你就不准备给孩子带了么?我肯定的点了点头。

    有人看到这里,此时有可能怀疑医生的目的,但是我对北京儿童医院的医生非常信任,无论是门诊的李医生,还是巩主任,她们在我心中是非常值得尊敬的!

    在交流会上,李医生的一句话让我很感动:“无论大家对医生有些什么看法,我可以说我们的内心是无愧的!

    李医生的正气凛然,和平时对我们的无私帮助,使我对儿童医院的内分泌医生非常的信任。正是因为这份信任,我徘徊了多日的心,变得平和而快乐!

    选择泵的这段时间,真是故事多多、烦恼多多,有想听的朋友,可以在QQ里聊聊。

    最后感谢在此期间给予我帮助的甜蜜家园里的朋友们,你们的建议都来自于你们宝贵的经验,你们的热心和爱心我都记在心中!


    本帖最近评分记录
    幕雨萧萧 2007-2-7 10:33 PM 金钱 +5 听医生的话是对的!
    吉祥三宝 2007-2-6 12:37 PM 金钱 +10 把所有的分都给你了。




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    发表于 2007-2-6 12:26 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友
    我认为孩子不适合带泵,带泵需要勤查血糖.带泵适合生活规律性差的人.而不是带泵就可以比打针更好的控制血糖.

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    发表于 2007-2-6 12:31 PM 资料 个人空间 主页 短消息 加为好友 QQ
    希望有经验的朋友多多回复,可以给更多家长以参考!





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    发表于 2007-2-6 12:34 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友


    QUOTE:
    希望有经验的朋友多多回复,可以给更多家长以参考!

    伟大的母爱啊。

    咱没经验的也回。

    [ 本帖最后由 吉祥三宝 于 2007-2-6 12:42 PM 编辑 ]

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    发表于 2007-2-6 12:39 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友
    在泵的宣传中,有一个误区:
    就是把泵同正常生活和血糖良好等同了。这是一个让人羡慕的大饼子和美好愿景。但是,实际上,两者完全不是等同的。
    或者说,根本就是偷换概念。

    [ 本帖最后由 吉祥三宝 于 2007-2-6 02:40 PM 编辑 ]

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    发表于 2007-2-6 01:39 PM 资料 个人空间 短消息 加为好友
    本来我在期待淡月家宝宝带泵后的反响,结果等到了她放弃泵的贴子,说实在,我些失望。不过,我想,我和她是一样的心理,在每一次孩子血糖升高补针的时候,都把希望寄托在泵上面,但是血糖平稳的时候,又放弃了这样的想法。只能期待宝宝快点长大。。。。。。

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    发表于 2007-2-6 01:47 PM 资料 个人空间 主页 短消息 加为好友 QQ
    是的,本来想把自己带泵后和打针时的血糖情况对比,总结给大家的,希望我们的宝宝都能控制的特别好,但是医生的建议是中肯的!朱妈妈也要等等。





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