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一路上有你

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-25 05:35
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-10-8 12:49:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
         2013年12 月14号,星期六,阴天,女儿 上完钢琴 课,匆匆忙忙带她来到医院,因为女儿近来特别爱喝水,脸色黄,体重减轻,也很能吃,本来就胃口好,大量地吃,担心她胃受不了,小便太多,晚上也睡不好,以为她心理负担重,直接带她去看中医 ,因为她常在睡梦中高举双手大声喊:我要考第一名。来到中医办公室,告诉中医她近来的状况,医生说:你先带回去观察两天,不行再来,我坚持要马上看,那天医院里人比较少,结果很快出来,尿糖4+,我也不知道这是啥意思,化验单递到医生手上,医生当时表情变化特别大,说:你赶紧去化验室问问是不是搞错了,我飞奔化验室,化验室的工作人员立马跟我一起来医生来到医生办公室,说:陈医生,我没搞错,小朋友 的小便,我做了三次,结果都一样,医生面无表情地说:小孩糖尿病,药的剂量很不好掌握,你赶紧送大医院去。糖尿病,第一次听说小孩糖尿病啊,而且是我女儿,才上一年级,脑子一片空白,背靠着墙,不知道过了多久,想起身走,身子不听使唤,走不了。
    、  午饭时间到了,先给女儿吃好饭,就餐的地方是她最喜欢的拉面馆,她吃着,我静静地看着她,心里想着:今天可能是你这一生中最后吃这面了,以后不能吃了。赶紧去医院,来到中心医院,医生看完化验单,拒收,赶快跑下一家医院,直接挂号去内分泌住院部,值班医生看完化验单:先让护士测个血糖,血糖仪黑屏了,医生说:赶紧住院,可能需要抢救。天啦,活蹦乱跳地女儿竟然瞬间需要抢救,看着医生那么严肃的表情,确定医生说的真的,懵了,一点心理准备都没有,医生还在跟我说话间,分别有三个病人家属来找医生要求转院,说:到上级医院需要截肢的话,心理也是接受的,天了,听着他们的对话,我告诉医生,我先去外面打个电话,你给我安排一下,我住进来,。从医生办公室出来,浑身在颤抖,看着满走廊都是住的病人,都是白发苍苍地老人,哎哟,我该怎么办,已经忘记刚才在来医院的路上,打电话给侄女过,让她明天早上来帮我陪女儿,我回家拿衣服,她来电话了,问:婶婶,怎么样?我告诉她:中心医院拒收,说晚上很危险了,我在市立医院,。。。。。。。。。。。。。。。。。。电话的那一端:你稍等,我回头再打电话给你。
         电话来了,:婶婶,我找好朋友帮我一起开车,你现在立马决定去哪里,我们马上送你走。
         15号凌晨三点到上海儿童医学中心,出示化验单,医生没让排队直接处理,说:你们家长是怎么当的,晚上差点就把孩子弄没了,怎么不在当地血糖控制下来了再来啊,我怎么知道啊,我一点这方面的知识 也没有,一家医院拒收,另一家医院收,我更怕把孩子弄没了,心里这么想。医生直接给我挂好了星期一的专家号,输完液,天亮了。吃好早饭,侄女跟她朋友帮我登记好住宿,安排好我们娘俩后,赶往回家的路。
         16号,星期一,早早起床,给女儿吃好早餐去医院,第一个来到医生办公室,医生看了我自己带的化验单,说:你去别的医院吧,我们医院没有相当的技术力量,本来以为来到医院了,就好了,问医生:那我去哪家医院呢?医生回答:儿童医院或者儿科医院。“医生,请您给我一个准确的回答,去哪家医院?”“两家医院都可以”。一边打电话,一边拉着女儿往外走,打球球妈妈的电话,14号打了一天一夜都是关机,电话通了,不等对方说话,我赶紧说:我是某人的妈妈,电话那头说:我在开会,你等会再打。    “别别别,你别挂我电话,挂我电话,今天,我跟女儿死路一条”   “你赶紧说”。我告诉电话那头的球妈,我现在的状况,我去哪里不知道了,你告诉我。球妈说:我把医院的名称电话地址短信发给你。
