热情的夏天跚跚来迟，冷酷的灾难却早已降临到我家乖乖女身上。

　　我家有女初长成，养在青岛人说好。现在就生育这么一个孩子，虽不说是娇生惯养，但也够细心周到了。可是，作为父亲，怎么不注意到半年来孩子身上出现的极为反常的现象？等到好心人提醒到Ｑ医院检查，才发现孩子不幸得了T病，真是晴天霹雳!!!!!!

　　迅速转往Ｓ医院复查，结果还是T病。必须立即住院，否则就有生命危险!

　　T病，是当今医学界尚无法攻克的病症，即使在医学最为发达的美国，也是如此，只能靠药物维持生命，还要随时监测，时刻提防并发症。一般发生在中老年，发生在小小的孩子身上，真叫我难以置信，但两家权威医院的化验结果不得不信。

　　中老年得了T病，也就无所谓，因为他们想吃的也吃饱了，想喝的也喝足了，想该玩的也玩够了，该乐的也乐透了。而我家的乖乖女才十二岁就不幸患病，也太残酷了。

　　Ｓ医院位于城市东部，与美丽的海滨风景区近在咫尺，可是在住院的那些日子，我居然没有一次去看海，真是“从此无心爱良夜，任它明月下西楼”。

　　住院期间，每天早晨五点多就拖着疲惫的身体赶到医院换班。尽管心情非常沉重，但我还要强装欢颜陪伴孩子，可孩子已经懂事了，在出门散步的途中，抬头望见自由翱翔的飞鸟，她会羡慕，低头看到路边平平安安的石头，她会许愿下辈子当块石头，平视同龄人活蹦乱跳上学放学，她自叹命苦，遥想崎岖的未来之路，她会埋怨父母何以生她……

　　孩子大病，父母的心都碎了。多少次，彻夜难眠。多少次，梦中惊醒……

　　孩子是家庭的未来，我现在不求孩子将来能成龙成凤，只求孩子能平平安安健健康康就满足了，可是连最基本的要求都达不到。看那些在城市夹缝里生存的农民工养育的孩子，虽然吃得不那么精细，穿得不那么高档，养得不那么娇惯，但人家可活得生龙活虎，我实在自愧不如呵。知识未必就是力量，博览群书，基本的保健常识却不懂多少。有，也是聪明反被聪明误!

　　现在就生育一个孩子，万一孩子发生意外，失去孩子的父母一直沉浸在伤心孤独中，余生不知有多凄凉。我虽不至于如此，但今生今世注定要勇敢地肩负起沉重的责任，生命不息，战斗不止。好几次，背起孩子在倾盆大雨中上路。更多次，步履匆匆地奔波于医院药店，脸色凝重地推开家门，期望着奇迹的发生。最难忘，因为过量的药物反应使孩子陷入昏迷状态，我的孤独与无助。

　　医院的气氛总是沉闷的。面对疾病折磨，来来往往的病人及其家属很难面带微笑。Ｓ医院，是青岛地区最好的手外科治疗单位，因此经常收治那些被机器切断手指的打工青年，遇到他们，我心底涌起一阵同情、怜悯和悲哀。实际上从孩子得病以后，对不幸遇难的同胞，我在精神上都有一种休戚相关的感觉，特别是得知空军运输机失事和江西军营被洪水冲毁导致重大伤亡的新闻，真的为逝者痛苦，替家属痛心。

　　那些住院的孩子，来的来，去的去，但家长最后都如释重负般高高兴兴带孩子出院了，唯独我家乖乖女长驻沙家浜。到了出院的那一天，我也没有如同大赦般的感觉。因为，与T病的战斗还要继续下去。

　　病魔无情人有情，虽然T病无法根治，我依然衷心感谢Ｓ医院小儿科全体医护人员，也衷心感谢住院期间前来探望慰问的战友、朋友，还有为孩子魂牵梦萦的远方亲人。谁说世上只有妈妈好？为了孩子，82岁高龄的家父四处奔波打听民间偏方寻医问药，爱莫能助的家母每天殷勤祈祷，虽然他们这样做未必有效，但他们的爱心我感受到了。

　　当然，最辛苦的是孩子的母亲，本来平时上班业务下班家务就够忙碌了，这下又要伺候孩子，为伊消得人憔悴。

　　以往每到寒暑假，孤单的孩子不是电脑就是电视。这个暑假，孩子还是孤单，但电脑少玩了，电视少看了。晚饭后父母尽量陪她出门散步散心，商铺货架上那些琳琅满目的水果是不能再买了，这对一看就嘴馋的孩子来说，也是残酷的折磨，对父母来说，更是如此！因此每当路过水果摊，全家人都会不由自主地保持沉默迅速远去。

　　有人说，人生在世吃喝玩乐。这话虽然庸俗，但也透露出朴素的真理。当一个人吃喝受限制时，生活乐趣大打折扣。我家乖乖女就是这样不幸呵！

　　吃喝不能满足了，只好在玩乐上找乐趣。海滨夜市射击气球，中山公园泛舟戏水等等，都花不了多少钱，孩子却找到了生命的乐趣。2000年路过南京，见四伯家有一部雅玛哈电子琴，孩子一直羡慕，念念不忘买琴。恰好近年来那部电子琴赋闲在家，我就托到南京出差的同事将其捎回了青岛……只要是合情合理的要求，都会予以满足。无非就是父母少花点钱罢了。

