谢谢各位关心，愿与大家交流。现在每天给孩子打两针胰岛素，控制饮食，注意运动，经常检测血糖，情况尚可。

生病之二 煎熬

自从雨时来到这个世界，给我们全家带来了许多欢乐、劳累和改变，她成为快乐的源泉，我们用全部的爱呵护这个小生命健康成长，记录她成长的点点滴滴。我曾经满怀憧憬的勾画出女儿的成长路线图，也曾经满怀热情的礼赞“孩子像太阳”，然而现实却是如此的残酷！不幸就这样倏然来临。

孩子健康是每个家庭的最大渴望，在怀孕分娩的过程中，我们严格按照各种孕产妇手册要求的去办，定期检查，及时补充营养，胎教，优生优育不敢有丝毫懈怠。等孩子顺利降生后，我们密切关注她的成长发育，细心呵护，二十多月来茁壮成长，又精又乖又漂亮的小人赢得了多少人羡慕。

我总觉得，属于大多数中的一员是幸福的，即使平凡一点，但她的生活是平安的、健康的。乖妈是回族我是汉族，在决定孩子民族的时候，我们给她选择了汉族，宁可放弃对少数民族的照顾（如高考加分的好处等），衷心希望她在生活中少些禁忌，能成为大多数的一员。然而儿童糖尿病，这样一个绝对的小概率事件还是让她遇上了，从此“泯然众人”都成了她的奢望，她的人生注定与众不同。单说吃饭就充满了禁忌和限制，可怜这个“小小美食家”，许多世间美味从没尝过就要永远告别。

全家人沉浸在意外的打击之中。回想过去的点点滴滴，人人充满自责和悔恨。乖妈后悔不该歇半年产假就上班，没有一心一意照料孩子几年，甚至后悔怀孕的时候不该吃那个甜豆包。一直照顾孩子的姥姥后悔为什么没有早想到，孩子尿发黏已经有一阵了，一边哭一边骂自己“怎么这么傻？”。我自责的是她尿床时我还曾大声叱责过她、不让她喝水，根本不知道她是有病难受才那样。姥爷后悔不该雨时要雪糕就给她买雪糕、要葡萄就买葡萄。

一连串无人回答的问题闪了出来。雨时为何如此可怜？我们为何如此倒霉？命运为何如此磨难？是不是我们不该总是夸她漂亮聪明，不该叫她“精乖乖”“小美人”，也许叫她“傻丫头”“丑妞”就没这事了？如果以前她生过别的病能验个血，也许早就发现了，就不会让她吃那么多零食了？是不是她不该属羊？莫非她的生辰八字有问题？

在煎熬的日子里，全家都有点神情恍惚丢三落四，姥爷开车没打火就挂档，姥姥做饭没放油就炒菜。家人目光一对视就要哭。乖妈的鼻子上火、面容憔悴，我的口腔溃疡、嗓子沙哑。雨时住院第一天，我一人回家睡大床，以前3个人睡时我总是抱怨床太挤、天天睡床沿，而现在一个人睡了却空旷得要命，辗转反侧半梦半醒，早上迷迷糊糊醒来，一片茫然，如果雨时得病仅仅是个梦该多好啊！

如何告诉河北老家的父母，年近古稀的父母如何承担这样的打击？这样的终身疾病瞒也瞒不住啊。想来想去，先给哥哥打了个电话，刚说了开头就泣不成声，刚调整好的心态又在亲人面前失控。哥哥让我不要慌，作为男人一定要顶住，让我不要担心父母，由他去说。第二天给姐姐打电话，听声音就感到其中的悲怆，想来家里人也是以泪洗面，难以置信这样的事实，心疼雨时这么小就如此受罪。

今年的中秋节，时逢“9·18”，团圆的佳节与悲壮的历史不期而遇，国人乐也不是，悲也不是。而我们全家头一次在医院度过了这个冷落中秋节。
9月18日的中秋节，北京的天空没有月亮。

1型糖尿病的父母往往有自责心理，觉得自己好象亏欠了孩子。
想起了阿甘，阿甘的妈妈真的很伟大。
上帝关上了一扇窗，必定会开启另一扇门。一句老话了。
起初，我还以为你是妈妈，弄错了，原来爸爸也有如此细腻的感情。