    、 看着手机里的短信,医院名称,地址,电话,路线,我一头雾水,怎么走啊,脑子里第一想到的是打车,可是外面路上的车早已一动不动了,雨越下越大,想不到办法了,站在医院的门口嚎啕大哭,女儿吓坏了,可怜巴巴地看着我,抚摸着我,医院几个保安过来问:怎么了?哭得结结巴巴地说了情况,其中一个保安说:别哭,先想办法,就你一个人带着孩子来的吗?你先来我办公室坐下喝点水。接过保安手里的水,咕哝一口气喝完。保安告诉我:现在这时候你不能打车,你坐地铁,到哪里转公交车直接到儿科医院。天了,我哪知道怎么走啊,万一时间走长了,女儿不行了,怎么办,路边的女性行人向我招手:来,跟我走,我也去坐地铁。跟在她后面,不停地在看出租车,可是,车是空的,人家就是不去,给多少钱也不去,说路上堵。记不住保安告诉我的路线,在地铁站不停地问,问得工作人员不耐烦。下了地铁,去坐公交,不知道去哪个方向,雨越下越大,女儿不停地要小便,给她穿了纸尿裤,她说尿在里面不舒服,不停地在雨中小便,路上没有一辆空的出租车,最后拦了一辆私家车,直接送我们去儿科医院急诊。
        挂了急诊号,得等待五小时,五小时啊,怎么受得了,儿童医学中心都说差点把孩子弄没了,意外随时可能发生,我不停地祈祷,要是孩子要走,停止 呼吸的那一刻,可以在医生办公室里,可以在重症监护室里,不可以在我的怀抱里,因为我们已经到了医院,等候区没地方 可以坐,我把背包放在地上给女儿坐,可是她上厕所的频率太高,上厕所排队很久,倒开水排队很久,等上好厕所,倒好开水,放个背包的地方都没了。突然想到大女儿28号要考试(教师资格证),赶紧打她高中时的心理辅导老师的电话,告诉他,我现在发生了什么事,我昨天一拿到化验单就告诉了她,当时没想到她28号要考试,麻烦老师帮我女儿做一下心理疏导。老师回答我说:你放心给小女儿看病,大女儿考试的事,我能帮忙疏导。下午三点,终于等到叫号了,一进医生办公室,医生说:你挂 错号了,你应该挂内分泌科,我飞奔着往外跑,医生说:等等,我扭头往回看,她说:要是你挂 不上内分泌科的号了,你马上回来找我,我给你收进来。来不及说“好”,带着女儿就跑,很快挂好号,来到内分泌科办公室,开好药,医生交待,你先取药排好队,然后去住院部约床位,我直接去了住院部,就晚了五分钟,床位别人住了,只得等了,护士告诉我,18号确定有床位,17号肯定没,登记好了去准备付款输液,等,啊等,轮到输液已经七点多了,女儿饿得直叫唤,让我给买吃的,我害怕她吃了血糖高,好不容易给她找了个位置坐下,怕走了回来没地方坐了,女儿饿得跪下求我:妈妈,你一个人去给我买吃的吧,我保证坐这里不走,你买回来,我保证就吃一点,真的,我会听话的,你走吧,我真的不会乱走。女儿看我买回来吃的,高兴得不得了,吃了一半,我说:你可以不吃了吗?她立马放下筷子不吃了,眼睛却盯着还没吃完的饭。
         输完液,回到儿童医学中心附近的酒店,晚上九点多了,孩子累了,给她洗好让她先睡,她倒下就睡着了,实在太累。我准备洗时,她突然坐起来问:妈妈 ,你今天 为什么 哭 啊,?当时没反应过来孩子会这么问,我迟疑了一下说:妈妈今天遇到了自己解决不了的困难,着急了。女儿说:那你以后遇到困难了,先别哭,好好想办法,哭了,就想不出办法了哦。没等我回答,她倒下就睡着了。洗漱完后,赶紧给大女儿报告一下情况,让她给我在儿科医院附近订好住宿。
         17号,雨,反正说好18号才有床位,就慢慢给女儿吃好饭,收拾行李,退好房间,赶往儿科医院附近的宾馆。住进去刚好是午饭时间,吃好午饭,带上女儿去医院住院部看看是否有床位,反正闲着,刚走到住院部电梯口,护士正在打我电话说,有一个床位,当时说不出有多高兴,办好住院手续,到护士站没血糖32,住进病房,我向医生请假,想带着女儿去退房间,拿行李,医生不让带女儿走,就血糖太高,比较危险,把女儿交给病友家长看管,一个人去。
