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标题: 女儿生病系列
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女儿生病系列

  两年前本人开始给女儿写成长记录《生趣》系列文章,贴在搜狐论坛妈咪宝贝,写了27篇约五万字。一个多月前,我的女儿被诊断为1型糖尿病,以下是生病后写的,帖在这里,希望与各位糖友交流。

又一个序

女儿得病让全家遭受重创,亲朋好友莫不唏嘘,我们的生活从此不再充满阳光,我给女儿写的这份成长记录是否还能继续?起初我也有些心灰意懒,无心下笔。我把之前的系列文章特意命名“生趣”,就是想记录生命成长的神奇与家庭琐碎的幸福,让大家能够分享其中的乐趣,与孩子一起成长。无奈天有不测风云,如此不公的命运降临到小雨时身上,尽管她现在还不懂得糖尿病给她生活带来怎样的巨大变化,但已是无可挽回。

我曾经说这个系列要争取写到孩子自己能够记录为止,这也算是我对孩子许下的诺言,怎能一遇挫折就低头、一遇打击就食言?况且女儿在与糖尿病长期共处的过程中,需要一个健康的心态,坚强的父母是她的依靠和力量的源泉,我们应该给孩子做出榜样,面对现实从容应对。

女儿住院以后,我特意去书店买关于糖尿病的书,意外的发现我很欣赏的青年思想家摩罗出了本新书《第一年》,宣传的定位是“一个人文学者的育儿笔记”,厚厚的一大本,记录了摩罗四十不惑“老年得子”,但孩子出生第二天就由于“颅内出血、进水”等危险病情进了医院,如果照顾不好还影响孩子的智力发育,摩罗全家细心呵护照料孩子,创造了奇迹,目前孩子发育良好,《新一年》是摩罗记录孩子从出生到一周岁的成长日记,他还打算一年出一本。摩罗在我印象中是肩负拯救人类思想使命的学者,其《耻辱者手记》让人震撼,是一个真正的人文知识分子,没想到他也是一个细心的好父亲。这个意外发现也鼓励了我,既然开了头,为什么不继续下去呢?

当然,“生趣”这个名字已经不合适了,暂且改名为“生病”吧!不管怎么说,雨时的成长历史翻开了新的一页,尽管多了一些苦涩与无奈,但我们要勇于面对,生活还要继续,谁敢说她的生命不会有奇迹发生。

我们不仅要分享雨时成长的乐趣,更要替她分担生命中的痛苦和磨难,面对现实,相信未来,我们还要跟雨时一起成长。

http://bbs.tnbz.com   2005-11-16 11:44 AM



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    发表于 2005-11-16 11:45 AM  资料  个人空间  短消息  加为好友 
    生病之一  天黑了

    假如时光可以倒流,我真希望2005年没有这个9月,那样我的女儿雨时就不会遭遇不幸了。在这个多事之秋,女儿被诊断为1型糖尿病,慢性终身疾病。尽管从发现女儿尿糖到住院治疗已过去两周的时间,我和我的家人都接受了这个残酷的事实。但当我打算静下心来,仔细回忆这半个月前的情况时,仍然心如刀绞。痛定思痛,痛何如哉!

    最早发现孩子不太正常是源于她的尿床。小雨时一直长势喜人,行动智力身体发育非常之好,1岁9个月就能背出三首唐诗,听歌就起舞,学舌笑煞人,让全家充满阳光和欢笑。唯一美中不足的毛病就是她常常尿裤子。特别是8月底,尿床的频率也越来越高,经常一天晚上尿四五回,几个备用的小褥全部尿湿,大人也被搅得疲惫不堪,把不过来,只好将湿漉漉的小褥扔得满地。她尿完后半梦半醒之间还会说“我要喝水”,尿完就喝,喝完不久又尿,若不给她水就哭得一塌糊涂,让我们两口子天天被折腾的睡眠不足。起初我们还以为是小孩遗尿,多训练、养成好习惯或者等她长大一些自然会好的。

    周末,姥姥带雨时回家,给了我们夫妻一个难得的二人世界,好不容易清清静静的睡了个整觉。次日姥姥打来电话,说孩子昨天晚上尿在地板上,当时在家的舅舅忙于电脑游戏、懒得墩地,等第二天一早再墩地,发现地板黏黏的墩不动,怀疑是不是有尿糖。我们的心也一下子揪了起来。等小雨时回家后,我拿出尿糖试纸一测,居然是颜色最深的4+,我不敢相信自己的眼睛,进而怀疑这试纸是否过期,我和爱人分别试了试,试纸显示正常。一种不祥的预感笼罩了我,寻找一些专业知识显得非常迫切。虽是休息日,我立即到单位上网查资料,越查越心慌,所有资料显示这么小的孩子如果是糖尿病的话绝大多数是1型,目前无法根治,需要终身依赖胰岛素,还要特别注意饮食、运动和精神因素的调理。难道小雨时真的如此不幸?看着电脑屏幕显示的资料,我的泪水不知不觉流下。作为家里的男人,我告诫自己不能乱了分寸,于是稳定好情绪佯若无事的回家。