山水之间：你好！
看了你的帖子，我已是泪流满面，我仿佛又回到十年前女儿刚生病时，那时我们和你们一样精神接近崩溃。我女儿也是一岁十个月时被确诊为1型糖尿病的，她和你女儿一样聪明，乖巧，漂亮，两岁时能背十几首诗和认很多字，也是个人见人爱的小美人，命运就是这样不公平，她在给你太多幸运时也会给你不幸。这十年来，我和女儿一起长大，在女儿身上，我学到很多。虽然我女儿不能象健康的孩子一样尽想口福，但在其他方面，我倾注了全部的爱和心血，我的女儿健康快乐的成长着，她依然很优秀，在学校，她是大队长，老师的得力助手；在家里，她是一个孝顺的女儿；在公共场合，她是一个文明的小公民。现在我不再抱怨命运的不公，看着我女儿，我感到由衷的欣慰和幸福。
糖尿病并不可怕，只要你合理的照顾她的饮食，适当的用药，你一样给孩子一个快乐的童年。衷心祝福你们！！！

感人！愿天下父母和儿女身体健康、快乐久长。

山水之间可以和静悄悄联系一下，我想您应该能得到很多有用的经验。
又一句老话：可怜天下父母心。

谢谢静悄悄和各位网友，非常想听静悄悄说说你的经验

生病之三 生活还要继续






事已至此，无可挽回，只有正视现实坚强面对。多年的阅读习惯给了我力量，我知道比这更不幸的情况还有很多，能够战胜不幸并将人生活得精彩的事例也很多。我对人生的看法还算达观，比较认同“每个人的人生经历都是一笔财富”，怨天尤人不如认真过好生活中的每一天。况且糖尿病虽然不能根治，但也并非绝症，只要控制得当也不会危及生命。哭泣自责于事无补，只有全家共同面对，这个时候如果家人身体再哭出问题，就更没辙了。为了小雨时，我们更要调整好心态、保重好身体。



雨时住院后，全家的生活进入非常状态，大家分工负责，团结一心。爱人和岳母轮流陪护孩子，我则往来医院与家之间穿梭接送，对她们说“你俩负责照顾孩子，我照顾你俩，咱们谁也不能倒下”。



单位知道情况后给了我们非常大的关心和帮助，天天派车接送我们，并且还在北京城里联系住处让看护雨时的乖妈和姥姥轮流休息，这让我切实感受了组织的温暖。刚住院时条件不好，8个人的病房挤了10个孩子，还有10个大人陪床，空气污浊燥热。小雨时还被交叉感染，发烧了几天，天天输液。朋友们四处帮我联系熟人，辗转打电话给病房的大夫和护士，给予关照。这里毕竟是全国最好的儿童医院，大夫护士都很专业而且敬业，熟悉几天后，孩子得到了较好的照顾和治疗，病情逐渐稳定。



乍逢变故，茫然无助，我在常去的几个网站发帖子求助，希望网友能提供一些糖尿病的有关信息或儿童医院的关系。马上得到了众多网友的热情回复，虚拟的网络充满着真实的感动。中青论坛的小小胡杨特意挤出时间到医院探视，网友穿过流水、李方、杜鹃、奕奕等许许多多熟悉和陌生的名字或送上温馨的祝福或提供有益的信息。由于坚持一年多写一个帖子“有报天天评”，我也与许多中青报人神交已久，有的还见过面，中青报的李大同、刘万永、刘县书、冯玥、杜涌涛等均通过电话、电子邮件、网络留言等形式给予支持和慰问。梦驼铃的天外奇星、食色、河舟、笑笑、璎络、江南细雨霏霏、千里走单骑、水含笑、虫儿、蓝树林、花之雨、外、清水之莲、小葱、清心、水萧宁、你看云时很近、三胖子、水煮鱼等等许多从未谋面的朋友也纷纷表示关心和祝福，再次让我感受了梦驼铃论坛特有的脉脉温馨和融融暖意。连载这个生趣系列的杂志《时尚育儿》陶俐编辑也帮忙联系中国儿童中心的专家。四面八方滚滚而来的祝福让我们不再感觉孤军奋战。