        住院29天,2015年1月15号出院。期间,感受到糖宝家长及糖宝们的热情,他们会告诉你所有他们了解的知识。感受到医护人员的认真负责。有一天,安徽的一个家长跟我聊天,说他们家孩子周岁时发现糖,一年过后,才慢慢 接受这个事实,那一年,基本上夜里 不敢睡觉,因为听说有糖宝夜里一觉睡过去了,当时没在意女儿在边上听,后来才知道,她把这件事一直记在心里。
        回到家,不知道怎么给女儿做吃的,就照着在医院里做的记录给她吃,生的称好给她另外做,很紧张。有一天午饭 时,血糖2.8,当时吓得没了反应。不敢离开孩子半步,除了害怕就是害怕。过春节,2月2号,天气好,好多朋友去海边玩,我看天气那么好,就带上女儿一起去,背包里放了好多吃的,葡萄糖粉,糖果,饼干,水果,巧克力,因为孩子糖,选择性的公开,同行很多人,也没给女儿测血糖,就每走一段路,给她吃点东西,心里很紧张,她们玩得开心,我紧张得要命,玩好回来,晚餐前5.6,很开心,给自己增加了信心。接下来的几天血糖都不错,每个餐前都在5到6之间,餐二不超过10,信心满满,觉得控制好血糖不是太难。6号,女儿开始肚子疼,吃不下饭,下肢有出血点,没见过这样,以为过一阵子就会好,7号肚子疼得更严重了,吃不下饭,送医院拍片,排除肠套叠,医生交待弄点开塞露,给排一下肚子里的气就没事了,回到家弄了一下,效果有一点,11号下午又开始肚子疼了,下肢出血点开始增多,双手的大拇指关节对称性的肿,想着再观察一下,夜里,女儿肚子疼痛难忍,不停地呕吐,凌晨两点起来测好血糖,做好孩子的早中晚饭,整理好,叫醒她,我们去医院吧,到中心医院分别挂了儿科,皮肤科,骨科,第一个进医生办公室,医生一看:马上住院,你把手里其它的号退掉,不必要,孩子是腹型紫癜。住进去,我一再要求医生,因为有糖尿病,可不可以先不用激素,先观察,实在不行,再上激素,医生说行,疼痛持续了48小时缓解,住一星期出院,回到家住两晚上复发,重新回医院,再住一星期出院,回家住两晚上再次复发,再次送医院时,住院部医生:你咋又回来了,让我别住医院,就在门诊输液,我哪敢,一再要求住进医院,住了下来,女儿想上厕所,复发肚子疼得厉害,没吃什么东西,大便的后面部分是血往下滴,女儿吓坏了,我更紧张,是不是这次,女儿不会跟我回家了,直想抱着孩子从楼上跳下去,早知道女儿那么痛苦,发现糖尿病时别救回她就好了,医生来,说:那激素不能不用了,用上激素,很快疼痛减轻,可是血糖飚得好快,激素用了两天,医生让停激素,孩子放在医院,带上病历去其它医院,医生说:是这病的原因,会反反复复复发,不是哪个医院或者医生的治疗方案的问题,你唯一可以做的是,因为孩子过敏源太多,回家两次都复发,你暂时不可以回家住。立马去外面租好房子,回家理了一些生活用品,等女儿出院就回租住地。3月12号,女儿出院了,一天到晚,除了照顾女儿的一日三餐,就是观察紫癜是否复发。
       反反复复复发了三次,跟老师商量,只能给女儿办休学,办好休学,我在儿童资源网上给她找了同步的视频教学,一开始,挺好的,因为在医院呆了一个月,过了些时间,她觉得不能跟同学一起上课,不开心,不可以跟老师同学互动,每天都会哭,每天固定饮食,锻炼,她觉得太枯燥了,想回家,想上学,4月16号的晚上,九点开始哭 ,哭到凌晨两点,要是孩子没生这两种病,我哪来的耐心去哄她,去陪她一起哭,哭着说:为什么 是我,为什么我生那么多病,医生还说小朋友得了糖尿病,就不会生其它病了,我为什么还生了紫癜,还不能上学,,,实在哭累了,睡着,睡梦中都在掉眼泪。呆在出租房里,整整一个月,哪也不敢去,想带她去超市看看,她害怕,害怕得浑身发抖,过了四十天,哄了好半天 ,让她带着口罩跟着出去转了一会。