    家人也在等待我的消息,眼神中很渴望,我把打印的资料放在桌上,说了句“查了资料,如果是真的话很难治”,声音竟有些哽咽,慌忙转身到里屋,躺在床上,泪水又不争气地夺眶而出,之前积累的坚强和勇气又消失了。乖妈进来见我这样,也泪流满面,还在安慰我“明天去医院查,说不定还没事呢”。全家人陷入压抑的阴霾之中,只有雨时还在照常嬉戏玩耍。

    周日一大早,姥爷开车,我们直奔百里之外的北京儿童医院。这是雨时第一次去儿童医院,她一直比较健康,感冒发烧有过两次,吃点药也就好了。到医院说明孩子的情况后,导医和分诊台的白大褂都说双休日不看糖尿病,我说先测个血糖、尿糖什么的,也被大夫断然拒绝,“不是这专业的,不看这病,检测项目多得很,不能随便开”。无奈只好悻悻的回家,忐忑不安的又渡过了一个不眠之夜。乖妈说“别杞人忧天了,我不信”,我只有苦笑,不忍打消她的希望。

    周一先去本地的一家医院,普通医院的分类倒不是那么细,大夫立刻开了化验单,血糖22.1,尿糖4+,无情的数字越来越逼进可怕的结果,大夫建议再去北京儿童医院看看,可能需要住院治疗。周二一大早又奔儿童医院,习惯睡懒觉的雨时也居然很早醒来,仿佛她也知道发生了什么,很乖巧的坐车上医院,考虑到可能要测空腹血糖,也没给她喝奶,她也没闹。根据我刚学的知识,糖尿病属于内分泌疾病的一种,于是就挂了内分泌的门诊号。没想到分诊台的白大褂却说“内分泌是内分泌,糖尿病是糖尿病,看糖尿病得下午来”。真没想到北京儿童医院的专业如此细分,专业化到如此精确的地步。各人自扫门前雪,不管他人瓦上霜。可怜的小雨时又白饿了三个小时肚子。

    好不容易熬到下午,又排了长长的队,急性子的姥爷拿着本地医院的化验单急急忙忙的加塞,值班大夫终于给开了血和尿的化验单,儿童医院只相信本院的检测结果,一看指标,仍然高的惊人,立即开了住院单。忙忙碌碌的到银行取钱、交押金、填表等手续办好后抱着孩子进了病房。病房的大夫和护士简单询问情况后一阵忙活,不容分说让乖妈把雨时摁在床上,胳膊、手、耳朵连抽几管血,赶上一个年轻的男大夫手法不太熟练,孩子太小血管不好找,针头扎进肉以后再弯着寻找小血管,孩子哭得撕心裂肺,大人看得泪流满面。一会儿功夫,泪人一样的小宝贝躺在病床上,两个小胳膊输着吊瓶嘀嘀哒哒的输液,从心脏部位连出来的几条线接着一个监测仪器嘟嘟报警,颜色一会儿红一会儿绿、曲线忽高忽低,病床写的字样是“重症 一级护理”,一幅抢救生命的吓人场面。乖妈陪着孩子哭泣,头一次见她如此受罪,针扎进孩子肉里简直比扎自己还疼。大夫把我叫到一边,一边仔细询问大人孩子的各种情况,一边给我解释孩子的病,初步诊断是1型糖尿病,密密麻麻的一页纸上写着这属于慢性终身疾病,只能依赖注射胰岛素,目前孩子已出现酮症酸中毒、脱水等并发症,检测项目较多、治疗费用较贵等等,希望家属配合治疗。由于我已有些心理准备,还算镇静地签下自己的名字,表示全力配合医院的治疗。

    病房只允许一个大人陪护,留下爱人后,我与岳父走出医院,天已经全黑了!

    2005年9月6日,漫长的一天,雨时的生活从此改变。


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    wuyaheshui   2008-3-13 09:40 AM  金钱  +2   我很赞同




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    发表于 2005-11-16 12:25 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
    喜欢您的文字。
    欣赏您对女儿的爱。谢谢。





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    发表于 2005-11-16 12:27 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友 
    在听...在感动...在为你们祈祷...在你和夫人的照顾下,雨时一定会生活得很好,不久的将来,糖尿病一定会被攻克。如果一定要选择是那种先被攻克的话,我希望是1型。





    也许DM不是一种病,而是一种生活
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    发表于 2005-11-16 12:33 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
    1型被攻克的可能性是最大的,2型复杂的多。





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    发表于 2005-11-16 12:41 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友 
    至少在论坛上应该加几分





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    发表于 2005-11-16 01:17 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
    为你流泪!

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    发表于 2005-11-16 01:32 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
    不要过于悲伤,刚下载的一则新闻,给你!要相信自己,要相信科学,不要过多的为明天担心!将今天该做的事做好,希望在明天太阳升起的时候!一切都会改变!

    详见:【糖尿病新闻资讯】“日本通过胰岛细胞移植治疗Ⅰ型糖尿病 患者康复”





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    发表于 2005-11-16 05:18 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友 
    感动中!

    也为大家感动,其实大家都是从你的感觉中挺过来的!

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    发表于 2005-11-16 05:23 PM  资料  个人空间  短消息  加为好友  QQ
    您应该是原作者吧,能问一下,您的孩子现在怎么治疗?
      2005年9月到现在,我想开始这段时间应该是最难熬的,以后会慢慢好起来的。





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