　　T病本身并不可怕，可怕的是并发症，它们象几把达摩克利斯一样悬在孩子的头上，父母的心上。每天几次病情监测，在监测结果显示前的瞬间，真是提心吊胆。低了，暂时松一口气，高了，一块石头又压在心头。这样的时刻，不知有多少次。特别是最近，尽管采取了严格的控制措施，病情监测结果还是极不理想，真不知问题出在哪里，真有山穷水尽的感觉。买的药物是假的？咱换到大药店买吧。针头太短？咱就换长的吧。注射时间不对？咱就调整一下。听说换某类注射器械效果最好，孩子说那咱赶快买吧。可是哪知道这小小的东西居然比奇瑞QQ汽车还贵。我安慰孩子说咱们忍一忍，等爸爸攒够钱一定尽快买上。幸亏这次我增加了工资，大概过一年我就能攒够买这类注射器械的钱!也希望国产医疗器械能象奇瑞QQ汽车那样争气，逼使进口医疗器械不断降价。

　　天凉好个秋，青岛的秋天来得特别早，特别明显。昨夜开始的一场秋雨，不禁令人想起秋风秋雨秋煞人的景象。暑假一晃而过，明天就要开学了，孩子走出家门进入校门，在校期间不会有什么意外吧。紧急情况下的措施，已经千言万语仔细交代了。而我所在单位，一项繁重的工程也要开工了，因此不再有那么多的时间照顾孩子，只能默默祈求孩子平平安安。

　　男儿有泪不轻弹，只因未到伤心处。遇到这样的伤心事，多少次，欲哭无泪，欲言又止。有时侯，真感觉是山重水复疑无路。家庭是社会的细胞，一个细胞的衰亡不影响其他细胞的继续繁殖。但对这个家庭来说，真是莫大的悲哀。我现在很少看电视新闻了。因为播到后面，往往会报道灾难。频繁的矿难，不时的坠机，不断的车祸，也许是茶余饭后的谈资，也许是幸灾乐祸的安慰，但在我看来，都是痛心疾首的悲哀。
　　
　　天长地久有时尽，此恨绵绵无绝期！

　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　2006-8-31

[ 本帖最后由 家在青岛 于 2006-9-10 12:39 AM 编辑 ]

　　认识几位小糖友的父母，都回忆当初得知孩子患Ｔ病时，感觉真是天都塌下来了！

经常来这里，大家多多交流，希望孩子健康成长

看到帖子，心又不自觉的揪了起来，看完帖子，已是泪流满面。可怜天下父母心，身为父母，没有什么比灾难降临到孩子身上更让我们痛心的了······。既然不幸已经降临，我们就要坚强的面对，虽然T病暂时不能根治，好在有胰岛素能够控制。只要好好学习这方面的知识，药物、运动、饮食相结合，孩子会得到很好的控制，并发症会远离我们的孩子。我的女儿不到两岁就得了T病，今年已经11年了，11年前的医疗条件比现在要差很多很多，孩子受的痛苦更多，T病方面的知识也是少之又少，如今女儿已13岁了，非常健康，性格开朗快乐，各方面都挺优秀。相信经过一段时间的摸索和学习，你们会很快掌握这方面的知识，血糖会趋于平稳。得了T病并不是什么都不能吃，重要的是掌握一个量，水果我们孩子天天都吃，可以放在两餐之间吃。你所说的医疗器械指的是泵吧，并不是所有人带上泵都能控制好，它一样需要摸索、学习、调整，你要通过频繁的监测血糖来掌握孩子一天对胰岛素的需要量，对孩子不要要求控制的太低，在正常值或偏高一点就可以，以免发生低血糖给孩子造成更大的伤害。希望你经常来家园看看，这里有很多患儿家长和专家，大家可以多交流。

面对突如其来的灾难,家长的心痛都是难以言表的,我的女儿也是快12岁生病的,孩子一向健康,就连感冒都很少有过,那时我整日以泪洗面,无法相信孩子生病的事实,盼望只是噩梦一场,可是现实是无情的,不得不去面对.现在需要做的就是控制好孩子的血糖,关心孩子的心理所想,鼓励孩子也鼓励自己,这里有很多病友都是乐观向上,比我们更不幸得人还有很多很多,所以积极的生活,乐观的面对,一定可以活的精彩!!!

当我妈妈听到我患病的时候,千里之外,那颗心是如何的痛,我无法感受的到,但我知道那肯定是一种撕心裂肺的痛
电话里,我只能强压住声音,用轻松,愉快的声音来面对她一声声的啼哭,告诉她我没事,我很好,T病对我的生活丝毫没有影响............放下电话,泪水无声的流过 .........为自己也为妈妈

真是可惜,为得"T"症的所有朋友感到悲伤~~
无论是家人还是自己,一旦得病,将给家庭带来很多烦恼.
真希望这种"恨"能快点到头啊~~

我的女儿11岁,也是今年暑假发病,开始我们和你一样,哀叹命运不公,但孩子是无辜的,也是敏感的,为了给她,也给我们信心,我们不得不去勇敢地面对.从医院出来,稳定了一段时间,乘开学前,我们还到青岛,泰山去旅游了一趟,目前的心态好多了,心情对血糖的稳定也是非常重要的,控制血糖是长期的事情,要学会减压,不能让疾病压跨.希望你早日走出阴霾!

天长地久有时尽，此恨绵绵无绝期！

我讨厌这该死的病魔！

女儿也是12岁患病，为了她，我们可以说操碎了心。

最近洗头、梳头，头发掉得特别厉害！