女儿每天,不管白天晚上准备睡觉都会说:妈妈,你别睡,你坐我边上看着我,我怕低血糖一觉睡过去了,再也见不到妈妈了,你看我要低血糖了,马上喊我起来吃东西,心都碎了,本来就极度恐惧,加上每天女儿的叮嘱,每一个夜晚都不会睡踏实,白天没精神,感觉自己支撑不住了,随时会倒下,倒下了,女儿也结束了!夜里睡不踏实,白天吃不下饭,有一天,晕得站不住,告诉女儿:妈妈不舒服,要躺会,。女儿就坐我床边,不停地给我泡葡萄糖粉喝,边泡边说:妈妈怎么照顾我的,我就怎么照顾妈妈。那天女儿给我泡了50克葡萄糖粉。
         除了照顾女儿的一日三餐,看一些有关糖尿病的书籍,就是在网上看一些有关糖尿病的东西,一天在群里看到有关儿童青少年糖尿病夏令营,高兴极了,第一时间报了名。7月10号带女儿去上海参加11号到13号的夏令营,夏令营中见到了很多糖友,老糖友分享了他们的控糖经验和成长经历,给了我们很大的鼓励和信心。夏令营结束直接去了儿科医院,电话预约的床位失效,要走门诊重新约,直接加了罗主任的号,罗主任看了血糖记录说:不用住院调整的,门诊做个常规检查就可以了。我告诉罗主任,每天女儿睡觉前交待我让我别睡,看着她,她害怕低血糖睡过去了,见不到妈妈了,罗主任让女儿看着她眼睛,拍拍她肩膀说:你每天都会醒来见妈妈,你看你生病了这么久,每天都醒来了,不用担心,好好睡觉。从此女儿再也不会在睡觉前交待了。。心里一直在想,她为什么 不说了,直到回来 一个月后的一天吃饭时,她说:妈妈,我再也不担心夜里会睡过去了。我问为什么:罗主任告诉我的,夜里不会睡过去的。在去上海的路上,皓妈告诉我半杯咖啡管理血糖挺 好,当时要了半杯咖啡的联系方式,回来在网上联系过咖啡,他告诉我,会帮助我,但是,我心里觉得,他是商人,为什么要帮我,为什么会帮我,心里有很多问号,所以也不常常问他。
          去上海问过医生,女儿过敏没问题了,可以回家住,从上海回来就带着女儿回到家里,住几天看看,是否可以,住了十多天,没事,去退了出租房。开学了,让女儿去学校跟班(休学时间还没到),害怕被学校拒收,因这之前有咨询过省教育厅,有医院的可以上学的证明,学校是无权拒收的,在上海找医生开了证明。女儿在学校,我在家里,心静不下来,怕她在学校出意外,每个中午,放学,手上捏着打开的葡萄糖粉和糖果,站在学校外离门口最近的地方,万一她脸色不对,赶紧往嘴巴里喂东西。每一次送她去学校,站在大门外,看着她远去的背影,心里害怕极了,害怕放学见不到活蹦乱跳的女儿了。每天上午都会去测餐二,10月下旬,每天去测的血糖都高,心里急,怎么调也调不好,因为她不随便乱吃东西,每一次测完血糖回来 都看着血糖记录,怎么弄才好,打电话问老糖友,打医院的电话,想电话预约床位去医院调整,可是不行,必须走门诊预约。一天中午,午餐前,三个血糖仪都30+,我傻了,傻了,我看都不敢看她,怕她一紧张,血糖再飚,一下子晕倒在我的面前,也不知道求助谁了,不停地问自己:怎么办啊怎么办?午餐前一单位R,我给加一单位,那天班主任请假不在校,没有其它老师的电话,打好胰岛素,让她躺下,我跑学校去跟老师说明情况,让她在家睡一小时,老师说下午要数学考试,让她睡一小时送回来考试,匆匆忙忙跑回来,每十分钟 测一次,都在下降,睡一小时血糖降到22,送回学校考试,100分。到周末了,准备给女儿洗书包,她一向都爱干净,那天特别反常不让我洗,我奇怪,非洗不可,天了,书包里好多的食品包装袋,原来血糖高的秘密在这里,她不停地说:妈妈,你别打我,能不打吗,我:你老实交待,我就不打你,问:改正错误不?改正。我太信任她了,那么久血糖高,我从来没怀疑她会偷吃,不打她,我受不了了,打她,心里还是害怕把她哪里打坏了,抱着她的头,狠狠地打她嘴巴:你说谎,你偷吃,你不知道偷吃和说谎的严重性吗?一巴掌下去,把那颗准备去拔掉已经松动的牙齿打掉了,满脸都是血,我气急了,吓坏了,赶紧找来棉球给处理,她可怜兮兮地看着我,我,生气又心疼。