9月19日，是我们的结婚纪念日。我独自在家，爱人在医院，这是我们结婚四年头一次没能一起共进晚餐庆祝。我给爱人发了个短信：“四年前的今天，你我牵手走进婚姻的殿堂，开始共同缔造属于我们的幸福生活；现在，我们牵手共同面对生活的磨难，让我们手握得更紧、心贴得更近，为小雨时撑起阳光灿烂的天，我爱你，你爱我，我们一起爱雨时！”爱人回复“我感动的都不行了。雨时血糖还是低2.2”。心灵的感动虽然不能改变血糖，但足以改变我们对血糖的态度。生活还要继续，在未来的日子里，我们将风雨同舟，休戚与共。我们一起开始了另外一段生命，一段依附并支撑一个稚嫩生命的生活。除了坚强，我们别无选择。只有坚强，才能让稚嫩变得茁壮。

你是非常幸运的。在你女儿遭遇不幸时，你的身后有这么多人帮助和祝福你们。和你比起来，我们是太不幸了。首先医疗技术落后，我女儿刚开始也是尿液很粘，老是尿床，化验4＋，可去医院检查空腹血糖4、6，（不知是不是仪器有问题）医生看着化验单，说没事，尿液粘是因为小孩喝多甜的不吸收排出来了。虽然一块石头落地，但心里还是一直不踏实。我们买了书回来看，女儿三多一少的症状非常明显。又心情担忧的过了一个月，还是不放心，就带着孩子去了另一家医院检查，那时血糖已经13、8，因为医生从没见过这么小的孩子的这种病，对这种病的治疗又没有经验，只是严格控制孩子不让进食，又输上胰岛素，要求每分钟滴三滴液体，两天两夜，我搂着女儿眼睛盯着药瓶不吃不喝的坚持着～～～，可女儿还是被这种不科学的治疗方法治得发生酮症酸中毒，进入了昏迷状态。医生眼看无法向我们交代，要求转院省城，可怜我女儿到省医院时，心跳也找不着了，我在失去理智的同时，没忘给孩子喂两勺糖水，女儿才慢慢恢复知觉，体温才上升。省医院的医生说胰岛素根本不能用输的方式，孩子因为低血糖昏迷了。那段日子不堪回首······。
出院以后，我辞掉工作独自担负起照顾女儿的一切。我爱人是名军人，他的职责不容许他把太多的经历放到照顾家庭孩子身上，虽然他很顾家。身处异乡的我，为了不拖丈夫的后腿，又不敢完全相信医生，买回来少的可怜的书籍，自己精心照顾着女儿。其中的辛苦，煎熬，无助，痛苦无法表述。但我女儿生病十年，除了发病时住过院，发病后一年因波动住院一次，6岁时肺炎住院一次，没有再进过医院。在其他方面，我完全向健康孩子一样引导她，教育她，她学过舞蹈，表演，会弹古筝（6岁开始，业余考级已过十级），会吹葫芦丝，爱读书，是一个很有上进心和自信的孩子。
这些年，我觉得我最大的收获是懂得珍惜，珍惜亲人，朋友，身边的人和事···（下班了）

孩子得了这种病，与病做斗争的是我们做父母。在饮食方面，一定要均衡搭配，让孩子有足够的营养摄入，不要一味的控制饮食而不给够孩子一天所需的热量。孩子要长身体，所以营养是一定要达到。在用药方面，一定要细心观察，勤测血糖，掌握好孩子所需要的量。血糖控制尽量不要偏低，宁愿稍高一点，这么小的孩子，没有表达能力，有时血糖因为活动的增多突然降低，造成低血糖，是很恐惧的，严重时会发生惊厥，对孩子的大脑伤害很大，要尽量避免。在孩子的心理方面，要让她多参加一些有益的活动，多给孩子一些鼓励，让她觉得自己和别的孩子一样，除了要打针以外（现在孩子还小，心理上不会有什么）。我女儿小时候很孤僻，自卑，总觉得自己和别的孩子不一样，（这比身体所受的痛苦更让我担心）我就一直鼓励她，尽可能的多带孩子出去玩，从小学二年级以后，女儿的性格才有所转变，现在就更没小时候自卑的影子了。
另外，在孩子成长的过程中，她会遇到一些伤害，是孩子们之间的争吵，熟悉她病情的小朋友或同学会说一些伤及她的话，虽然你们听了会心如刀割，但一定尽量不要在孩子面前痛苦，要坦然的告诉她，她会过得很好，她比别人更棒。孩子如果觉得父母因为她有病而悲伤，她会很有压力的，对病情的控制也不利。总之，现在医学前进了这么多，你的孩子在你全家的精心照顾下，在你全家爱的沐浴中，一定会健康快乐成长的。祝福你们！！！

愀心......
希望小雨时以后能够一路阳光。