女儿擦干眼泪说:妈妈,你别生气,我以后不犯这种错误了,真的不会了。周末过完,女儿上学了,因为打她,心里很不是滋味,在群里问所有的老糖友:小时候会偷吃吗?偷吃挨打吗?挨打之后会忌恨吗?有个家长说我也太狠了,你给孩子道个歉吧!女儿放学回来,我认真地给她道歉,她说:没事,是我犯错在先,我早把挨打的事忘记了!因为搞不定血糖,担心的问题就越多,夜里睡觉都习惯搂着她,拉着她的手,有一天夜里, 我睡梦中感觉她的手象在抽筋,大喊大叫:救命啊救命啊,边喊,心想,完了,家里没有升糖素,怎么办怎么办,赶紧起来,原来她在伸懒腰,好几个邻居被我叫醒,问我怎么了,我:做噩梦。
         2015年5.1,学校放假,带着女儿去上海预约暑假的床位,准备约好床位去南京给女儿复查髋关节,在住院部看到有一个空的床位就住了下来,这一住,住了26天,出院前几天的早空腹血糖都超过13,医生让我回家慢慢调,估计医院的环境不利于孩子的血糖,心里那个失落,医生都没办法调好女儿的血糖,我能吗?但是住 了那么久,上学耽误不起了,带着复杂的心情回家,女儿回家上学,高兴得不得了,第二天期中考试竟然满分,这给了我很大很大的安慰。血糖一直不稳定,每天送女儿去学校回来就是研究,怎么能把血糖控制得不那么糟糕。一直纠结,为什么去医院之前是相对平稳的,去医院弄了快一个月,竟然越来越来糟,女儿也一直抗拒泵,无奈之下,想着老乡介绍过半杯咖啡管理血糖挺不错,在网上联系他,约好八月份我去上海找他,也带了几个新病友家长,咖啡讲解了3+1理论,让我把睡前的中郊换成长效,回来后纠结是否换长效,到国庆才换,换了后,掌握了饮食,运动,吸收部位以及胰岛素剂量,血糖渐渐相对平衡。
       2016年7月份带女儿去上海,在门诊做完常规体检后,自己也去检查身体,结果很意外,可能会出现异想不到的结果,当时也傻了,从医院出来,在饭桌上,问女儿:妈妈现在给你装泵可以吗?两年多,从来没答应过装泵的女儿答应的很爽快:行。女儿话音一落,我立马联系咖啡,当时咖啡在天津,他说:我明天三点到上海 ,三点半可以装上泵。咖啡知道我的身体状况后,一句:控制血糖的路上,我全力以赴地提供帮助,给了我很大 的鼓励和信心。晚饭后,女儿反悔了,我只能告诉咖啡:女儿反悔了,麻烦你明天给她做做工作。
         7月16号,在咖啡老师的家里,给女儿装上了泵,女儿的工作很好做,很乐意。老师给讲解了最基础的知识,我似懂非懂,因为有自身身体状况的原因,人是懵的。具体操作,当时录了视频。在跟咖啡老师近距离接触中,更感受到老师在为糖宝们服务的同时,冷落了家人,就象有网友在群里说:咖啡老师是机场的常客,家里的稀客,群里的贵客。给我们培训完,老师又飞上服务的路,我带着女儿回家,女儿第一次感受到泵带来的自由度,高兴坏了。血糖时不时会出现一些状况,我努力做到,自己能解决的,就自己解决,老师实在太忙太忙。有很多更需要帮助的糖宝及家庭。尽自己所能,努力学习,好好控糖,我不能把握女儿的生命长度,我可以力所能及地扩展她的宽度。
         老师,祝您工作,生活愉快,祝您和您的家人健康快乐!一路上有您,快乐的甜蜜!女儿,一路上有你,我快乐而甜蜜!



  • TA的每日心情
    开心
    10 小时前
  • 签到天数: 333 天

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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-10-8 13:11:27 | 显示全部楼层
    同情你女儿不能像别的孩子能吃爱吃的零食,看见同学吃好吃的自己没忍住,看的都伤感,本篇前半段以前发过贴,今天发帖加了后半段关于咖啡老师的一些相关事务
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-21 07:31
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-10-8 13:12:12 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    10 小时前
  • 签到天数: 286 天

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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-10-8 13:14:03 来自手机 | 显示全部楼层
    伟大的母亲。坚强的孩子。加油
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-5 10:06
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-10-8 13:14:45 | 显示全部楼层
    一路走好,支持。
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2017-6-23 09:15
  • 签到天数: 244 天

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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-10-8 13:22:28 | 显示全部楼层
        好感人啊!比看任何一部小说,任何一部电影都让人感到,真挚的东西永远都能打动人,再就是你太不容易了!为什么只有你一个人照顾小孩呢?
        望小孩快快地好起来!也一定会快快地好起来的!望你也要注意休息,注意身体。
        我们一起来为小孩祈祷吧!
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    该用户从未签到

    发表于 2016-10-8 13:23:45 | 显示全部楼层
    看的真感人
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-9 14:51
  • 签到天数: 56 天

    连续签到: 1 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-10-8 13:27:30 | 显示全部楼层
    好妈妈!坚持!!!
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  • TA的每日心情
    开心
    6 小时前
  • 签到天数: 142 天

    连续签到: 41 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-10-8 13:27:33 | 显示全部楼层
    可怜天下父母心
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  • TA的每日心情
    开心
    2 小时前
  • 签到天数: 144 天

    连续签到: 1 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-10-8 13:27:34 | 显示全部楼层
    看哭了,母爱太伟大了,女儿太懂事了,祝她永远这么乐观,坚强下去
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